Langer te mogen genieten van het mooie leven

Een vrouw die nog zo van haar leven geniet en midden in haar leven staat, willen we dat graag nog zo lang mogelijk proberen te kunnen en mogen doen (aangezien mijn schoonmoeder niet meer genezen zal) voor haar dochter Georgina en familie en zoveel lieve vrienden.Ze blijft waar het kan het leven met volle teugen vieren, want het leven is te mooi omdat niet te doen zoals zij het zelf zou zeggen.

Tot november 2022 was het leven een groot feest . En genoot ze met volle teugen van alles wat haar lief is. Onder de douche voelde ze een knobbeltje in haar rechter borst en haar angst werd later werkelijkheid. Borstkanker. En dat was niet alles het was de meest agressieve vorm, triple-negatief. Er was zeker een kans op genezing maar het zou een harde lange strijd worden, en dat bleek ook zo te worden.

Na 6 maanden chemo werd duidelijk dat deze niet aansloegen en haar tumor niet kleiner werd. De eerste klap van de vele. Er werd besloten dat de tumor operatief verwijderd zou gaan worden. Even kwam de zon weer aan de horizon, en werd ze schoon verklaard. Voor de nabehandeling en meeste kans of echte genezing werd er voor gekozen om toch ruim 6 maanden bestraling en chemo pillen kuren waarna ze in april 2024 weer in staat was om naar haar geliefde vakantiebestemming te kunnen gaan Spanje even genieten na een hectische tijd.

Niet lang na haar vakantie kwam een volgende klap . De kanker was in alle hevigheid teruggekomen. Een tumor en deze keer vele malen groter als de eerste. Het enige positieve aan die gitzwarte dag was dat er geen uitzaaiingen waren, opnieuw moest ze de strijd aan gaan tegen de kanker. Een grote beslissing voor iedere vrouw,besloten werd dat haar rechter borst en een deel van mijn borstspier weg gehaald zou gaan worden. Ook dit leek ze weer te doorstaan en goed te gaan. Tot begin begin september wederom een harde klap in ieders gezicht kwam. De kanker is volledig uitgezaaid en elke kans op genezing is als sneeuw voor de zon vertrokken. Nog zo’n 4 tot 7 maanden is/was de zin die ze niet wilde horen van haar behandeld arts, en alles stortte ineen op dat moment.

de afgelopen weken/maanden zal ze nog een aantal chemokuren ondergaan waarmee ze iets uitstel kan krijgen, nu is de hoop gevestigd op een behandeling in België te ondergaangaan om het levensrekkende medicijn Sacituzumab govetican (Trodelvy) te krijgen. Na vele alle andere gesprekken met instituten over de hele wereld is dit het enige wat de medische wereld haar nog kan bieden.

Over het medicijn en besluit van Nederlandse regering omtrent deze behandeling.

Het medicijn

Het medicijn Sacituzumab govetican (Trodelvy) wordt alleen in het buitenland toegediend en wordt helaas niet vergoed in Nederland. Minister Kuipers heeft in 2023 besloten het medicijn niet op te nemen in het basispakket ondanks dat Zorginstituut Nederland concludeerde dat het medicijn meerwaarde heeft voor patiënten met mijn type borstkanker. Het middel is wel goedgekeurd door het Europees Medicijnen Agentschap (EMA) omdat uit studie is gebleken dat het middel effectief is. Er is dus niks experimenteels of alternatiefs aan, maar het is getest en erkend.

Er is in juli 2024 een nieuw advies aan het kabinet gegeven om de prijsonderhandelingen toch weer aan te gaan om het middel op te laten nemen in het basispakket van de zorgverzekering, maar voor mij komt dit te laat. Haar laatste uitslagen van afgelopen vrijdag zijn zeer slecht met nog meer uitzaaiingen. Niks doen is geen optie en als we het niet snel doen, is het einde echt in zicht. Iets wat ondenkbaar lijkt aangezien zij tot op heden een goede kwaliteit van leven heeft gehad en nog aardig fit is op dit moment. Opgeven is geen optie voor ons als familie. Dus moesten we gelijk actie ondernemen!

Voor de best mogelijke behandeling moet ik uitwijken naar België (Antwerpen), waar het middel wel verkrijgbaar is, maar de kosten van het medicijn en behandeling worden, zoals gezegd, niet vergoed.

Voor de behandeling alleen is er daarom een bedrag nodig van circa €95.000,-. Natuurlijk dragen we hier zelf ook deels aan bij, maar dat lukt niet volledig met alles wat er nog bij komt.