Kübras Kampf gegen Long Covid und ME-CFS
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Unsere Freundin Kübra kämpft seit Ende 2023 mit der schwersten Form von Long Covid, der Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS), sowie weiteren damit verbundenen Komplikationen. Jeder Tag ist für sie von Schmerzen und Isolation geprägt. Ihre letzte Hoffnung auf Heilung liegt in einer Blutwäsche (Immunadsorption), für die wir dringend Spenden sammeln möchten.
Ein Leben, das sich über Nacht veränderte
Vor ihrer Erkrankung war Kübra eine aktive und lebensfrohe Person mit einem großen Freundeskreis und vielen Interessen. Sie arbeitete im sozialen Bereich, studierte Film und begann, eigene Filme zu drehen. Doch dann wurde ihr Leben durch eine Corona-Infektion von einem Tag auf den anderen auf den Kopf gestellt.
Was zunächst wie ein schwerer Verlauf aussah, entwickelte sich zur bitteren Gewissheit: Kübra leidet an Long Covid. Ihr Zustand verschlechterte sich rasant, und sie erhielt die Diagnosen ME/CFS, POTS (Posturales Tachykardiesyndrom), Small-Fiber-Neuropathie und Mastzellen-Aktivierungssyndrom.
Was ist ME/CFS?
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom) ist eine schwere neurologische Erkrankung, die häufig durch einen Virusinfekt ausgelöst wird. Sie führt zu einer massiven körperlichen Erschöpfung, die durch Ruhepausen nicht gelindert werden kann.
Selbst kleinste Anstrengungen wie Zähneputzen oder ein kurzes Gespräch können zu einer drastischen Verschlechterung führen. Schwer Betroffene, wie auch Kübra, sind oft bettlägerig und auf Unterstützung angewiesen. Viele verschwinden still aus der Gesellschaft.
Kübras aktueller Alltag – Isolation und Hoffnungslosigkeit
Seit anderthalb Jahren ist Kübra ans Bett gefesselt, leidet unter täglichen Schmerzen und muss sich vor jeglichen Reizen schützen, da selbst Licht und kleinste Geräusche ihren Zustand verschlimmern können.
Heute sieht ihr Alltag so aus, dass sie 22 Stunden am Tag im Bett liegt und sich ausruhen muss. Die 10 % Energie, die sie am Tag hat, muss sie genau planen und einteilen. Sobald sie eine Sache zu viel macht, kommt sie in einen sogenannten Crash, und alle Symptome verschlimmern sich drastisch. Eine Zustandsverschlechterung bedeutet, Tage bis Wochen in einem abgedunkelten Zimmer mit Gehörschutz und Augenmaske zu liegen, um jegliche Reize auszublenden. In dieser Zeit kann sie nicht mal mehr kommunizieren und fühlt sich wie lebendig begraben. Die damit verbundene Isolation über einen so langen Zeitraum lässt sie einsam und hoffnungslos fühlen.
In dieser schweren Zeit haben wir, ihre Freunde, alles in unserer Macht stehende
unternommen, um ihr zu helfen. Sie erhält eine Vielzahl von Medikamenten zur Linderung ihrer Symptome und hat eine Pflegestufe erhalten, da sie ihren Alltag nicht mehr selbstständig bewältigen kann.
Die Behandlung – Kübras letzte Hoffnung
Die einzige vielversprechende Chance auf Besserung ist eine Blutwäsche (Immunadsorption). Diese wird jedoch nicht von den Krankenkassen übernommen, obwohl Studien ihre Wirksamkeit zeigen:
Bei der Immunadsorption werden gezielt Autoantikörper, die sich gegen das eigenen Immunsystem richten, mithilfe eines speziellen Filters, einem sogenannten Adsorber aus dem Blut entfernt und der Patient erhält sein eigenes gereinigtes Blut zurück. Dies findet außerhalb des Körpers mithilfe eines speziellen Apheresesystems statt und wird bereits bei einer Reihe von Autoimmunerkrankungen erfolgreich eingesetzt.
Warum brauchen wir eure Hilfe?
Die Behandlung besteht aus ca. 8 Sitzungen und wird in der Klinik DHZ in Köln durchgeführt und kostet insgesamt 25.000 Euro. Da Kübra nicht mobil ist und jede Fahrt für sie eine enorme Belastung darstellt, muss sie während der etwa zwei Wochen dauernden Behandlung in Köln zusätzlich eine Unterkunft bezahlen. Außerdem werden mit dem Geld weitere Behandlungen und Medikamente abgedeckt, die sie selbst zahlen muss.
Jede Spende zählt!
Wir bitten euch von Herzen um Unterstützung, damit Kübra diese lebensverändernde Behandlung erhalten kann. Jeder Betrag hilft und bringt sie ihrem Ziel näher.
Vielen Dank für eure Hilfe!
Anna, Helin und Jihan
Weiterführende Links:
Chronisch krank, aber niemand glaubt dir:
Hirschhausen und der lange Schatten von Corona:
https://www.ardmediathek.de/video/hirschhausen/hirschhausen-und-der-lange-schatten-von-corona/wdr/Y3JpZDovL3dkci5kZS9CZWl0cmFnLXNvcGhvcmEtMDljMzY5ODYtNTQ3NC00YmIxLWFhZTYtZTllNDBkNGJhMWQ3
Leben mit Long-Covid:
Meine Jahre im Fiebertraum
Antikörper von Long-COVID-Betroffenen verursachen Symptome bei Mäusen:
https://www.mecfs.de/antikoerper-verursachen-symptome-bei-maeusen/#:~:text=Zur%20Kontrolle%20wurden%20anderen%20Mäusen,der%20Kontrollgruppe%20(sensorische%20Hypersensitivität).
IA-PACS-CFS: a double-blinded, randomized, sham-controlled, exploratory trial of immunoadsorption in patients with chronic fatigue syndrome (CFS) including patients with post-acute COVID-19 CFS (PACS-CFS)
Co-organizers (2)
Helin Kenger
Organizer
Dortmund, Nordrhein-Westfalen
Anna Ens
Co-organizer
Jihan Akrawi
Co-organizer