Laura 7 Jahre - erblindet - seltener Gendefekt

Ich möchte über die 7-jährige Laura aus Salzgitter erzählen:  Sie leidet an einem seltenen Gendefekt, der sie langsam aber sicher rechts erblinden lässt. Der Gendefekt heißt Incontinentia Pigmenti oder Bloch-Sulzbergersyndrom , dazu hat sie noch Erkrankungen am Auge wie Hornhautverkrümmung, Makulophatie und Netzhautdystrophie. Neben dem Verlust der Sehkraft hat Laura auch mit Zahnfehlstellungen zu kämpfen. Für Laura, aber auch für ihre Mutter Jessica und den 14-jährigen Bruder Leon ist das sehr schlimm und die Sorgen sind groß.  Jessica ist alleinerziehend und tut alles, um ihre kranke Tochter zu unterstützen. Aus dem Grund kann sie momentan auch nicht so viel arbeiten, denn die vielen Termine in der Uniklinik, bei Therapien oder beim Zahnarzt kosten Geld und Zeit. Benzin ist teuer und Jessica braucht bei längeren oder weiter entfernten Aufenthalten auch eine Unterkunft. Aber das ist noch nicht alles. Die kleine Laura leidet auch psychisch. Sie kapselt sich ab, möchte am liebsten gar nicht mehr von zu Hause weg und klammert sich sehr an die Mama. Wegen ihrer Zahn- und Kieferfehlstellungen wird sie gemobt, weil sie eben etwas anders aussieht. Viele Zahn- und Kieferorthopädische Behandlungen laufen bereits. Ein Zapfenzahn muss neu gemacht werden, Kronen und Brücken sind geplant da 8 bleibende Zähne nicht angelegt sind. Muss Laura an fremde Orte, bekommt sie Angst, die mit Panik oder in Wutausbrüchen enden. Die größte Sorge sind aber die Augen. Das rechte Auge hat nur noch 30% Sehkraft, das linke noch 80%. Auf beiden Seiten wird es aber stetig weniger und mit einer Erblindung ist zu rechnen.  Aus dem Grund schaut sich die Familie jetzt schon nach einem Therapiehund um. Oder aber auch erstmal einen Familien Hund der Laura viel Vertrauen gibt.  Eine Reittherapie vor Ort in Salzgitter Calbecht ist nun auch gestartet. Eine Reittherapie in Spanien ist dank der großartigen Spenden über wir helfen Kindern auch schon gesichert. Wir fliegen im August für 2 Wochen dort hin.  Mama Jessica ist neben der Sorge um ihre kleine Laura auch finanziell am Limit. Bei all den zu stemmenden Fahrten, Unterkunftskosten . Wer ihr und Laura helfen möchte, wieder ein bisschen Unbeschwertheit zu erleben, darf sie gerne mit einer Spende unterstützen. Die Familie würde sich über alle Maßen freuen.Wir möchten uns einfach schonmal bei allen tollen lieben Menschen bedanken, das viele Geld was dank euch schon zusammen gekommen ist, Menschen die uns auch anderweitig Hilfe angeboten haben, sei es was Blindenschule ect, Kathrin Markwort die auf privaten Veranstaltungen viel gesammelt hat für Laura und in ihrem Nagelstudio weiter eine Spendendose hat. Menschen die Laura für einen Tag eine Hüpfburg zur Verfügung stellen, damit sie einen tollen Tag mit ihren Freunden verbringen kann ( was wir machen sobald das Wetter warm ist, mit grillen und Eiswagen, bekommt Laura ein tolles Kinderfest), unsere Freundin Jördis Pape von Fotostudio Blickfang Pape die ein Shootingtag für Laura gemacht hat und das Geld gespendet hat. Ein Tatoostudio was symbolisch für Laura einen Schmetterling tatoowiert und das Geld gespendet hat.  Wir sind überwältigt über die großartigen Hilfen und spenden.   DANKE ❤️ Laura hat nun in einem Gespräch mit dem Therapeuten und mir erfahren wie es um ihre Augen steht. Sie hat wahnsinnige Angst. Sonntag Abend (1.5.23) ist sie weinen beim kuscheln zusammen gebrochen. es zerreißt mir das Herz.  Herr Polewka hatte dir Idee mit ihr noch viel zu machen was sie noch sehen möchte…so lange sie kann.  Daher haben wir angefangen für die kleine Maus eine Liste zu schreiben… das hat sie etwas aufgeheitert…  Laura möchte unbedingt noch….  - Ehrlich Brothers sehen - ins Kino - Fahrrad fahren lernen und ein Fahrrad  (Wunsch am 25.6. erfüllt)- Klavier spielen können - ans Meer fahren und die Füße ins Wasser    halten  - ins Rastiland  - ins Zirkusland - Jahreskarte für Hannover Zoo - Tierpark Hagenbeck Hamburg besuchen - mit einem Wohnmobil weg fahren  Aus organisatorischen Gründen steht da, das die Spendenaktion für Jenne M ist. Da die Spenden auf sein Sparkonto gehen und er darüber verwaltet. Irgendwie bekommen wir es gerade nicht anders hin.  Also bitte nicht wundern  !!!!  Kleiner Hinweis! Die Prozent Skala kann man auch auf 0 % schieben . Dann geht alles eins zu eins an die Laura !!!! Nachtrag: am 13.2. fahren Laura und ihre Mama nach Ahaus, ein Prof aus Münster hat einen Kontakt zu der Augenklinik dort hergestellt. Am Dienstag früh (14.2.)  finden dort Untersuchungen an.  Der Termin verlief leider nicht gut. Die Ärztin hatte keine Ahnung vom Gendefekt und helfen kann auch sie nicht.  Uniklinik Heidelberg sieht keine Chance auf erfolgreiche Behandlung, die Erblindung ist nicht zu stoppen. Das UKE Hamburg hat alle Berichte von der Uniklinik Göttingen erhalten,auch die sehen anhand der Unterlagen keine Chancen   Am 14.3. dürfen wir in die Charité - Benjamin Franklin Campus. Vielleicht kann da jemand helfen  Auch dort sind es die selben Diagnosen, die Schäden die am Auge bereits sind sind nicht reparabel.  Beim niedergelassen Augenarzt wurde am 13.6. festgestellt das die Hornhautverkrümmung schlechter wurde. Sie benötigt wieder eine neue Brille. Die letzte ist gerade mal 6 Monate her. Der Verein Schattenkinder e.V. Steht auch hinter uns. Auch dort kann für Laura gespendet werden. Eine offizielle Spendenquittung gibt es dann auch. Schattenkinder e.V. IBAN: DE 18 494 501 200 221 372 121 BIC: WLAHDE44XXX Sparkasse Herford Betreff : Therapie Laura 
NACHTRAG 12.1.1024! 
Weiterhin wird gesammelt für den Blindenhund bzw Therapiehund den sie irgendwann bekommen soll! Das geht nicht von heute auf morgen. War auch nie so geplant den zu sofort zu bekommen. 
Die Gelder werden außerdem für die oben beschriebenen Dinge auch benötigt.