Un miracle pour Madison

VICTOIRE !! Le gouvernement a finalement ajouté le Zolgensma à la liste des médicaments remboursés par le Québec . Nous n’aurons au final pas besoin de tout cet argent . Tout d’abord, un énorme merci d’avoir contribuer et nous aider , sans votre aide nous n’aurions jamais eu autant d’impact et faire prendre une décision au gouvernement entre 2 vagues de COVID . 

Les Dons non remboursés avant le 4 novembre , seront réinvesties dans la cause les maladies orphelines infantiles et pour les soins à long terme de Madi . 

Pour plus de renseignement sur les dons distribués au travers le Québec, vous pouvez suivre la page Facebook : réalisons un miracle pour Madison . 

C’est à mon tour de faire une vague de solidarité

Un énorme merci ❤️

English WILL FOLLOW

Connaissez-vous le prix d’une vie ?

Nous sommes une petite famille du Saguenay Lac-St-Jean. Maman infirmière , entraîneuse de chiens de traîneau et passionnée .

Voilà que tout allait à merveille jusqu’au jour où nous avons découvert une maladie génétique rare à Madison .

Madison est atteinte d’amyotrophie spinale de type 1 , une maladie neuro dégénérative qui attaque les muscles et les nerfs . Elle attaque également les muscles de la respiration et de la déglutition qui empêche les personnes atteintes de respirer ou de s’alimenter par eux même . Sans traitement , son espérance de vie ne dépassait guère 6 mois de vie . Elle est presque maintenant paralysée .

Heureusement , les professionnels de la santé ont fait un travail remarquable pour qu’elle reçoive un traitement accepté au Québec qui empêche la maladie de se détériorer. Qui stabilise son état . Rien n’indique que Madison pourra avoir une vie normale avec le Spinraza.

Mais, il existe sur le marché une thérapie génique qui en une seule dose unique, le Zolgensma, peut faire des miracles et redonner une vie normale pour ma fille . Le problème , c’est le médicament le plus cher au monde , soit 2.8M de dollars et bien entendu, il n’est pas couvert . Madison doit recevoir ce médicament avant ses 2 ans .

Dans l’espérance que cela puisse nous aider . Avec la magie des internets et une collaboration de la communauté nous pouvons atteindre ce montant . Cela vous paraît énorme mais, pour une mère , une père et une famille nous sommes prêt à absolument tout pour sauver la vie de notre amour . Le prix d’une vie n’a pas de limite . 

Je vous remercie 2.8M de fois .

Il y a des démarches en cours quand même pour l’acceptation du médicament et des lettres envoyées je n’encaisse rien avant d’avoir une réponse finale et les dons seront remboursés si finalement il y avait une décision finale positive pour nous  . Mais vous savez que 2.8M ça ne se ramasse pas en 2 semaines donc on essaie le plus tôt possible . 

ENGLISH

Do you know the cost of a life?

We are a small family from Saguenay Lac-St-Jean. Mum nurse, sled dog trainer and passionate.

Everything was going perfectly well until the day we discovered a rare genetic disease in Madison.

Madison has type 1 spinal muscular atrophy, a neurodegenerative disease that attacks muscles and nerves. It also attacks the muscles of breathing and swallowing which make it difficult for people with the disease to breathe or eat on their own. Without treatment, her life expectancy hardly exceeded 6 months. She is almost paralyzed now.

Fortunately, the health professionals did a remarkable job to ensure that she received a treatment accepted in Quebec that prevents the disease from deteriorating. Which stabilizes his condition. There is no indication that Madison will be able to have a normal life.

But, there is gene therapy on the market that, in just one single dose, can work wonders and bring my daughter back to normal life. The problem is, it is the most expensive drug in the world, at 2.8M dollars and of course, the government refuses to pay this amount despite it being approved by Health Canada. Madison must be given this medication before she is 2 years old.

In the hope that it can help us. With the magic of the internets and a collaboration of the community we can reach this amount. It seems huge to you but for a mother, a father and a family we are ready to do absolutely anything to save the life of our love. The price of a life has no limit.

Thank you 2.8M times.