Layan lebt mit Kunstherz seit 6 Monaten im Krankenhaus

Hallo zusammen, mein Name ist Nazha und ich lebe seit 6 Monaten mit meiner fast 3-jährigen Tochter Layan im Uniklinikum Aachen. Ein augenscheinlich einfacher Infekt hat dafür gesorgt, dass meine Tochter im Juni immer kränker wurde und sie eine Myokarditis entwickelte (eine Herzmuskelentzündung, die ihre Herzfunktion stark beeinträchtigt). Wochenlang haben wir mit angesehen, wie es Layan immer schlechter ging, bis wir von jetzt auf gleich mit dem Krankenwagen aus Birkesdorf nach Aachen in die Uniklinik verlegt worden und um das Leben unser Tochter bangten, deren Herzfunktion so schlecht war, dass sie an die ECMO, eine lebenserhaltende Maßnahme, und einige Tage später an das Berlin Heart angeschlossen wurde. Das Berlin Heart übernimmt teilweise die Funktion des Herzens und ermöglicht dem Herzen meiner Tochter sich im besten Fall so zu erholen, dass es irgendwann, aktuell noch zu einer unbestimmten Zeit, ausgebaut werden kann. Wenn dies nicht so ist, wird sie auf eine Herztransplantation angewiesen sein. Dank dieser Maschine, die sie Tag und Nacht mit sich herumschiebt, darf sie die (Krankenhaus-)Welt um sich herum erleben und wir haben das Glück, dass unsere Tochter noch bei uns ist.

Layan und ich haben uns hier mittlerweile eingelebt. Layan bezeichnet die Station als ihr ‚Krankenhaus Zuhause'. Sie weiß, ihr Papa und ihre 4 Geschwister leben in unserem richtigen Zuhause, solange sie krank ist. Wir spielen hier mit den Ärzten, mit den Pflegekräften, mit der Physiotherapie und vielen anderen Leuten.

Wir lachen und weinen zusammen und versuchen alles, um Layan eine so unbeschwerte Zeit, wie möglich, zu bereiten.

Layans Geschwister und ihr Papa versuchen so oft wie möglich hier her zu kommen, doch leider muss ihr Papa sehr viel Arbeiten, da es mir auf Grund der Situation nicht mehr möglich ist und Layan mich rund um die Uhr braucht. Auf Grund der Entfernung sind wir auf unser Auto angewiesen, welches aktuell auch Probleme bereitet.

6 Monate lang haben wir versucht, unsere Kosten ohne externe Hilfe zu bewältigen, doch wir merken immer mehr, dass wir es ohne Hilfe nicht mehr für die noch unbestimmte Zeit, die wir hier sein müssen, gestemmt bekommen. Daher haben uns die Pflegekräfte der Station geraten, uns hier anzumelden, um uns diese Sorge etwas zu nehmen und hoffen hier auf eure Unterstützung, für Layan und für unsere Familie.