Leben mit ALS - helft Eva mobil zu bleiben

Seit mehr als 20 Jahren ist Eva meine wundervolle, lebensfrohe und aktive Partnerin und seit 2005 auch geliebte Ehefrau.

Wir haben gemeinsam viel von der Welt gesehen und wollen das auch weiterhin.

Wir waren sehr aktive Menschen, Eva war immer die treibende Kraft.

Unsere große gemeinsame Leidenschaft, neben dem Reisen, war der Turniertanz. Wie gerne haben wir neben der Arbeit bis zu 10 Stunden pro Woche Walzer und Tango trainiert, um uns an den Wochenenden in Frack und Turnierkleid mit anderen Paaren in ganz Deutschland zu messen.

War irgendwo Hilfe notwendig, war Eva immer gerne dabei.

Sei es als 1. Vorsitzende im Tanzsportverein oder als ehrenamtliche Organisatorin einer Cafeteria im Altenheim. Dafür hat sie wöchentlich Kuchen für 40 Bewohner gebacken und serviert.

Während Corona haben wir regelmäßig vor Seniorenheimen getanzt und gesungen, um die Bewohner ein wenig aus ihrer Einsamkeit zu holen.

Seit Oktober 2020 ist vieles davon Geschichte. Mit 52 Jahren bekam meine Frau die Diagnose ALS.

Eine immer noch unheilbare Erkrankung der Nerven, die zur Lähmung aller Muskeln führt.

Ein Todesurteil mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von noch drei bis fünf Jahren.

Unsere Welt brach zusammen, wir konnten es nicht fassen.

Nach Verzweiflung, die uns eine zeitlang in Schockstarre hielt, beschlossen wir alles dafür zu tun, unser restliches gemeinsames Leben und sei es noch so kurz so positiv wie möglich zu leben.

Eva hat einen langsamen Verlauf aber er schreitet voran. Mittlerweile kann sie nicht mehr sprechen, was für meine kommunikative Frau entsetzlich ist. Sie sitzt fest im Rollstuhl und kann ihre Hände immer schlechter benutzen. Noch kann sie selber essen, wie lange ist ungewiss. Mittlerweile hat sie den Pflegegrad drei, die vier wird bald folgen.

Aber sie ist und bleibt meine große Liebe und ich will alles dafür tun glückliche Momente mit ihr zu erleben.

In Deutschland gibt es eine gute medizinische Unterstützung, viele Hilfsmittel werden finanziert aber dennoch steigen unsere Kosten immer mehr.

Nach der Diagnose sind wir in eine behindertengerechte Wohnung mit deutlich höherer Miete gezogen. Jetzt braucht Eva ein Pflegebett und damit ich weiter neben ihr liegen kann, ich auch ein neues Einzelbett. Unsere Couch muss neu, da die jetzige den Rollstuhl zuviel Platz wegnimmt, im Bad muss die Dusche noch umgebaut werden und Alexa wird einziehen, damit Eva mit ihrem Sprachcomputer Licht, Fernsehen und Heizung steuern kann.

Neben Hilfsmitteln, die wir rasch brauchen, um z.b. einen so wertvollen Urlaub zu verwirklichen, mussten wir Eva komplett neu einkleiden mit Sachen ohne Knöpfen und weit genug, damit sie sich möglichst etwas selber helfen kann.

Kleine Auszeiten in Form von Urlaub sind unendlich wertvoll aber deutlich teurer als früher, da wir behindertengerechte Unterkünfte mit Pflegebett benötigen.

Ich die bin alleinige Pflegekraft meiner Frau und habe dafür meine Arbeitszeit verkürzt und Eva hat die Erwerbsminderungsrente beantragt, das reißt Löcher in unsere Finanzen.

Größter Punkt aber und der Grund warum wir um Hilfe bitten, ist die Notwendigkeit eines rollstuhlgerechten Autos. Ein großer Multifunktionsrollstuhl ist beantragt und dann benötigen wir ein Fahrzeug, dass meine Frau ( im Rollstuhl sitzend), unseren Pflegebedarf und in Zukunft auch einen Pfleger transportiert. Sonst wird Evas Welt noch kleiner als sie jetzt schon ist.

Dafür gibt es leider keine Unterstützung und die Finanzierung übersteigt unsere Möglichkeiten bei weitem.

Hier brauchen wir eure Hilfe, damit Ausflüge, der Besuch ihrer Mutter im Seniorenheim, kleine Urlaube wieder machbar sind.

Jeder noch so kleine Betrag hilft mir, meiner Frau noch ein paar Wünsche zu erfüllen.

Ich danke euch

Detlev Grollmisch

Möchtet ihr Eva etwas persönlicher kennenlernen, schaut gerne auf ihren Facebook Blog: Spurwechsel-Leben mit der Diagnose ALS