Kiras FHL5 - Behandlung in HH

Liebe Familie, liebe Freunde,

Ich wende mich heute an euch, um die Geschichte meiner Nichte Kira zu teilen, die gemeinsam mit ihrer Familie gegen eine seltene und lebensbedrohende Krankheit kämpft. Diese Geschichte begann vor vielen Jahren, als bei ihrem Bruder FHL5 (Familiäre Hämophagozytische Lymphohistiozytose Typ 5) diagnostiziert wurde. Dabei handelt es sich um eine genetische Krankheit, bei der das Immunsystem unkontrolliert gegen den eigenen Körper arbeitet. Diese seltene Erkrankung traf uns alle völlig unerwartet und veränderte das Leben der Familie von Grund auf.

Leider zeigte sich nach einigen Tests, dass auch Kira von dieser Krankheit betroffen ist. Seitdem lebt sie mit der ständigen Ungewissheit, da die Krankheit schon einige Male ausgebrochen ist und jederzeit wieder ausbrechen kann. FHL5 ist nicht nur eine schwere Bürde für die Gesundheit, sondern auch emotional äußerst belastend. Die einzige Möglichkeit, diese Krankheit zu besiegen, ist eine Stammzelltransplantation – der gleiche schwierige Eingriff, den ihr Bruder zum Glueck vor vier Jahren bereits erfolgreich durchlaufen hat.

Nun steht auch Kira vor diesem großen Schritt. Die notwendige Behandlung und Nachsorge werden im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) durchgeführt, einem der führenden Zentren für diese Art von Behandlung. Um die bestmögliche medizinische Betreuung zu erhalten, müssen Kira und ihre Mutter für mehrere Monate nach Hamburg ziehen und dort in der Nähe des UKE eine Wohnung mieten...

Diese Herausforderung ist nicht nur eine Frage der medizinischen Versorgung, sondern stellt auch eine erhebliche organisatorische und finanzielle Belastung dar. Unsere Familie hat in der Vergangenheit viel Zusammenhalt gezeigt, und wir sind unendlich dankbar für all die Unterstützung, die wir bereits erfahren haben. Jetzt stehen wir vor der nächsten großen Herausforderung und möchten Kira auf diesem Weg so gut wie möglich begleiten.

Wer sich in der Lage fühlt, Kira in dieser Zeit zu unterstützen – sei es durch eine Spende, ermutigende Worte oder einfach durch positive Gedanken – ist von Herzen willkommen!

Mit herzlichem Dank,

Tante Henni