klein Kalle braucht eure Hilfe

Erstmal zu uns: Mama schreibt, weil ich, klein Kalle erst 3 Jahre alt bin. Geburtstag hab ich am 14.08.2020.

Wir, d.h. Papa, Mama und ich sind aus Boizenburg das ist an der schönen Elbe.

Unsere "Geschichte" begann plötzlich und unerwartet als ich 10 Wochen alt war... Mama war noch nicht Mal richtig angekommen im normalen Leben mit mir als Baby, als plötzlich meine Augen nach unten gedrückt wurde Sonnenuntergangs Phänomen nennt sich das. Dann ging es auch ganz fix am 29.10.2020.... Hebamme, Kinderarzt, mit dem RTW ins Kinderkrankenhaus Alton zum MRT wo Mama dann die Diagnose Hirntumor übermitteln wurde. Die Welt stand Still.... für uns alle. Aber dafür war keine Zeit! Direkt von dort mit dem Notarzt ins UKE Eppendorf, das war 18:30 und nächsten Morgen war meiner erste OP.... Zwei Tage später die zweite bei der ich zur Sicherheit durch Komplikationen 36 Stunden Tief schlafen musste. Aber ich war ein Löwe und hab es gerockt, dann war ich wieder wach und die dritte und vierte OP folgten auch bald. Diese fast 3 Wochen auf der Kinder Intensivstation waren die Hölle für Mama und mich denn sie konnte Nachts nicht bei mir sein, die war erst im Hotel und dann in Ronald McDonald Haus untergebracht.Papa musste wohl oder übel arbeiten, da er noch in der Probezeit seiner Firma war. Er hat uns aus der Ferne Unterstützt und kam an den Wochenenden. Das war alles kompliziert da ja Corona in diese Zeit fiel.

Als wir dann nach der Zeit auf ITS von einer Ärztin der Onkologie abgeholt wurden,war uns noch überhaupt nicht bewusst was jetzt noch alles kommen würde. Niemand hat sich vorstellen können was wir erlebten mussten. Onko bedeutet Krebs.... Mama ist auf der Station dann zusammen gebrochen und musste sich erstmal fangen,das waren zu viele geballte Eindrücke. Danach kamen die Gespräche wie es nun weitergeht weil keine richtige Diagnose gestellt werden konnte ging es erstmal los mit einer Chemo die bei vielen Hirntumoren eingesetzt wird.

Das ganze bestand dann aus 23 Chemo Blöcken a4 Tage im 14 tagesrhythmus (10Monate). Zum Glück war ich noch so klein dass ich von all dem wenig mitbekommen habe. Aber für Mama und Papa war das sehr schwierig mich teilweise sehr traurig und schlapp zu sehen. Im April war dann die zweite große Kopf OP, in der endlich eine gute Biopsie genommen werden konnte. Mit der Diagnose anaplastisches Ependymom WHO Grad 4 und einer extremen Wachstumsrate. Am 01.07.21 war dann die dritte große Kopf OP, in der meinTumor komplett entfernt werden konnte. Das war für Mama und Papa wie ein zweites mal mich zu bekommen. Wir sind in Neurochirurgen im UKE unendlich dankbar für die gute Arbeit. Danach ging es für uns nach einer Runde Fieber endlich ins langersehnte Essen zur Protonenbestrahlung für sechs Wochen(30 Bestrahlung in Narkose). Das habe ich gerockt wie ein großer nun bin ich 3 Jahre alt und hab schon so einen Lebensgeschichte zu erzählen. Dann warteten wir auf das MRT Dez.2021 , das sehr gut ausgefallen war. Alle 3 Monate Kontroll MRTs , leider war das von März 22 nicht so gut ausgefallen, ein kleiner Punkt hat sich im Kopf an anderer Stelle hingesetzt. Nach vielem hin und her da keine Option auf OP bestand wurde eine weitere Bestrahlung von 10 Einheiten in Hamburg vorgenommen.Die ich, klein Kalle, mal wieder gerockt habe wie ein großer Löwe.Danach ging es für mich, Mama und Papa auf eine familienorientierte Reha. Das war toll mal Zeit zusammem zu verbringen.Das MRT nach der Reha bzw nach der letzten Bestrahlung sah gut aus , nur ein kleiner Punkt ist noch da. Auch das MRT von November 22 und März 23 ist "gut"ausgefallen, der kleine Punkt ist aber unverändert da. Im Juli 23 hat sich für uns alle dann viel verändert....der Krebs ist wieder da...der kleine Punkt ist weg aber ein neuer an der ersten Stelle.... unfassbar. Dann haben die Neurochirurgen versucht ihn mir operativ zu entfernen aber er war leider von Narbengewebe umschlungen. Nun sieht es so aus, dass meine letzte Chance den Krebs zum bekämpfen eine nochmalige Protonenbestrahlung (28 mal ,6 Wochen) in Essen ist. Rund 50.000€ wird diese Behandlung und allem drum herum kosten... ist nicht mal eben so ein Taschengeld. 

Ich hab jetzt schon 1½ Wochen Bestrahlung hinter mir, ich halte mich wacker. Da mein Krebs eine besonders schnell wachsende Variante ist, konnten 

Papa und Mama nicht, bis der MD mit der KK die Beurteilung ob sie Kosten übernahmen werden, warten. Die Chancen stehen wohl eher schlecht. 

 

Egal wie alles ausgehen wird, wir werden sehr sorgsam mit eurer Unterstützung umgehen und sie für klein Kalle sinnvoll und überlegt einsetzen. 

           Danke an alle die es ermöglichen und uns in verschiedene formen unterstützen das wir eine paar Sorgen weniger haben.

Vielen Dank das ihr euch Zeit genommen habt dies zu lesen.

Es grüßt euch ganz herzlich klein Kalle sowie Mama und Papa!

 

(Enrico, Kalle und Kristin)

aus 19258 Boizenburg