Une maison pour Alexia ❤️



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Bonjour à tous,

L’histoire d’Alexia est une levée de fond mise sur pied pour venir en aide à notre petite princesse. Étant atteinte d’une maladie Orpheline, une duplication de 2 chromosomes, son cas unique fait en sorte que nous sommes seuls dans ce combat de tous les jours et que le support est quasi-inexistant.

Aux plus récentes nouvelles, la matière grise d’Alexia serait atteinte également, ce qui la laisse avec la paralysie cérébrale. Ce diagnostic n’est en rien une bonne nouvelle puisqu’il affecte sa durée de vie. Nous sommes anéantis, mais nous souhaitons surtout lui procurer la meilleure qualité de vie possible.


Les fonds amassés

Ces fonds serviront à offrir des séances de physiothérapie et d'ergothérapie au privé, ainsi que l’achat du matériel de physiothérapie pour la maison. Notre but est surtout d’être capable d’adapter une maison pour la vie avec Alexia. Comme elle est atteinte de paralysie cérébrale et qu’elle aura besoin d’un fauteuil pour se déplacer, nous avons des besoins particuliers en matière d’adaptation. Nous souhaitons également lui offrir une chambre multi-sensorielle (Snoezelen).

Il n'y a présentement aucun remède pour guérir Alexia et nous nous devons, en tant que parents, de lui offrir la meilleure qualité de vie possible.


Arrière-plan social et parcours :

Alexia est un bébé surprise. La dernière de 4 enfants. Néanmoins portée à terme, la grossesse a été extrêmement difficile et Alexia a perdu la jumelle qui l’accompagnait en chemin. Malgré la perte de bébé#2, Alexia était attendue avec impatience.

Dès la naissance, ses problèmes de santé nous sont rapportés. Elle a des sécrétions en permanence et nécessite constamment de l’oxygène. Quelques mois plus tard, la situation s’aggrave, Alexia ne prend pas de poids, elle a des problèmes de mobilité et est incapable de motionner sa tête comme tout autre bébé de son âge.

Un peu plus tard, nous amenons Alexia à l’urgence pour détresse respiratoire. L’oxygène ne suffit désormais plus, elle est admise aux soins intensifs et requiert un appareil CPAP (ventilation à pression positive continue). Les médecins nous informent ensuite qu’ils ont découvert une laryngomalacie (malformation du larynx). Cela nécessite une opération d’urgence supplémentaire, car son état empire durant le test de sommeil effectué par les médecins.

Nous sommes restés un mois à l’hôpital et je devais rester auprès du bébé en tout temps, pendant que mon conjoint s’occupait de nos 3 garçons. Il ne pouvait pas travailler à cause de cela et les assurances ont refusé de payer parce qu’il n’est pas celui qui a besoin de soins. Le seul salaire viable que nous recevons est mon RQAP. Alexia contracte constamment soit la grippe, la pneumonie ou l’influenza à cause des sécrétions déjà présentes dans son système. Elle s’étouffe sans arrêt et cela nous reconduit aux soins intensifs. Les recommandations des médecins sont d’épaissir son lait, ce qui lui a éventuellement apporté d’autres problèmes.

À son 9e mois, c’est un retour à l’hôpital parce que même 5 mois après sa première opération, les scans démontrent toujours des enflures internes au niveau des voies respiratoires. Elle est en réel danger et c’est là qu’arrivent une foule de nouveaux spécialistes : Neurologues, Physiothérapeutes, Ergothérapeutes, Gastrologues, ORL, Pneumologues, Généticiens. Les tests sont infinis, sans compter les nombreux rendez-vous. Je ne conduis pas, donc mon conjoint doit prendre congé pour nous conduire à l’hôpital et s’occuper des garçons. Nous sommes épuisés et voulons voir la lumière au bout du tunnel et être en mesure de simplement passer du temps en famille.

Suite à tout cela, Alexia subit 2 autres opérations :
- Une fonduplication pour le reflux
- Une gastrostomie

Alexia est maintenant gavée pour sauver ses poumons.

Nous sommes toujours en recherche de réponses pour ses problèmes de système immunitaire et son dos. En attente d'un physiatre pour sa colonne vertébrale et pour recevoir sa poussette adaptée (environ 3 mois d’attente).

Les généticiens nous ont annoncé le 15 septembre dernier, qu'Alexia était atteinte d'une maladie rare; une duplication de 2 chromosomes, ce qui la classe comme étant la seule à avoir cette déformation selon l’histoire médicale. Elle présente le développement d'un bébé de 4 mois pour ses 15 mois et nous ne savons pas jusqu’où elle ira, mais elle ne sera jamais développée à plein potentiel.

Il est inconcevable pour nous de devoir nous battre quotidiennement pour pouvoir soigner notre petite fille. Elle représente notre monde, mais l’accès aux soins nécessaires est un parcours semé d’embûches. La placer en centre de traitement n’est pas une option, nous voulons la garder avec sa famille.
Notre princesse a maintenant 15 mois. Elle ne tient pas la tête longtemps, ne tourne pas sur elle-même, ne peut mettre aucun poids sur ses pieds et fait encore la grenouille. Elle s’épuise au moindre effort, a très peu d'endurance et dort énormément. Elle fait de la fièvre pour des raisons inconnues, et ce, régulièrement. Les sécrétions sont encore une grande part de notre quotidien.

Les diagnostics concluants pour le moment sont les suivants :

•15q13q11 & 1q42.2 duplications des chromosomes
• Retard sévère de développement
•Torticolis congénital
• Plagio céphalie
• Hypotonie axiale et hyperlaxe,
• Sténose sous glottique
• Reflux sévères
• Retard mental/Déficience intellectuelle
• Ne parlera probablement jamais et ne marchera surement jamais
• Problèmes respiratoires constants
• Problèmes cardiaques possibles
• Épilepsie/convulsions possibles
• Troubles de coordination
• TSA
• Encéphalopathie
• Anomalie vertébrale


Faute de moyens financiers – congé de maternité terminé – nous ne pouvons pas nous permettre les traitements de physio ou d'ergo au privé. Le public nous offre une séance aux 4 à 6 semaines, malgré le fait qu’elle en requiert plus. Les services publics et les demandes de prestations sont malheureusement lents à arriver. Nous manquons de temps et par conséquent, mes 3 garçons en souffrent. Pour eux aussi, c'est difficile de voir leur sœur malade. Ils sont compréhensifs, mais ont autant besoin de nous.


Merci du fond du coeur pour vos bons mots, votre soutien, compassion et partage, chacun de vos dons est important et apprécié ❤ Soyez assurés que chaque don sera investis pour améliorer la qualité de vie d’Alexia.

Merci à mon amie Stéphanie et aussi à Marsha, sans vous, je serais encore en train de chercher comment expliquer les 15 plus longs mois de ma vie.


Annie xx