Kjell möchte den Krebs besiegen!
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Hallo... Ich bin Jenny, die Mama von Kjell (7) und Lennja (5). Eigentlich könnte alles perfekt sein, aber leider erkrankte Kjell im August 2019 an einem embryonalen Rhabdomyosarkom.
Das ist ein bösartiger Weichteiltumor, der bei Kjell auf der Blase saß. Die Diagnose Krebs war für alle ein Schock, besonders, da mein Bruder ein halbes Jahr zuvor an Darmkrebs verstorben ist.
Man hat das Gefühl in einem Albtraum gefangen zu sein und möchte nur noch aufwachen...
Es folgten 9 Blöcke Chemotherapie, Bestrahlung und OP.
Kjell hat die Therapie gut vertragen und alle waren sehr zuversichtlich ihn dauerhaft geheilt zu haben. Im Mai 2020 wurde ihm der Broviac-Katheter entfernt, über den er die Medikamente und Bluttransfusion bekommen hatte.
Wir haben alle nach Vorne geschaut und auf eine unbeschwerte Zukunft gehofft.
Im Juli war der erste Nachsorge-Termin und soweit alles in Ordnung. Nur ein paar Tage später bekam Kjell Bauchschmerzen und musste sich regelmäßig übergeben.
Wieder Vorstellung im Krankenhaus und Ultraschall-Untersuchung. Da war schon klar, es ist etwas ganz und gar nicht in Ordnung. Ein paar Tage später MRT und die Gewissheit dass Kjell ein Rezidiv hat, der Krebs war zurück.
Viel heftiger als beim ersten Mal, der gesamte Bauchraum saß mit Krebs voll, die Organe wurden schon alle verdrängt und der Darm abgequetscht. Wir konnten zugucken, wie es Kjell schlechter ging. Der Bauchumfang hat innerhalb von 5 Tagen 10 cm zugenommen. Er hat notfallmäßig einen ZVK (Zugang) am Hals bekommen um mit der Chemotherapie beginnen zu können. Kjell brauchte Sauerstoff und es war ein paar Tage nicht klar, ob er es schaffen würde. Kjell hatte unsagbare Schmerzen, da der Darm vollkommen abgequetscht war. Zum Glück zeigte sich nach kurzer Zeit, dass die Chemo anschlägt und der Tumor nicht mehr weiter wuchs.
Nach knapp 3 Wochen durften wir Kjell wieder mit nach Hause nehmen. Er brauchte zwar noch eine Magensonde um ernährt zu werden, aber das Gröbste hatte er überstanden.
Es folgten weitere 8 Blöcke Chemotherapie, diesmal mit anderen Medikamenten und viel Zeit im Krankenhaus da er häufig Fieber bekam. Im Dezember waren wir als ganze Familie in Tübingen um Kjell wieder operieren zu lassen. Kjell und ich im Krankenhaus und mein Mann und Lennja im Ronald McDonald Haus. Die OP dauerte 8 Stunden, danach wurde Kjell bis zum nächsten Mittag im künstlichen Koma gelassen und dann nochmal einen Tag auf der Intensivstation.
Aber auch das hat er erstaunlich gut weg gesteckt und nach Beendigung der intensiven Therapie im März waren wir wieder voller Zuversicht.
Kjell musste zwar noch Tabletten als Erhaltungstherapie nehmen, aber das Leben konnte weitestgehend normal laufen...
Im April habe ich dann das erste mal bei der Narbenmassage gedacht, dass sich der Bauch anders anfühlt. Ultraschall war nicht eindeutig, zwei Wochen später sah der Ultraschall okay aus. Weitere 4 Wochen später wieder Auffälligkeiten... Wir mussten dann noch zwei Wochen auf das PET-CT warten, am nächsten Tag war klar, dass Kjell das 2. Rezidiv hatte. Wieder absolute Fassungslosigkeit und sofortiger Beginn der Chemotherapie, den Broviac-Katheter hatte er zum Glück noch.
Das Gespräch mit der Onkologin war fürchterlich, sie sagte meinem Mann und mir, dass Kjell sehr wahrscheinlich nicht wieder gesund wird und er nur noch palliativ behandelt wird. Er soll so viel wie möglich Zuhause sein und noch eine schöne Zeit haben...
Man befindet sich im freien Fall und weiß nicht, wie es weitergehen soll. Zwei Tage habe ich fast durchgängig geweint, konnte nicht schlafen und nicht essen. Wie soll man seinem 7-jährigen Kind erklären, dass es vielleicht nicht mehr lange auf der Welt ist...?! Und der 5-jährigen Tochter, dass der große Bruder nicht wieder gesund wird?!
Am dritten Tag war ich in der Situation angekommen und habe wieder funktioniert. Kjell hat gesagt, er möchte den Tumor trotzdem besiegen und weiter kämpfen!! Er ist unglaublich! Wir werden die Hoffnung nicht aufgeben, Wunder gibt es immer wieder!
Nun wollte ich hier um Hilfe bitten: Wir möchten Kjell und Lennja noch eine schöne, unvergessliche Zeit ermöglichen und tolle Erinnerungen schaffen. Kjell hat auch einige Wünsche... Spielzeug, Urlaub, Freizeitparks und so weiter... Wir wissen nicht, wo die Reise hingeht, vielleicht wird er einen Rollstuhl brauchen oder sonstige Hilfsmittel benötigen. Wir wissen auch nicht, wie viel Zeit uns bleibt, vielleicht ein paar Wochen bis hin zu wenigen Monaten. Viel mehr Hoffnung wurde uns nicht gemacht, da Kjells Tumor extrem agressiv ist.
Ich habe meine 1,5 Jahre Krankengeld aufgebraucht und im Februar mit reduzierter Stundenzahl wieder angefangen zu arbeiten. Nun kann ich wieder nicht arbeiten, da ich die Zeit mit meinen Kindern verbringen möchte und Kjell auch intensiv betreut werden muss. Mein Mann wird jetzt auch viel Zeit mit uns verbringen und bekommt dann auch nur Krankengeld.
Bevor wir uns verschulden und auch noch in finanzielle Not geraten, wollte ich fragen, ob ihr uns dabei unterstützen könnt, Kjells Wünsche zu erfüllen?!
Ich kann keine genauen Beträge nennen und alle Unternehmungen sind von Kjells Zustand abhängig, aber vielleicht kommt hier ein bisschen was zusammen und nimmt uns wenigstens diese eine Last.
Wir danken jedem für einen auch noch so kleinen Betrag.
Viele liebe Grüße von Jenny, Simon, Kjell & Lennja
Das ist ein bösartiger Weichteiltumor, der bei Kjell auf der Blase saß. Die Diagnose Krebs war für alle ein Schock, besonders, da mein Bruder ein halbes Jahr zuvor an Darmkrebs verstorben ist.
Man hat das Gefühl in einem Albtraum gefangen zu sein und möchte nur noch aufwachen...
Es folgten 9 Blöcke Chemotherapie, Bestrahlung und OP.
Kjell hat die Therapie gut vertragen und alle waren sehr zuversichtlich ihn dauerhaft geheilt zu haben. Im Mai 2020 wurde ihm der Broviac-Katheter entfernt, über den er die Medikamente und Bluttransfusion bekommen hatte.
Wir haben alle nach Vorne geschaut und auf eine unbeschwerte Zukunft gehofft.
Im Juli war der erste Nachsorge-Termin und soweit alles in Ordnung. Nur ein paar Tage später bekam Kjell Bauchschmerzen und musste sich regelmäßig übergeben.
Wieder Vorstellung im Krankenhaus und Ultraschall-Untersuchung. Da war schon klar, es ist etwas ganz und gar nicht in Ordnung. Ein paar Tage später MRT und die Gewissheit dass Kjell ein Rezidiv hat, der Krebs war zurück.
Viel heftiger als beim ersten Mal, der gesamte Bauchraum saß mit Krebs voll, die Organe wurden schon alle verdrängt und der Darm abgequetscht. Wir konnten zugucken, wie es Kjell schlechter ging. Der Bauchumfang hat innerhalb von 5 Tagen 10 cm zugenommen. Er hat notfallmäßig einen ZVK (Zugang) am Hals bekommen um mit der Chemotherapie beginnen zu können. Kjell brauchte Sauerstoff und es war ein paar Tage nicht klar, ob er es schaffen würde. Kjell hatte unsagbare Schmerzen, da der Darm vollkommen abgequetscht war. Zum Glück zeigte sich nach kurzer Zeit, dass die Chemo anschlägt und der Tumor nicht mehr weiter wuchs.
Nach knapp 3 Wochen durften wir Kjell wieder mit nach Hause nehmen. Er brauchte zwar noch eine Magensonde um ernährt zu werden, aber das Gröbste hatte er überstanden.
Es folgten weitere 8 Blöcke Chemotherapie, diesmal mit anderen Medikamenten und viel Zeit im Krankenhaus da er häufig Fieber bekam. Im Dezember waren wir als ganze Familie in Tübingen um Kjell wieder operieren zu lassen. Kjell und ich im Krankenhaus und mein Mann und Lennja im Ronald McDonald Haus. Die OP dauerte 8 Stunden, danach wurde Kjell bis zum nächsten Mittag im künstlichen Koma gelassen und dann nochmal einen Tag auf der Intensivstation.
Aber auch das hat er erstaunlich gut weg gesteckt und nach Beendigung der intensiven Therapie im März waren wir wieder voller Zuversicht.
Kjell musste zwar noch Tabletten als Erhaltungstherapie nehmen, aber das Leben konnte weitestgehend normal laufen...
Im April habe ich dann das erste mal bei der Narbenmassage gedacht, dass sich der Bauch anders anfühlt. Ultraschall war nicht eindeutig, zwei Wochen später sah der Ultraschall okay aus. Weitere 4 Wochen später wieder Auffälligkeiten... Wir mussten dann noch zwei Wochen auf das PET-CT warten, am nächsten Tag war klar, dass Kjell das 2. Rezidiv hatte. Wieder absolute Fassungslosigkeit und sofortiger Beginn der Chemotherapie, den Broviac-Katheter hatte er zum Glück noch.
Das Gespräch mit der Onkologin war fürchterlich, sie sagte meinem Mann und mir, dass Kjell sehr wahrscheinlich nicht wieder gesund wird und er nur noch palliativ behandelt wird. Er soll so viel wie möglich Zuhause sein und noch eine schöne Zeit haben...
Man befindet sich im freien Fall und weiß nicht, wie es weitergehen soll. Zwei Tage habe ich fast durchgängig geweint, konnte nicht schlafen und nicht essen. Wie soll man seinem 7-jährigen Kind erklären, dass es vielleicht nicht mehr lange auf der Welt ist...?! Und der 5-jährigen Tochter, dass der große Bruder nicht wieder gesund wird?!
Am dritten Tag war ich in der Situation angekommen und habe wieder funktioniert. Kjell hat gesagt, er möchte den Tumor trotzdem besiegen und weiter kämpfen!! Er ist unglaublich! Wir werden die Hoffnung nicht aufgeben, Wunder gibt es immer wieder!
Nun wollte ich hier um Hilfe bitten: Wir möchten Kjell und Lennja noch eine schöne, unvergessliche Zeit ermöglichen und tolle Erinnerungen schaffen. Kjell hat auch einige Wünsche... Spielzeug, Urlaub, Freizeitparks und so weiter... Wir wissen nicht, wo die Reise hingeht, vielleicht wird er einen Rollstuhl brauchen oder sonstige Hilfsmittel benötigen. Wir wissen auch nicht, wie viel Zeit uns bleibt, vielleicht ein paar Wochen bis hin zu wenigen Monaten. Viel mehr Hoffnung wurde uns nicht gemacht, da Kjells Tumor extrem agressiv ist.
Ich habe meine 1,5 Jahre Krankengeld aufgebraucht und im Februar mit reduzierter Stundenzahl wieder angefangen zu arbeiten. Nun kann ich wieder nicht arbeiten, da ich die Zeit mit meinen Kindern verbringen möchte und Kjell auch intensiv betreut werden muss. Mein Mann wird jetzt auch viel Zeit mit uns verbringen und bekommt dann auch nur Krankengeld.
Bevor wir uns verschulden und auch noch in finanzielle Not geraten, wollte ich fragen, ob ihr uns dabei unterstützen könnt, Kjells Wünsche zu erfüllen?!
Ich kann keine genauen Beträge nennen und alle Unternehmungen sind von Kjells Zustand abhängig, aber vielleicht kommt hier ein bisschen was zusammen und nimmt uns wenigstens diese eine Last.
Wir danken jedem für einen auch noch so kleinen Betrag.
Viele liebe Grüße von Jenny, Simon, Kjell & Lennja
Organizer
Jennifer Drews
Organizer
Wedemark, Niedersachsen