Giulia : Aiutatemi a tornare alla mia vita

Ciao sono Giulia ho 24 anni e a causa di una malattia “rara” mi ritrovo su una sedia a rotelle con scarse autonomie. Scrivo rara tra virgolette perché in realtà è molto più diffusa di quanto si pensi. Infatti la malattia di Lyme viene definita “la grande imitatrice” perché imita i sintomi di altre patologie e capita spesso che chi ne è affetto riceva diagnosi sbagliate come artrite reumatoide, sclerosi multipla, fibromialgia e stanchezza cronica.

Gli ultimi anni sono stati molto pesanti per la mia famiglia, la perdita del lavoro di papà, la malattia e la prematura scomparsa di mamma, la malattia di mia sorella Chiara, oggi guarita e altre vicissitudini.

Ho contratto per la prima volta la Malattia di Lyme circa 13 anni fa, ma l'ho scoperto solo nel 2021 dopo anni di sofferenza, esami e visite mediche inconcludenti. Grazie all'aiuto economico ricevuto attraverso questa raccolta fondi ho potuto far fronte alle terapie disponibili presso la clinica "Centrum Św. Łukasza" a Danzica, in Polonia.

Ad inizio anno, dopo l'ultimo viaggio in Polonia, ho iniziato a stare meglio, avevo sempre dolori e diversi sintomi, ma avevo trovato il modo di gestirli e sopportarli.

È stato incredibile ricominciare ad avere delle autonomie e non dover sempre dipendere dagli altri. Sono stati anni molto complicati pieni di dolori e fatiche, con terapie difficili da sopportare e sostenere economicamente, ma finalmente avevo iniziato a sperare di poter tornare e vivere.

In questi mesi ho cercato di riprendere in mano la mia vita, i miei sogni. Questo miglioramento mi ha permesso di stare vicino e aiutare mia nonna durante la malattia e di accompagnarla verso il suo ultimo viaggio. Sono onorata di aver avuto questa possibilità, nonostante sia stato duro e doloroso.

Poi è arrivato Giugno e tutto è crollato.

Ho ricevuto l'esito di una biopsia che avevo fatto mesi prima che mi diagnosticava la Neuropatia delle piccole fibre. (una neuropatia periferica, che colpisce il sistema nervoso periferico e che danneggia le piccole fibre nervose periferiche presenti in muscoli, pelle, organi interni e grandi nervi, andando ad alterare la loro funzione. Non esiste un vero e proprio trattamento efficace per curare le neuropatie delle piccole fibre. La causa dell'insorgenza di questa patologia è la malattia di Lyme!)

Non è stato facile accettate questa diagnosi e credo di non averlo ancora fatto del tutto.

Ma non è finita, per quanto sembri assurdo e talvolta ancora non ci credo a inizio giugno sono entrata in contatto con un'altra zecca!! Dal quel giorno la mia condizione di salute è peggiorata, perché ho contratto una nuova infezione, sono tornata ad avere dolori talmente forti da non alzarmi dal letto. Ho dovuto iniziare le terapie del dolore con il Fentanil e sono tornata a usare la sedia a rotelle. (Il Fentanil è un farmaco oppiaceo derivato dalla morfina, rispetto alla quale ha un effetto 30-80 volte superiore.)

Mi sembra di essere tornata indietro di tre anni e sono incazzata, perché dopo tutto ciò che ho fatto e sopportato per poter stare meglio, non meritavo tutto questo!

Mi hanno detto che sono forte, ma nessuno può essere forte in eterno, anche io sono fragile e vorrei tanto che la vita mi donasse una pausa. Una pausa dalle continue sfide che mi pone davanti, una pausa dai dolori costanti, dalle visite, dai medici che tutt'oggi non credono che io sia malata. Un momento in cui poter essere serena, per ricaricare le batterie e riprendere fiato.

In questi anni, nonostante tutto ho sempre avuto speranza, ho sempre custodito i miei sogni sapendo che con impegno e perseveranza sarei riuscita a realizzarli e per la prima volta ho pensato che forse non sarà così. È come se per me il mondo si fosse fermato, mentre la vita delle persone che mi circondano va avanti.

So di aver già chiesto molto. So anche di aver ricevuto tanto sostegno e supporto, più di quanto mi sarei mai immaginata.Ma devo ricominciare tutto da capo. La zecca che ho trovato sul mio corpo a giugno era piena di batteri, per questo sono peggiorata così tanto.

Ma non ho tempo per piangermi addosso, devo organizzare i viaggi e partire per poter ricevere le cure di cui ho bisogno.

Andrò in Polonia, precisamente a Danzica al Centrum Św. Łukasza e poi dato che alcune terapie non sono più disponibili in questa clinica dovrò andare anche a Klinik St. Georg a Bad Aibling, in Germania. Mi hanno parlato molto bene di questo centro ma purtroppo i costi sono molto elevati (mi hanno parlato di 18.000€ per due settimane di terapie)

Proprio per questo ho deciso di riattivare la raccolta fondi, perché non posso permettermi di affrontare tutte queste spese da sola e mi ritrovo nuovamente a chiedere aiuto.

Ci tengo a precisare che i 33,625€ sono le donazioni che avevo raccolto due anni fa e che sono stati già spesi per le cure a cui mi sono sottoposta in questi anni. Per rispetto e chiarezza verso tutti coloro che mi hanno aiutata e mi aiuteranno ho preferito usare la stessa raccolta fondi senza aprirne una nuova.

C'è voluto tempo affinché io accettassi quanto successo e trovassi la forza di ricominciare a combattere e di chiedere nuovamente aiuto. Ma è l'unica cosa che posso fare, non posso lasciarmi andare a 26 anni, ho ancora tanto da scoprire, da vivere, da conoscere, da vedere.

La vita è davvero un grande dono e io non sono pronta a rinunciarci. Voglio provarci di nuovo, voglio darmi la possibilità di tornare a vivere e sorridere.

Voglio tornare ad assaporare la vita, perché prima che tutto precipitasse nuovamente ne ho avuto un piccolo assaggio e la vita è così squisitamente bella e colma di emozioni che sarebbe davvero un peccato rinunciarvi per trascorrerla in un letto.