Kinderkrebs mit 28 Jahren

Hallo an alle, die das lesen können,

mein Name ist Johanna, und ich weiß gar nicht so recht, wie ich das Ganze hier starten soll.

Vorab schon einmal: Ich bin sehr beeindruckt von den Menschen auf dieser Plattform, die so mutig sind und mit ihren Hilferufen an die Öffentlichkeit gehen! Mir war bis vor Kurzem nicht klar, dass ich selbst mal so etwas starten würde. Ein Spendenaufruf? Das müssen wir doch nicht machen… Doch manchmal ändert sich alles in ganz kurzer Zeit, und man lernt sich selbst immer wieder neu kennen.

Umso „absurder“ bzw. umso unwirklicher die eigene Situation werden kann, umso interessanter ist das eigene – aber ja, vor allem das gemeinsame – Umdenken in dieser nicht so schönen Zeit…

Aber um wen oder was geht es eigentlich? Das möchte ich euch nun ein wenig erklären.

Also fange ich mal an – am besten ganz am Anfang… Die Frage ist nur, wo der wäre: im Juni 2015 oder im September 2024?

Ich beginne im Sommer 2015. Da ist es nämlich Anfang Juni passiert, und ich habe Lukas kennengelernt – den Menschen, der mir mit 15 Jahren direkt ins Herz geschossen ist! Wie ein Pfeil Amors.

Lukas war zu diesem Zeitpunkt 19 Jahre alt, und wir wussten beide noch nicht, dass unser Lebensweg ab diesem Moment über kurz oder lang nicht mehr getrennt verlaufen würde. Es klingt kitschig, aber es war, als würden wir uns schon sehr, sehr lange kennen… Ein Gefühl, das wir so noch nicht erlebt hatten – und trotz kurzzeitiger Umwege auf beiden Seiten auch danach nicht mehr erleben durften.

Es war einfach schon beschlossen: Lukas & Johanna – etwas anderes passt nicht. Auch nach zehn Jahren voller Höhen & Tiefen, wilder – wirklich rasender – Achterbahnfahrten und unterschiedlichster Lebenssituationen, die wir gemeinsam gemeistert haben, stehen wir nun hier und können auf viele schöne gemeinsame Jahre zurückblicken. Ja, in so einer langen Zeit träumt man erst über die gemeinsame Zukunft, dann lacht, fantasiert und plant man. Man macht sich selten Sorgen, schaut nicht zurück – eigentlich immer nur nach vorne. Und doch standen wir im vergangenen September zusammen in der hämatologisch-onkologischen Praxis in unserer Stadt und blickten kurzzeitig auf die letzten Monate zurück – auf die unzähligen Zeichen, die wir nicht gleich als ungewöhnlich empfunden hatten.

Sei es Nachtschweiß, Gewichtsabnahme oder einfach nur der unruhige, nicht mehr durchgehende Schlaf (was bei Lukas sehr unnatürlich war – bis heute bin ich davon überzeugt, dass er ein wenig Koala in sich hat, was das Schlafen angeht).

Ja, man steht da gemeinsam, hält sich an den Händen, zittert gemeinsam, hört gemeinsam, weint gemeinsam. Man ist in diesem Moment gefangen – gemeinsam. Und ja, leider fällt man dann auch gemeinsam. Sehr lange. Sehr tief.

Wir sind lange gefallen. Wir sind tief gefallen. Und nach etwa sechs Wochen durften wir wieder festen Boden unter den Füßen spüren. Denn da hatten wir die endgültige Diagnose.

Ich möchte behaupten, dass Lukas einen besonders schlimmen Start in das Ganze hatte. Ich glaube, es ist für alle die an Krebs erkranken schlimm. Ich glaube, manche gehen optimistischer in die Situation-andere weniger.

Wir waren bereit, positiv zu sein. Lukas war bereit, optimistisch zu bleiben, um den Start so gut es geht zu meistern.

Eigentlich geht es nach jedem Bergab wieder bergauf. Aber bei uns… ging es bergab, bergab und bergab – und erst Anfang Dezember dann endlich bergauf.

Denn nach gefühlt tausend Untersuchungen, Punktionen, die auf der Intensivstation endeten, und unzähligen Stunden der Ungewissheit – bei uns, unseren Familien, aber auch bei den Ärzten – bekamen wir Mitte November endlich die Diagnose:

Neuroblastom.

Neuroblastom – mit 28?

Ja. Die Chance, mit Ende 20 an dieser Krebsart zu erkranken, liegt bei 1:10.000.000. Eine Krebsart, die normalerweise im frühen Embryo- oder Säuglingsalter diagnostiziert wird. Eine Krebsart, die seit den 1970er Jahren weltweit nur etwa 50 Menschen hatten. Eine Krebsart, über die man im Internet genau einen ausführlichen Erfahrungsbericht findet. Ein Krebs, mit dem man niemals gerechnet hätte.

Deshalb brauchen wir eure Hilfe.

Wir sind finanziell nicht unabhängig.

Lukas hat gerade seine Lehre abgeschlossen und konnte noch nicht einmal in seinem Beruf als Fachinformatiker starten – denn da war direkt dieser Krebs. Ich bin Kinderpflegerin und aufgrund einer eigenen psychischen Erkrankung momentan krankgeschrieben, was sich vorerst durch die aktuelle Situation auch nicht ändern wird.

Wir sind Dackel-Eltern von Henriette!

Auf der einen Seite ist es Glück im Unglück – denn so konnte ich die letzten Monate, dank des Rückhalts meiner Familie, Lukas jeden Tag begleiten. Er musste durch keine Situation alleine gehen. Henriette war tagsüber in guter Betreuung und abends kuschelig mit uns zusammen – unsere kleine Familie.

Deshalb brauchen wir euch!

Wir haben einige offene Rechnungen. Durch den kurzen Zeitraum zwischen Abschluss der Ausbildung und der Erkrankung ist Lukas’ Krankengeld wirklich, wirklich minimal. Mein eigenes Einkommen reicht auf Dauer nicht aus, um alles zu tragen.

Wir wissen nicht, wie lange dieser Kampf dauern wird. Wir wissen nicht, wie er enden wird. Wir wissen aktuell nur, dass jeder Tag kostbar ist – und dass unsere Liste mit Wünschen, die wir für „irgendwann mal“ aufgestellt hatten, möglicherweise in einem anderen Zeitfenster als ursprünglich geplant erfüllt werden. Ob es eine Reise nach Amerika ist oder eine dreitägige Übernachtung im Phantasialand. Ob es vielleicht doch mal die Schuhe sind, die man sich schon lange wünscht, oder einfach ein voller Einkaufswagen, ohne auf jeden Cent zu achten – egal, was es sein wird, wir sind für alles sehr dankbar.

Ich weiß, dass es da draußen Menschen gibt, die finanziell frei sind. Genauso gibt es Leute, die unsere Situation gerade vielleicht umso mehr verstehen können, weil sie wissen, wie es ist, finanziell nicht frei zu sein. Finanzielle Freiheit ist in so einer Situation eine enorme Unterstützung – im Gegensatz zu dem finanziellen Druck, den man neben der Krankheitsbekämpfung zusätzlich bewältigen muss.

Wir hoffen und beten, dass es da draußen Menschen gibt, die unsere Situation verstehen können. Menschen, die uns unterstützen können – sei es finanziell oder im Gebet. Wir sind für beides unendlich dankbar.

Ja, ich glaube, das ist sehr lang geworden. Aber sagt mir: Konnte ich es gut erklären?

Ich bedanke mich für die fünf Minuten, die du dir für diesen Aufruf genommen hast, und wünsche dir von ganzem Herzen viel Gesundheit!