Aiutiamo Nica a recuperare la coscienza
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LA NOSTRA STORIA (EN, ES, FR, DE translations below).
C'era una volta la nostra vita perfetta; ma possiamo ancora sperare in una vita imperfetta e diversamente bella.
Ciao a tutti, il mio nome è Danilo e la meraviglia qui a destra si chiama Nica.
Nica è la mia compagna di avventure e con lei condivido felicemente la vita da quasi 20 anni nella città di Martina Franca (TA).
In tutto questo tempo insieme abbiamo dato forma alla nostra idea di vita perfetta: una bella casa in campagna immersa nella natura nella quale poter invecchiare, circondati da una famiglia serena ricca di nipotini e da un manipolo di ottimi amici.
Alla base di questa relazione la semplicità, il rispetto e un amore incondizionato senza il quale nulla si sarebbe potuto immaginare e realizzare.
Il 10 di ottobre 2020 però questo viaggio meraviglioso subisce un arresto drammatico e durante la notte Nica, mentre dorme beatamente al mio fianco sul divano, ha una crisi convulsiva che la porta a perdere i sensi e ad accasciarsi tra le mie braccia.
Dopo una corsa in ambulanza verso il primo ospedale utile, viene ricoverata d'urgenza in uno stato di coma profondo.
La causa: un’emorragia cerebrale devastante secondaria alla rottura di un aneurisma non precedentemente diagnosticato.
La situazione è gravissima e il rischio che lei possa morire nelle ore successive altissimo.
Improvvisamente la persona che ami di più a questo mondo si trova a lottare tra la vita e la morte dopo essere transitata in poche ore dal luogo che ritenevi il più sicuro al mondo alla sala rianimazione di un ospedale.
Vivere un dramma del genere ti spiega molto bene che nulla possiamo controllare veramente. Tutti siamo fragili, deboli, vulnerabili, esposti al rischio di un pericolo mortale. Tutti potremmo avere bisogno di una campagna crowdfunding su GoFundMe per inseguire la speranza.
In tutto questo mi sono innamorato altre 100 volte osservando la Forza di Nica, manifestata nel tentativo di rimanere in vita un respiro dopo l'altro. Ha affrontato cinque operazioni, quattro di queste salvavita: embolizzazione dell’aneurisma, trombectomia di un vaso successivamente ostruitosi, decompressione cranica e inserimento della valvola di derivazione ventricolare peritoneale per scongiurare l’aumento dei liquidi cerebrali. La quinta operazione è stata di ricostruzione del cranio a distanza di 3 mesi dall’evento acuto. Ha combattuto le complicazioni e le infezioni batteriche – inevitabili quando si è inquilini di così tanti ospedali e cliniche – mentre è stata sottoposta a decine di TAC e a cure farmacologiche di ogni tipo.
Dopo aver compiuto 39 anni in rianimazione a novembre, la guerriera in 7 mesi è passata dal coma profondo allo stato vegetativo persistente; e dallo stato vegetativo a quello di minima coscienza, fino a quello che oggi viene diagnosticato come mutismo acinetico.
La sua adesso è una condizione rara, relativa ai disordini della coscienza dove l'iniziativa motoria/verbale è ridotta o completamente assente. È allettata, nutrita artificialmente, necessita di intensa assistenza in tutte le attività, non usa la parola e ogni minima risposta le costa una fatica immensa, ma Nica c’è… Lei vede, sente, comunica, anche se a volte in modo incostante, con la chiusura di quei suoi splendidi occhi. Io e la famiglia ne siamo certi e la rivogliamo tra noi.
✦ L'aneurisma, la pandemia e la solitudine: un dramma al cubo.
A causa della pandemia, Nica ha trascorso questi mesi così difficili ed estremamente delicati seguita da medici e operatori sanitari, ma completamente sola e lontano dagli affetti, così importanti ai fini del recupero della coscienza.
In 7 mesi ho potuto vedere Nica solo 10 ore (la maggior parte delle quali in rianimazione); la famiglia ha potuto vederla meno di 2 ore (videochiamate incluse).
Una sofferenza psicologica devastante per tutti che ha accresciuto ancora di più il senso di impotenza.
✦ Obiettivo della raccolta fondi.
La campagna fondi permetterà di garantire tutte le cure necessarie a Nica per beneficiare di un percorso di riabilitazione intensivo che va attuato e completato in un determinato periodo di tempo, quello a misura del suo potenziale riabilitativo.
Affinché si possano recuperare alcune funzioni come esprimere la propria volontà, parlare, muoversi, mangiare autonomamente e probabilmente in futuro anche camminare, lei ha bisogno di un programma specialistico motorio e cognitivo esteso (12/24 mesi) e soprattutto avanzato.
Il tempo delle cure garantite in Italia non è sufficiente a coprire le esigenze di Nica e dunque tra 2/3 mesi dovrà continuare il suo percorso riabilitativo in una clinica austriaca.
Si tratta di un ospedale ad alta specializzazione neurologica che ho personalmente contattato e che ha valutato attentamente il caso prevedendo un programma di riabilitazione farmacologica e robotica attraverso terapie e tecniche mirate.
La clinica ha dei costi molto alti che vanno dai € 700 ai € 1000 al giorno a seconda del tipo di terapia o cura prevista, dunque con la raccolta fondi si riusciranno a coprire inizialmente solo i primi 3/4 mesi che serviranno a pagare i costi di permanenza nella struttura, gli spostamenti e le ulteriori visite mediche. Se le donazioni dovessero superare l’obiettivo stabilito allora si andranno a coprire anche i costi di adattamento dell’abitazione con ausili avanzati non previsti dal nomenclatore sanitario nazionale.
✦ Obiettivo delle cure: recuperare la sua coscienza.
Nica potrà scegliere cosa è meglio per se stessa solamente quando avrà la possibilità di esprimere nuovamente la propria volontà.
Nella migliore delle ipotesi, se dovesse recuperare bene, accettare cosa le è accaduto e sperimentare ancora una volta la gioia di vivere e la felicità, allora tutti quanti potremo continuare ad essere felici con lei.
In quel caso la mia missione sarà completata e finalmente potremo continuare ad invecchiare felicemente insieme nella nostra casa così come ci eravamo promessi di fare.
Ringrazio subito tutti coloro che vorranno partecipare, senza dimenticare che la condivisione di questa campagna è utile e importante tanto quanto la donazione stessa.
Grazie, di cuore.
#laforzadinica
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Le donazioni si potranno inviare anche tramite bonifico esclusivamente su questo conto bancario:
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Causale: Donazione per Nica
✦ ENGLISH ---> OUR HISTORY.
Once upon a time there was our perfect life; but we can still hope for an imperfect and otherwise beautiful life.
Hello everyone, my name is Danilo and the wonder on the right is called Nica.
Nica is my partner in adventure and I have been happily sharing my life with her for almost 20 years.
All this time together we have shaped our idea of the perfect life: a beautiful house in the countryside surrounded by nature where we can grow old, surrounded by a happy family with grandchildren and a handful of good friends.
The basis of this relationship is the simplicity, respect and unconditional love without which nothing could be imagined and realised.
On 10 October 2020, however, this amazing journey came to a dramatic halt and during the night Nica, while blissfully sleeping by my side on the sofa, had a convulsive fit which led to her losing consciousness and collapsing in my arms.
After an ambulance ride to the first available hospital, she is rushed to a deep coma.
The cause: a devastating cerebral hemorrhage secondary to the rupture of a previously undiagnosed aneurysm.
The condition is very serious and the risk of her dying in the next few hours is very high.
Suddenly the person you love most in this world finds himself struggling between life and death after having passed in a few hours from the place you considered the safest place in the world to the intensive care unit of a hospital.
Living through such a drama explains very well that nothing we can really control. We are all frail, weak, vulnerable, exposed to the risk of mortal danger. We could all use a crowdfunding campaign on GoFundMe to pursue hope.
In this drama I fell in love another 100 times observing Nica's Strength, manifested in her attempt to stay alive one breath after another. She underwent five operations, four of them life-saving: embolization of the aneurysm, thrombectomy of a vessel that subsequently became obstructed, cranial decompression and insertion of the peritoneal ventricular shunt valve to prevent cerebral fluid build-up. The fifth operation was a skull reconstruction 3 months after the acute event. She battled complications and bacterial infections - inevitable when you are a resident in so many hospitals and clinics - while undergoing dozens of CT scans and all sorts of drug treatments.
After turning 39 in intensive care in November, the warrior went from deep coma to persistent vegetative state in seven months; and from vegetative state to minimally conscious state, to what is now diagnosed as akinetic mutism.
Its now a rare condition, related to disorders of consciousness where motor/verbal initiative is reduced or completely absent. She is bedridden, artificially fed, needs intense assistance in all activities, does not use words and every slightest response costs her an immense effort, but Nica is there... She sees, hears, communicates, even if sometimes in an inconstant way, with the closure of her splendid eyes. The family and I are certain and we want her back.
✦ The aneurysm, pandemic and loneliness: a cube drama.
Due to the pandemic, Nica has spent these difficult and extremely delicate months being cared for by doctors and health workers, but completely alone and far from the affections that are so important for her recovery.
In 7 months I was only able to see Nica for 10 hours (most of them in intensive care); the family was able to see her for less than 2 hours (including video calls).
It was a devastating psychological suffering for everyone, which increased the sense of helplessness even more.
✦ Fundraising goal.
The fundraising campaign will make it possible to guarantee all the treatment Nica needs to benefit from a complete rehabilitation pathway, which must be carried out and completed within a given period of time.
In order to recover certain functions such as expressing her will, speaking, moving, feeding herself and probably in the future also walking, she needs an extensive (12/24 months) and above all advanced specialised motor and cognitive rehabilitation programme.
The treatment time guaranteed in Italy is not sufficient to cover Nica's needs and therefore in two to three months' time she will have to continue her rehabilitation in an Austrian clinic.
It is a highly specialised neurological hospital which I personally contacted and which carefully assessed the case, providing a programme of pharmacological and robotic rehabilitation through targeted therapies and techniques.
The clinic has very high costs, ranging from €700 to €1,000 per day depending on the type of therapy or treatment envisaged, so the fundraising effort will initially only cover the first three to four months, which will be used to pay for the costs of staying in the facility, travel and further medical visits. If the amount of donations exceeds the target, the expenses for adapting the house with advanced equipment not included in the national health nomenclature will also be covered.
✦ Objective of treatment: to recover his consciousness.
Nica will only be able to choose what is best for herself when she has the chance to express her will again.
At best, if she recovers well, accepts what has happened to her and experiences the joy of life and happiness once again, then all of us can continue to be happy with her.
In that case my mission will be completed and we will finally be able to continue to age happily together in our home as we had promised to do.
I would immediately like to thank all those who would like to take part, not forgetting that sharing this campaign is as useful and important as the donation itself.
Thank you very much.
#laforzadinica
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Reason: Donation for Nica
✦ ESPAÑOL ---> NUESTRA HISTORIA.
En un momento tuvimos una vida perfecta; y aún podemos soñar con una vida imperfecta y diversamente hermosa.
Hola a todos, me llamo Danilo y la mujer maravillosa a mi derecha se llama Nica.
Nica es mi compañera de aventuras y llevo casi 20 años compartiendo felizmente mi vida con ella.
En todo este tiempo que llevamos juntos, hemos dado forma a nuestra idea de una vida perfecta: una hermosa casa en el campo, inmersa en la naturaleza y donde podamos envejecer, rodeados de una familia feliz, llena de nietos y un grupo de buenos amigos.
La base de nuestra relación es la simplicidad, el respeto y un amor incondicional sin el cual nada podría haberse imaginado y realizado.
Sin embargo, el 10 de octubre de 2020 este maravilloso viaje da un giro inesperado y abrupto y durante la noche, Nica, mientras duerme tranquilamente a mi lado en el sofá, tiene una crisis convulsiva que le hace perder la conciencia y desmayarse entre mis brazos.
Tras ser trasladada en ambulancia al primer hospital disponible, la internan de urgencia en un estado de coma profundo.
La causa: una devastadora hemorragia cerebral secundaria producida por la rotura de un aneurisma no diagnosticado previamente.
La situación es muy grave y el riesgo de que pueda morir en las próximas horas es muy alto.
De forma repentina, la persona que más amas en este mundo se debate entre la vida y la muerte después de pasar de un momento al otro del lugar que creías el más seguro del mundo a la unidad de cuidados intensivos de un hospital.
Vivir un drama de esta envergadura explica claramente que no podemos controlar nada en realidad. Todos somos frágiles, débiles, vulnerables, estamos expuestos al riesgo de un peligro mortal. Todos podríamos necesitar una campaña de crowdfunding (micromecenazgo) en GoFundMe para seguir la esperanza.
En este drama, me enamoré otras 100 veces más mientras veía la Fuerza de Nica, manifestada en su intento de mantenerse viva entre un aliento y otro. Fue sometida a cinco operaciones, cuatro de ellas para salvarle la vida: embolización de aneurisma, trombectomía de un vaso que posteriormente se obstruyó, descompresión craneal e inserción de la válvula de derivación ventricular peritoneal para evitar el aumento de líquidos cerebrales. La quinta operación fue la reconstrucción del cráneo 3 meses después del suceso agudo. Luchó contra las complicaciones y las infecciones bacterianas -inevitables cuando se pasa tanto tiempo en hospitales y clínicas- mientras se sometía a decenas de tomografías y tratamientos farmacológicos de todo tipo.
Tras cumplir 39 años en cuidados intensivos en noviembre, la luchadora pasó del coma profundo al estado vegetativo persistente en 7 meses; y del estado vegetativo al estado de mínima conciencia, hasta a lo que ahora se diagnostica como mutismo acinético.
La suya es considerada ahora una condición rara, relacionada con los trastornos de la conciencia, en la que la iniciativa motora/verbal está reducida o completamente ausente. Está postrada en la cama, alimentada artificialmente, necesita una intensa asistencia en todas las actividades, no habla y cada mínima respuesta le cuesta un inmenso esfuerzo, pero Nica está ahí... Ve, oye, comunica, aunque a veces de forma inconstante, cerrando sus hermosos ojos. La familia y yo estamos seguros y la queremos de vuelta entre nosotros.
✦ El aneurisma, la pandemia y la soledad: un drama al cubo.
A causa de la pandemia, Nica pasó estos meses tan difíciles y extremadamente delicados seguida por médicos y personal sanitario, pero completamente sola y alejada de sus seres queridos, tan importantes para la recuperación de la conciencia.
En 7 meses solo pude ver a Nica 10 horas (la mayor parte en cuidados intensivos); la familia pudo verla menos de 2 horas (videollamadas incluidas).
Un tormento psicológico devastador para todos que aumentó aún más la sensación de impotencia.
✦ Objetivo de la recaudación de fondos.
La campaña de recaudación de fondos permitirá asegurar todos los tratamientos necesarios para que Nica tenga un programa de rehabilitación completo que deberá ejecutarse y completarse en un plazo determinado, uno que se ajuste a su potencial de rehabilitación.
Para que pueda recuperar algunas funciones como manifestar su propia voluntad, hablar, moverse, comer de forma autónoma y probablemente en el futuro también caminar, necesita un programa especializado de rehabilitación motora y cognitiva extenso (12/24 meses) y sobre todo avanzado.
El tiempo de los tratamientos garantizados en Italia no es suficiente para cubrir las necesidades de Nica, por lo que en 2/3 meses tendrá que continuar su rehabilitación en una clínica austriaca.
Se trata de un hospital neurológico altamente especializado que he contactado personalmente y que ha evaluado cuidadosamente su caso, proporcionando un programa de rehabilitación farmacológica y robótica a través de terapias y técnicas específicas.
La clínica tiene unos costes muy elevados que oscilan entre los 700 y 1000 euros diarios, dependiendo del tipo de terapia o tratamiento que se proporcione, por lo que con la recaudación de fondos se podrán cubrir inicialmente solo los primeros 3/4 meses en los que se pagarán los gastos de estancia en el centro, los desplazamientos y los posteriores chequeos médicos. Si las donaciones superan el objetivo establecido, también se cubrirán los gastos de adaptación de la vivienda con accesorios avanzados no incluidos en el nomenclátor sanitario nacional.
✦ Objetivo del tratamiento: que recupere la conciencia.
Nica solo podrá elegir qué es lo mejor para ella cuando tenga la oportunidad de volver a manifestar su voluntad.
En el mejor de los casos, si se recupera favorablemente, aceptar lo que le ha ocurrido y volver a sentir la alegría de vivir y la felicidad, y así todos podremos seguir siendo felices a su lado.
Entonces mi misión estará completa y por fin podremos seguir envejeciendo felizmente juntos en nuestro hogar, como lo prometimos hacer.
Doy las gracias de antemano a todos los que quieran participar, sin olvidar que compartir esta campaña es tan valioso e importante como la misma donación.
Muchísimas gracias.
#lafuerzadenica
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Motivo: Donación para Nica
✦ FRANÇAIS ---> NOTRE HISTOIRE.
Il était une fois, il y avait notre vie parfaite; mais nous pouvons encore espérer une vie imparfaite et alors belle.
Salut à tous, je m'appelle Danilo et la merveille à droite s'appelle Nica.
Nica est ma partenaire d'aventure et je partage ma vie avec elle avec bonheur depuis presque 20 ans.
Pendant tout ce temps passé ensemble, nous nous sommes façonnés notre idée de la vie parfaite : une magnifique maison à la campagne entourée de la nature où nous pourrons vieillir, autour d’une famille heureuse avec de petits-enfants et une poignée de bons amis.
La base de cette relation est la simplicité, le respect et l’amour inconditionnel sans lequel rien n'aurait pu être imaginé et réalisé.
Cependant, le 10 octobre 2020, ce formidable voyage s'arrête de façon dramatique et, pendant la nuit, Nica, qui dormait béatement à mes côtés sur le canapé, fait une crise qui la conduit à perdre conscience et à s'effondrer dans mes bras.
Après un trajet en ambulance vers le premier hôpital disponible, elle tombe dans un coma profond.
La cause : une hémorragie cérébrale dévastatrice secondaire à la rupture d'un anévrisme non diagnostiqué auparavant.
La situation est très grave et le risque qu'elle meure dans les prochaines heures est très élevé.
Tout à coup, la personne que vous aimez le plus au monde se débat entre la vie et la mort après être passée en quelques heures de l'endroit que vous pensiez être le plus sûr au monde vers l'unité de soins intensifs d'un hôpital.
Vivre un tel drame vous explique très bien qu’il n’y a rien que nous pouvons vraiment maîtriser. Nous sommes tous fragiles, faibles, vulnérables, exposés au risque d'un danger mortel. Nous pourrions tous utiliser une campagne de crowdfunding sur GoFundMe pour poursuivre l'espoir.
Dans ce drame, je suis tombé 100 fois plus amoureux en observant la force de Nica, qui se manifeste dans son effort pour rester en vie un souffle après l'autre. Elle a subi cinq opérations, dont quatre ont permis de sauver sa vie : embolisation de l'anévrisme, thrombectomie d'un vaisseau qui s'est ensuite obstrué, décompression crânienne et insertion de la valve de dérivation ventriculaire péritonéale pour empêcher l'accumulation du liquide cérébral. La cinquième opération a été une reconstruction du crâne 3 mois après l'événement aigu. Elle a lutté contre des complications et des infections bactériennes - inévitables lorsqu'on est locataire de tant d'hôpitaux et de cliniques - tout en se soumettant à des dizaines de subit des douzaines de scanners et des traitements médicamenteux de toutes sortes.
Après avoir eu 39 ans en soins intensifs en novembre, la guerrière est passée en 7 mois d'un coma profond à un état végétatif persistant, puis d'un état végétatif à un état de conscience minimale, à ce qui est maintenant diagnostiqué comme un mutisme akinétique.
Il s'agit maintenant d'une condition rare liée aux troubles de la conscience où l'initiative motrice/verbale est réduite ou complètement absente. Elle est alitée, nourrie artificiellement, elle a besoin d'une assistance intense dans toutes les activités, elle n'utilise pas de mots et chaque réponse minimale lui coûte un immense effort, mais Nica est là... Elle regarde, entend, communique, même si parfois de manière inconstante, avec la fermeture de ses magnifiques yeux. La famille et moi en sommes certains et nous voulons qu'elle revienne.
✦ L'anévrisme, la pandémie et la solitude : un drame en cubes.
À cause de la pandémie, Nica a passé ces mois difficiles et extrêmement délicats suivie par des médecins et des agents de santé, mais complètement seule et loin de ses affections, si importantes pour la récupération de la conscience.
En 7 mois, je n'ai pu voir Nica que 10 heures (la plupart du temps aux soins intensifs) ; la famille a pu la voir moins de 2 heures (appels vidéo compris).
Une souffrance psychologique dévastatrice pour tous, qui a encore augmenté le sentiment d'impuissance.
✦ Objectif de collecte de fonds.
La campagne de collecte de fonds permettra de garantir tous les traitements nécessaires pour que Nica bénéficie d'un parcours de réhabilitation complet qui doit être mis en œuvre et terminé dans un délai donné, un parcours adapté à son potentiel de réhabilitation.
Pour récupérer certaines fonctions telles que l'expression de sa propre volonté, la parole, le déplacement, l'alimentation autonome et probablement à l'avenir la marche, elle a besoin d'un programme de réadaptation motrice et cognitive spécialisé complet (12/24 mois) et surtout avancé.
Le temps de traitement garanti en Italie n'est pas suffisant pour couvrir les besoins de Nica et, par conséquent, dans deux à trois mois, elle devra reprendre sa rééducation dans une clinique autrichienne.
Il s'agit d'un hôpital neurologique hautement spécialisé que j'ai personnellement contacté et qui a soigneusement évalué le cas, offrant un programme de réhabilitation pharmacologique et robotique par le biais de thérapies et de techniques ciblées.
La clinique a des coûts très élevés allant de 700 à 1000 euros par jour selon le type de thérapie ou de traitement envisagé, donc avec la collecte de fonds sera en mesure de couvrir initialement seulement les trois à quatre premiers mois qui paieront les coûts de séjour dans l'établissement, le voyage et les visites médicales ultérieures. Si les dons dépassent l'objectif fixé, les coûts d'adaptation de la maison avec des aides avancées ne figurant pas dans la nomenclature sanitaire nationale seront également couverts.
✦ Objectif des soins: récupérer sa conscience.
Nica ne sera en mesure de choisir ce qui est le mieux pour elle que lorsqu'elle aura la possibilité d'exprimer à nouveau sa volonté.
Dans le meilleur des cas, si elle se rétablit bien, si elle accepte ce qui lui est arrivé et si elle goûte à nouveau à la joie de vivre et au bonheur, alors nous pourrons tous continuer à être heureux avec elle.
Alors ma mission sera terminée et nous pourrons enfin continuer à vieillir heureux ensemble dans notre maison comme nous l'avions promis.
Je tiens à remercier immédiatement tous ceux qui souhaitent participer, sans oublier que le partage de cette campagne est aussi utile et important que le don lui-même.
Merci beaucoup.
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Motif: Donation pour Nica
✦ DEUTSCH ---> UNSERE GESCHICHTE.
Es war einmal unser perfektes Leben; aber wir können immer noch auf ein unvollkommenes und – anders - schönes Leben hoffen.
Hallo zusammen, mein Name ist Danilo und das Wunderbare hier auf der rechten Seite heißt Nica.
Nica ist meine Abenteuerpartnerin, mit der ich seit fast 20 Jahren in der Stadt Martina Franca (Italien, Provinz Tarent) glücklich mein Leben teile.
In all der Zeit, die wir zusammen verbracht haben, ist unsere Vorstellung vom perfekten Leben entstanden: ein wunderschönes Haus auf dem Lande inmitten der Natur, in dem wir alt werden können, umgeben von einer glücklichen Familie voller Enkelkinder und einer Handvoll guter Freunde.
Die Grundlage dieser Beziehung ist die Einfachheit, der Respekt und die bedingungslose Liebe, ohne die man sich nichts vorstellen oder erreichen kann.
Am 10. Oktober 2020 fand diese wunderbare Reise jedoch ein dramatisches Ende: In der Nacht hatte Nica, während sie selig neben mir auf dem Sofa schlief, einen Krampfanfall, der dazu führte, dass sie das Bewusstsein verlor und in meinen Armen zusammenbrach.
Nach einer Fahrt mit dem Krankenwagen in das nächstgelegene Krankenhaus fiel sie in ein tiefes Koma.
Die Ursache: eine verheerende Hirnblutung als Folge der Ruptur eines zuvor nicht diagnostizierten Aneurysmas.
Die Situation ist sehr ernst und das Risiko, dass sie in den nächsten Stunden sterben würde, ist sehr hoch.
Plötzlich befindet sich die Person, die du am meisten liebst, im Kampf zwischen Leben und Tod, nachdem sie innerhalb weniger Stunden von dem Ort, den du für den sichersten der Welt hieltest, auf die Intensivstation eines Krankenhauses verlegt wurde.
Die Erfahrung eines solchen Dramas erklärt sehr gut, dass wir nichts wirklich kontrollieren können. Wir alle sind zerbrechlich, schwach, verletzlich und dem Risiko tödlicher Gefahren ausgesetzt. Wir alle könnten eine Crowdfunding-Kampagne auf GoFundMe benötigen, um die Hoffnung voran zu treiben.
Bei all dem habe ich mich 100 Mal mehr in Nica verliebt, als ich sah, wie sie versuchte, einen Atemzug nach dem anderen zu überleben. Sie unterzog sich fünf Operationen, von denen vier lebensrettend waren: Embolisation des Aneurysmas, Thrombektomie eines Gefäßes, das sich in der Folge verschlossen hatte, kraniale Dekompression und Einsetzen des peritoneal-ventrikulären Shuntventils, um die Ansammlung von Hirnwasser zu verhindern. Die fünfte Operation war eine Schädelrekonstruktion 3 Monate nach dem akuten Ereignis. Sie kämpfte mit Komplikationen und bakteriellen Infektionen - unvermeidlich, wenn man in so vielen Krankenhäusern und Kliniken untergebracht ist - , während sie sich Dutzenden von CT-Scans und allen möglichen medikamentösen Behandlungen unterzog.
Nachdem sie im November ihren 39. Geburtstag auf der Intensivstation verbracht hat, entwickelte sich die Kriegerin innerhalb von sieben Monaten vom tiefen Koma zum Wachkoma und vom Wachkoma zum minimalen Bewusstseinszustand zu dem, was heute als akinetischer Mutismus diagnostiziert wird.
Es handelt sich hierbei um eine seltene Erkrankung, die mit Bewusstseinsstörungen zusammenhängt, bei denen die motorische/verbale Initiative eingeschränkt ist oder ganz fehlt. Sie ist bettlägerig, wird künstlich ernährt, braucht intensive Hilfe bei allen Aktivitäten, benutzt keine Worte und jede kleinste Reaktion kostet sie eine immense Anstrengung, aber Nica ist da... Sie sieht, hört, kommuniziert, wenn auch manchmal auf unbeständige Weise, mit dem Schließen ihrer herrlichen Augen. Die Familie und ich sind zuversichtlich und wir wollen sie wieder in unsere Mitte zurück.
✦ Aneurysma, Pandemie und Einsamkeit: ein Drama hoch 2.
Aufgrund der Pandemie verbrachte Nica diese schwierigen und äußerst heiklen Monate in der Obhut von Ärzten und Gesundheitspersonal, aber völlig allein und weit weg von ihren Liebsten, die für die Wiederherstellung des Bewusstseins so wichtig wären.
In 7 Monaten konnte ich Nica nur 10 Stunden lang sehen (die meiste Zeit davon auf der Intensivstation); die Familie konnte sie weniger als 2 Stunden lang sehen (einschließlich Videoanrufen) – für uns alle ein verheerendes psychisches Leiden, das das Gefühl der Hilflosigkeit in uns noch verstärkte.
✦ Ziel der Spenden-Kampagne.
Die Spendenaktion wird es ermöglichen, die gesamte Betreuung zu gewährleisten, die Nica für ein intensives Rehabilitationsprogramm benötigt, das innerhalb eines bestimmten Zeitraums durchgeführt und abgeschlossen werden muss und das auf ihr Rehabilitationspotenzial zugeschnitten ist.
Um bestimmte Funktionen wie Willensäußerung, Sprechen, Bewegung, selbständiges Essen und in Zukunft wahrscheinlich auch das Gehen wiederzuerlangen, benötigt sie ein längeres (12/24 Monate) und vor allem fortgeschrittenes motorisches und kognitives Spezialprogramm.
Die in Italien gewährleistete Pflegezeit reicht nicht aus, um Nicas Bedürfnisse zu decken, weshalb sie in 2/3 Monaten ihre Rehabilitation in einer österreichischen Klinik fortsetzen muss.
Es handelt sich um eine hochspezialisierte neurologische Klinik, mit der ich persönlich Kontakt aufgenommen habe und die den Fall sorgfältig geprüft und ein pharmakologisches und robotisches Rehabilitationsprogramm mit gezielten Therapien und Techniken angeboten hat.
Die Kosten für die Klinik sind sehr hoch und liegen je nach Art der geplanten Therapie oder Behandlung zwischen 700 und 1000 Euro pro Tag. Daher werden die Spendengelder zunächst nur für die ersten drei bis vier Monate verwendet, um die Kosten für den Aufenthalt in der Einrichtung, die Reisekosten und weitere Arztbesuche zu decken. Übersteigt das Spendenaufkommen die Zielvorgabe, werden auch die Kosten für die Anpassung der Wohnung mit modernen Geräten, die nicht in der nationalen Gesundheitskasse enthalten sind, übernommen.
✦ Ziel der Behandlung ist es, ihr Bewusstsein wiederherzustellen.
Nica wird erst dann entscheiden können, was für sie am besten ist, wenn sie ihren Willen wieder zum Ausdruck bringen kann.
Wenn sie sich im besten Fall gut erholt, akzeptiert, was ihr widerfahren ist, und wieder Lebensfreude und Glück erlebt, dann können wir uns alle weiterhin mit ihr freuen.
Dann ist mein Auftrag erfüllt und wir können endlich in unserem Haus glücklich alt werden, wie wir es uns versprochen hatten.
Ich möchte all jenen danken, die sich sofort beteiligen möchten, ohne dabei zu vergessen, dass das Teilen dieser Aktion ebenso nützlich und wichtig ist wie die Spende selbst.
Ich danke euch aus tiefstem Herzen.
#laforzadinica
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Verwendungszweck: Spende für Nica
Fundraising team: Team di raccolta fondi (4)
Danilo Zanni
Organizer
Martina Franca
Giovanni D Arcangelo
Team member
Alessandro Motolese
Team member
Emanuela Zanni
Team member