La maladie de Lyme en cadeau pour ses 40 ans

Le 14 février 2022, nous avons reçu le diagnostic. Nous connaissions maintenant la cause de la souffrance physique et mentale de Charlotte: Babésiose-Bartonellose chronique, un dérivé de la maladie de Lyme.

Un an et des dizaines de consultations avec plusieurs types de spécialistes plus tard, et un médecin qui part à la retraite, les options de traitement pour espérer soulager les symptômes de Charlotte à court terme au Québec sont simplement nulles et un sentiment de désespoir s’installe tranquillement dans notre quotidien. C’est ainsi que nous avons débuter nos recherches et que nous avons découvert un traitement adapté pour Charlotte – un traitement qui se donne au Mexique et qui représente des coûts importants.

Nous lançons donc aujourd’hui cette page GoFundMe dans l’espoir d’offrir à Charlotte se traitement et de la libérer des souffrances pour qu’elle puisse vivre une vie ‘normale’ à nouveau. Nous espérons également que l’histoire de Charlotte pourra aider à mettre la lumière sur le manque de ressources et d’informations au sujet de cette maladie au pays et éventuellement, aider d’autres gens qui souffrent de cette maladie.

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Mon nom est Jean-Philippe, je suis le conjoint de Charlotte.

Avant qu’elle ne fasse partie de notre vie quotidienne, comme bien des Québécois(es), je ne connaissais pas vraiment la maladie de Lyme et ses dérivées (co-infections), et encore moins l’étendue de ses tentacules et des ravages qu’elle peut causer et ce de façon exponentielle. Aujourd’hui, je me rends à l’évidence : nous avons besoin de support pour nous aider à retrouver notre Charlotte pleine d’énergie, passionnée et qui profite de la vie à 100%.

Charlotte a eu 40 ans au mois d’août dernier et est en arrêt de travail depuis 1 an. Durant cette dernière année, elle a consulté des dizaines de spécialistes (3 infectiologues, 2 neurologues, neurochirurgien, urgentologue, rhumatologue, ostéopathe, chiropraticien, acupuncteur, naturopathe, psychiatre et psychologue). Elle a fait plusieurs visites à l’urgence et elle a essayé les traitements les plus poussés au pays jusqu’à l’intraveineuse d’antibiotiques de longue durée. L’infectiologue qui la suivait vient de prendre sa retraite, et il n’y a pas d’alternatives au Québec à court terme pour poursuivre son protocole ici, soit le suivi adapté ainsi que la prise de plusieurs antibiotiques à long terme.

Pour ses 40 ans, nous avons offert à Charlotte un cadeau qui sort de l’ordinaire. Nous lui avons offert de faire un des tests les plus poussés qui existe aux États-Unis pour être capable d’identifier quelques bactéries et parasites qui lui ronge la vie. Ce test s’appelle Igenex & TLab. C’est suite à ce test que le verdict est tombé : Babésiose-Bartonellose chronique (appelons-là ici BB). Ce fût un premier soulagement d’enfin pouvoir mettre un nom sur la cause d’autant de symptômes invalidants. Rapidement, c’est avec consternation que nous réalisons le manque de connaissances liés à ces infections.

Qu’est-ce que Babésiose-Bartonellose?

La babésiose est une infection causée par un parasite qui ressemble à celui de la malaria (Babesia microti et B. duncani par exemple) et qui infecte les globules rouges. La Babésia Odocoeili et Bartonella sont des bactéries et parasites qui se renouvellent sans cesse au niveau des capillaires, des muscles et différents organes dont le cerveau.

Pour lire sur le sujet, voici deux sources pertinentes:

Article de McGill - Tick-borne pathogens increasingly widespread in Central Canada

Fondation Canadienne de la Maladie de Lyme : Les co-infections particulières

La souffrance liée à cette maladie chronique est difficile à décrire et ses symptômes, dont Charlotte souffre au quotidien, sont nombreux :

Fatigue intense, douleurs articulaires sévères, migraines, problèmes de mémoire et de concentration, troubles du sommeil, douleurs et spasmes musculaires, douleurs nerveuses, essoufflement, raideur musculaire, étourdissements, nausées…pour ne nommer que ceux-ci.

Alors que les portes se ferment les unes après les autres dans la vie de Charlotte, BB en ouvre des portes dans son corps. Non pas pour la célébrer, mais bien pour continuer de la blesser physiquement et mentalement. Les tentacules de BB ont attrapé Charlotte, aidez-nous à l’aider à s’en libérer.

La douleur avec laquelle Charlotte compose quotidiennement est souvent constante et la rend la plupart du temps invalide. Les activités quotidiennes comme marcher ou même socialiser sont devenues difficiles, voire impossibles. La souffrance physique s’est aussi accompagnée d'un stress émotionnel important au fil du temps ainsi que du sentiment d’être mal compris. BB t’amène lentement et cruellement vers l’isolement…Charlotte cherche désespérément à s’en sortir.

Ça été ça le cadeau de Charlotte pour ses 40 ans : BB.

Ceci étant dit, on continue de garder espoir, malgré les embûches, et c’est pour cette raison que nous vous présentons ici le plan de traitement que nous aimerions offrir à Charlotte :

Le plan

Nom du traitement : Protocole Stemaid

Durée : 4 semaines

Fréquence des traitements : 6 jours sur 7

Lieu : San José del Cabo, Mexique

Site web de l’institut

Détails du traitement

Les coûts