Help Daniel's Family Through This Crisis

Nov, 05 my brother has passed away

Nov, 05 mi hermano ah fallecido

Version Español

Hola, me llamo Edgar. Tengo 21 años, soy el segundo hijo de una familia criada por una madre soltera. Tengo un hermano, Daniel, y una hermana menor. Pedir ayuda no es algo que haga fácilmente, pero esto no se trata de mí, se trata de mi familia, y especialmente de mi hermano. Últimamente, la vida ha sido increíblemente difícil para nosotros. Durante las últimas cuatro semanas, Daniel ha estado en el hospital, y hemos recibido la misma noticia desgarradora de médicos de dos hospitales diferentes: su condición no va a mejorar. Nos han dicho que mi hermano podría fallecer en cualquier momento. Enfrentar esta realidad después de todo lo que ya hemos soportado se siente abrumador.

La historia de Daniel comenzó antes de que yo naciera. Nació el 28 de julio de 2001, pero su nacimiento no fue el comienzo alegre que la mayoría de las familias esperan. Desde el principio, Daniel se enfrentó a desafíos que lo seguirían toda su vida. Nació con espina bífida, un grave defecto de nacimiento en el que la médula espinal no se desarrolla correctamente en el útero. Para aquellos que no están familiarizados con la espina bífida, puede causar una serie de complicaciones, que a menudo requieren cirugías y apoyo médico de por vida. Para Daniel, significaba que probablemente necesitaría una silla de ruedas y enfrentaría importantes desafíos en comunicación y movilidad. Pero a pesar de esto, nuestra madre estaba decidida a darle la mejor vida posible, rodeándolo de amor y cuidado.

Todavía podría haber sido capaz de decirnos cómo se sentía o compartir conversaciones simples, pero la vida tenía otros planes.

Desafortunadamente, cuando Daniel tenía solo dos años, ocurrió una tragedia. En ese momento, yo solo era un bebé, habiendo nacido el 24 de noviembre del año anterior. Según mi madre, que ha llevado esta historia en su corazón durante años, Daniel tuvo que ser llevado de urgencia al hospital con una grave emergencia. Fue diagnosticado con coágulos de sangre, una condición rara y peligrosa, especialmente para un niño pequeño con su frágil salud. Los médicos decidieron que necesitaba varios tubos de oxígeno para ayudarlo a respirar. Mi madre, hasta el día de hoy, cree que la decisión de los médicos de colocar tantos tubos en un niño tan pequeño en última instancia hizo que su condición empeorara drásticamente. Desde ese día, Daniel no ha podido hablar, comer o moverse por su cuenta. Es completamente dependiente, y ha vivido su vida sin poder experimentar plenamente el mundo que lo rodea. Nuestro hermano, el que habría crecido junto a nosotros, ahora estaba atrapado en un estado en el que no podía experimentar el mundo como la mayoría de nosotros. El hermano con el que habría crecido, con el que habría compartido recuerdos y con el que habría hablado como amigo, ya no era capaz de relacionarse con el mundo.

La vida de nuestra familia ha girado en torno al cuidado de Daniel desde entonces. Mi madre, que ha asumido el papel de su cuidadora principal, ha dedicado su vida a sus necesidades. Los diagnósticos combinados de Daniel (espina bífida, los coágulos de sangre y su actual estado de falta de respuesta) significan que depende de nosotros para todo. No puede decirnos cómo se siente o incluso experimentar los momentos simples que conectan a las familias. El hermano con el que podría haber compartido recuerdos y conversaciones, creciendo uno al lado del otro, no puede interactuar con el mundo de la manera que la mayoría de la gente da por sentado. Su mente y su cuerpo permanecen encerrados, y aunque estamos allí con él todos los días, solo podemos imaginar el aislamiento que podría sentir.

Mi madre ha luchado por él, lo ha amado y ha estado ahí para él de maneras que solo una madre podría, pero a pesar de todo, mi madre nunca se ha rendido con él, ni ha dejado de luchar por él.

Cuando era adolescente, nos enfrentamos a otra crisis con Daniel. Recuerdo a los cuatro, mi madre, mi hermana, que solo tenía seis años en ese momento, Daniel y yo, todos haciendo otro viaje al hospital. Esta vez, la noticia fue de nuevo difícil de escuchar. Daniel había desarrollado cálculos renales graves, y los médicos nos dijeron que la condición era potencialmente mortal. Le advirtieron a mi madre que, dado su frágil estado, otro colapso podría ser fatal. Ese día, de pie en el hospital, sentí un profundo cambio en mi comprensión del sufrimiento de mi hermano. Mi madre nos acercó a mí y a mi hermana, llevándonos a la cama de Daniel, y nos dijo algo que se ha quedado conmigo desde entonces. Ella quería que entendiéramos que, si bien todos estábamos afectados por la condición de Daniel, él era el que soportaba las verdaderas dificultades. En ese momento, quedó claro cuánto dolor y sufrimiento había pasado toda su vida. Él era el que vivía en un mundo en el que no podía hablar, no podía moverse y no podía expresarse, a pesar de nuestros mejores esfuerzos por estar ahí para él.

Ahora, estamos en medio de lo que parece el capítulo más difícil hasta el momento. Cuando Daniel fue ingresado por primera vez en el hospital esta vez, nos dijeron que estaba experimentando complicaciones graves, incluyendo una infección urinaria, un pulmón colapsado y una presión arterial peligrosamente baja. Cada actualización de los médicos parece traer noticias más difíciles, y nos han dicho que su condición ha llegado a un punto en el que no hay nada más que puedan hacer para mejorarla. Por muy doloroso que sea, hemos tenido que empezar a prepararnos para lo peor. A pesar de todo, mi madre ha luchado incansablemente por él, negándose a rendirse sin importar lo difíciles que se volvieran las cosas. Ella ha sido su voz, su cuidadora, su defensora y su protectora.

Y como su hermano, siento una gran responsabilidad de mantenerlo a él y a mi familia. A los 21 años, siento que estoy cargando un peso que no estoy seguro de ser lo suficientemente fuerte como para soportar. Mi padre no está en nuestras vidas, y lucho con sentimientos de ira y resentimiento hacia él por dejarnos enfrentar todo esto por nuestra cuenta. También tengo una hermana menor, y sé que está buscando que me mantenga fuerte. Estoy haciendo lo mejor que me gusta, pero hay momentos en los que siento que me estoy ahogando.

Perer ayuda no es fácil para mí, pero sé que no podemos hacerlo solos. Queremos darle a Daniel la mejor atención posible en cualquier momento que le quede y apoyar a mi familia mientras enfrentamos este difícil viaje juntos. Solo quiero que Daniel esté rodeado de amor y consuelo, y que mi familia encuentre algún tipo de paz después de todo lo que hemos pasado.

Si estás leyendo esto, gracias por escuchar. Cualquier apoyo significa el mundo para nosotros

English Version

Hello, my name is Edgar. I’m 21 years old, the second son in a family raised by a single mother. I have a brother, Daniel, and a younger sister. Asking for help is not something I do easily, but this isn’t about me—it’s about my family, and especially my brother. Lately, life has been incredibly hard for us. For the past four weeks, Daniel has been in the hospital, and we’ve received the same heartbreaking news from doctors at two different hospitals: his condition is not going to improve. They’ve told us that my brother could pass away at any time. Facing this reality after everything we’ve already endured feels overwhelming.

Daniel’s story began before I was born. He was born on July 28, 2001, but his birth was not the joyful beginning most families expect. From the start, Daniel faced challenges that would follow him his entire life. He was born with Spina Bifida, a serious birth defect where the spinal cord doesn’t develop properly in the womb. For those unfamiliar with spina bifida, it can cause a range of complications, often requiring surgeries and lifelong medical support. For Daniel, it meant he would likely need a wheelchair and face significant challenges in communication and mobility. But despite this, our mother was determined to give him the best life possible, surrounding him with love and care.

He might have still been able to tell us how he was feeling or share simple conversations, but life had other plans.

Unfortunately, when Daniel was just two years old, tragedy struck. At that point, I was only a baby myself, having been born on November 24 of the previous year. According to my mother, who has carried this story in her heart for years, Daniel had to be rushed to the hospital with a severe emergency. He was diagnosed with blood clots, a rare and dangerous condition, especially for a young child with his fragile health. The doctors decided that he needed multiple oxygen tubes to help him breathe. My mother, to this day, believes that the doctors’ decision to place so many tubes on such a small child ultimately caused his condition to worsen dramatically. Since that day, Daniel has been unable to speak, eat, or move on his own. He is completely dependent, and he has lived his life without being able to fully experience the world around him. Our brother, the one who would have grown up alongside us, was now trapped in a state where he couldn’t experience the world as most of us do. The brother I would have grown up with, shared memories with, and talked to as a friend was no longer able to engage with the world.

Our family’s life has revolved around caring for Daniel ever since. My mother, who has taken on the role of his primary caregiver, has dedicated her life to his needs. Daniel’s combined diagnoses—spina bifida, the blood clots, and his current unresponsive state—mean he relies on us for everything. He cannot tell us how he feels or even experience the simple moments that connect families. The brother I might have shared memories and conversations with, growing up side by side, cannot interact with the world in the ways most people take for granted. His mind and body remain locked away, and although we are there with him every day, we can only imagine the isolation he might feel. My mother has fought for him, loved him, and been there for him in ways only a mother could yet, despite everything, my mother has never given up on him, nor has she stopped fighting for him.

When I was a teenager, we faced yet another crisis with Daniel. I remember the four of us—my mom, my sister, who was only six at the time, Daniel, and me—all making yet another trip to the hospital. This time, the news was again difficult to hear. Daniel had developed severe kidney stones, and the doctors told us the condition was life-threatening. They warned my mother that, given his fragile state, another collapse could be fatal. That day, standing in the hospital, I felt a deep shift in my understanding of my brother’s suffering. My mother pulled me and my sister close, leading us to Daniel’s bedside, and told us something that has stayed with me ever since. She wanted us to understand that while we were all affected by Daniel’s condition, he was the one enduring the true hardship. In that moment, it became clear just how much pain and suffering he had gone through his whole life. He was the one living in a world where he couldn’t talk, couldn’t move, and couldn’t express himself, despite our best efforts to be there for him.

Now, we’re in the middle of what feels like the most difficult chapter yet. When Daniel was first admitted to the hospital this time, we were told he was experiencing severe complications, including a urinary infection, a collapsed lung, and dangerously low blood pressure. Every update from the doctors seems to bring more difficult news, and we’ve been told that his condition has reached a point where there’s nothing more they can do to improve it. As painful as it is, we’ve had to begin preparing ourselves for the worst. Through it all, my mother has fought for him tirelessly, refusing to give up no matter how difficult things became. She has been his voice, his caregiver, his advocate, and his protector.

An as his brother, I feel a huge responsibility to support both him and my family. At 21, it feels like I’m carrying a weight I’m not sure I’m strong enough to bear. My father isn’t in our lives, and I struggle with feelings of anger and resentment toward him for leaving us to face all of this on our own. I have a younger sister as well, and I know she’s looking to me to stay strong. I’m doing my best, but there are moments when I feel like I’m drowning.

Reaching out for help isn’t easy for me, but I know we can’t do this alone. We want to give Daniel the best care possible in whatever time he has left and to support my family as we face this difficult journey together. I just want Daniel to be surrounded by love and comfort, and for my family to find some kind of peace after all we’ve been through.

If you’re reading this, thank you for listening. Any support means the world to us.