Spende zur Unterstützung

Samira hat eine seltene Erkrankung und braucht unsere Hilfe — jede Unterstützung ist willkommen!

Bei unserer kleinen Tochter Samira (9 Jahre alt) wurde letztes Jahr eine seltene Erkrankung diagnostiziert. Mit einem fortgeschrittenen Burkitt-Lymphom, was eine Form von Lymphdrüsen-Krebs ist und bei Kindern durch eine spontane Gen-Mutation in den Zellen entsteht, kam sie im Spätsommer 2023 in die Uniklinik in Frankfurt und wurde dort notoperiert. Der Tumor war bereits so groß, dass er das umliegende Gewebe und vor allem den Darm befallen hatte, von dem ein Stück entfernt werden musste. Da der Tumor nicht vollständig entfernt werden konnte, musste sie sich zusätzlich einer Chemotherapie unterziehen.

Die Behandlung in der Kinder-Onkologie sollte sechs Chemotherapie-Blöcke umfassen, mit Pausen zwischendurch, die man zu Hause verbringen kann. Samira hat allerdings fast die gesamte Zeit auf der Krebsstation verbracht, da bei ihr unter anderem multiresistente Keime nachgewiesen wurden und sie damit nicht nach Hause geschickt werden konnte. Nach dem vierten Chemotherapie-Block gab es leider eine weitere Komplikation, mit der niemand gerechnet hatte. Sie hat allergisch auf eines der Medikamente reagiert und die Chemotherapie musste sofort abgebrochen werden. Der Darm, der bereits durch den Tumor in Mitleidenschaft gezogen war, fing daraufhin an, aufzubrechen. Sie kam deshalb auf die Intensivstation und wird seit November letzten Jahres fast täglich in der Kinderchirurgie operiert, da sich ihr Darm wegen einer chronischen Darmheilungsstörung an verschiedenen Stellen immer wieder öffnet.

Auf der Krebsstation konnte ich noch bei ihr im Zimmer in einem Elternbett übernachten. Auf der Intensivstation ist das aber nicht möglich. Deshalb muss mein Mann mich täglich von Pfungstadt nach Frankfurt in die Uniklinik fahren, was mit hohen Kosten verbunden ist. Da wir drei weitere Kinder haben

(Sarah ist 10 Jahre alt, Tuana ist 4 Jahre alt und Emir ist 2 Jahre alt), musste mein Mann seine Arbeit kündigen, so dass ich bei Samira im Krankenhaus sein kann, während er sich um die anderen Kinder kümmert.

An allen Ecken und Enden fehlt es uns darum an Geld und wir bitten deshalb hier um Unterstützung. Uns fällt es nicht leicht, Geld von anderen anzunehmen, aber momentan befinden wir uns in einer Notlage, unsere Ersparnisse haben wir aufgebraucht. Bei unserer Krankenkasse haben wir mit Hilfe des Psychosozialen Dienstes der Uniklinik eine Pflegstufe für Samira beantragt, um Pflegegeld zu erhalten. Das Gutachten dafür kann die Krankenkasse allerdings nur dann erstellen lassen, wenn sie jemanden zu uns nach Hause schicken können. Da Samira aber schon so lange ununterbrochen im Krankenhaus ist, kann niemand zu uns nach Hause kommen und wir bekommen auch kein Pflegegeld bezahlt. Wir bekommen auch keine Unterstützung für die Fahrten ins Krankenhaus von der Krankenkasse, da Kilometergeld nur dann gezahlt wird, wenn Samira selbst mitfahren würde.

Seit Wochen wird Samira mit Pausen immer wieder ins künstliche Koma versetzt, da ihr Körper zu geschwächt ist, um die Operationen im regulären Zustand mitzumachen. Nach ihrem ersten Darmdurchbruch nach der Chemotherapie wurde sie zunächst einen Monat lang ins künstliche Koma versetzt. In der Kinder-Onkologie hat man uns danach gesagt, dass sie die erste Patientin von 37 Fällen ist (darunter das einzige Kind), die mit Komplikationen in dem Ausmaß wieder aus dem Koma geholt werden konnte. Mittlerweile wurde sie 115. Male operiert und war schon mehrmals in lebensbedrohlichen Situationen. Sie wollte aber am Leben bleiben und hat gekämpft.

Samira hat die ganze Behandlung bisher so tapfer mitgemacht. Und auch ihre Geschwister machen zurzeit sehr viel mit. Sie vermissen ihre Schwester sehr und wir müssen alle stark sein und gemeinsam an einem Strang ziehen. Sowohl Weihnachten, Silvester als auch ihren 9. Geburtstag haben wir mit ihr im Krankenhaus verbracht. Aber sie inspiriert uns alle jeden Tag mit ihrer Kraft und wir glauben fest daran, dass sie es schaffen kann! War sie auch noch so geschwächt von der Behandlung, hat man sie gefragt hat, wie es ihr geht, und sie lächelte und sagte: „Gut und Dir?“.

Ich denke gerade in dieser Zeit oft daran zurück, wie fröhlich und tapfer Samira schon immer war, wie gerne sie in die Schule gegangen ist und wie lieb und hilfsbereit sie immer war. Ihr Traum war es sogar, Krankenpflegerin zu werden — jetzt tun wir alles, was wir können, damit sie gesund wird und sich ihr Traum erfüllen kann! Auch die Menschen, denen wir im Krankenhaus begegnen, sagen uns immer wieder, dass Samira einfach einmalig ist. Ich weiß, dass es wichtig ist, dass ich jeden Tag bei Samira bin und sie nicht allein lasse in ihrem Kampf ums Überleben. Ich bitte daher um eure finanzielle Unterstützung und danke euch für jeden auch noch so kleinen Betrag im Namen von Samira und meiner ganzen Familie!

Eure Julia