"Lebendig begraben" HELP-Apherese benötigt

Matthias, 41 Jahre alt, den Meisten besser bekannt unter seinem Spitznamen „Eisbär“, kämpft seit 2019 gegen mehrere schwere Krankheiten (u.a. schwere Hypertrigylceridämie / Myalgische Enzephalomelitis (ME/CFS) / Long-Covid) an.

Seine Geschichte hier öffentlich zu machen, fällt ihm sehr schwer, aber wir sind mit „unserem Latein“ am Ende und er braucht dringend Hilfe!

HILFE DURCH HELP-APHERESE

 

Ihr als helfende Spender habt nun die Gelegenheit, einen Wendepunkt in sein Leben zu bringen und es wieder lebenswert zu machen! Die Infos sind unterteilt, da die Texte bei Spendenaufrufen oftmals lang sind und nicht jeder alles lesen möchte, sondern jeder eine andere Motivation und Fragen hat, die ihn zum Spenden bewegen. Bei Fragen, gerne melden!

 

Leben vor Beginn der Krankheit

Eisbär, wuchs im Ruhrpott auf und war von Kindheitstagen an immer aktiv und sportlich. Sein ambitioniertes Training brachte ihn soweit, dass er beinahe eine Karriere als Profi im Boxsport einheimsen konnte. Doch dann wurde bei einem schweren Verkehrsunfall das rechte Bein bzw. Sprunggelenk zertrümmert und der Traum als Profisportler war vorbei!

 

Er ließ sich aber nicht unterkriegen, blieb sportlich aktiv und er widmete sich zudem umso intensiver seiner zweiten großen Leidenschaft; der Musik. Er wurde Drummer der Rockband „Imperial Council“ und genoss sein Leben als „Rockstar“.

Beruflich, arbeitete er als gelernter Kfz-Mechaniker und in anderen handwerklichen Bereichen, immer mit hartem, körperlichen Einsatz und auch privat packte er stets mit an, wenn seine Hilfe gebraucht wurde. Dafür lieben und schätzen wir ihn alle sehr.

Nun ist es jedoch an der Zeit, dass er eure / Ihre Hilfe braucht!

 

Krankheitsverlauf

2019 erkrankte „Eisbär“ an einem vermeintlich harmlosen, grippalen Infekt. Doch davon erholte er sich bis heute nie wieder und ist seitdem arbeitsunfähig.

Zunächst stellte der Hausarzt auffällige Blutwerte fest, die sich später als primäre Hypertriglyceridämie, eine ausgeprägte Form einer schweren Fettstoffwechselstörung, entpuppten. Die Blutwerte waren so lebensbedrohlich hoch,- sodass er jederzeit einen Gefäßverschluss, d.h. einen Herzinfarkt oder Schlaganfall hätte erleiden können. Für uns war die Diagnose ein Schock und es war völlig unklar, was das nun bedeutet. Wir waren ständig in Alarmbereitschaft, dass etwas passieren könnte.

 

 

Gleichzeitig meldeten sich starke Rückenschmerzen, Schmerzen in den Knien, der Hüfte und anderen Gelenken. Verschiedene orthopädische Diagnosen wurden gestellt; Hüftdysplasie beidseitig, Spondylarthrosen, Bandscheibenvorfälle und noch einiges mehr. Die Schmerzen in den Gelenken des ganzen Körpers wurden immer unerträglicher. Es gibt keine Position oder Momente, in denen er schmerzfrei ist.

 

Von Pontius zu Pilates…

Es begann eine sehr lange Odyssee an Arztbesuchen. Verschiedene Fachärzte und Spezialisten wurden aufgesucht, hunderte Kilometer Anfahrten und monatelange Wartezeiten in Kauf genommen. Alle Behandlungsvorschläge wurden ausprobiert;

 

• gezielter Sport, orthopädische, stationäre Rehabilitation, T-Rena Nachsorge, Funktionstraining im Wasser, Physiotherapie, Ernährungsberatung und massive Umstellung, strenge Diäten und Verzicht auf verschiedene Nahrungsmittel.

• Natürlich auch viele verschiedene Medikamente, Injektionen in die Wirbelsäule, und lokale Betäubung. Sowohl schulmedizinisch, als auch alternative, natürliche Therapien wurden ausprobiert.

Denn wer heilt, hat Recht. Egal aus welcher Ecke die Behandlung stammt. Er hat sich einfach nur gewünscht, dass die elenden Schmerzen besser werden und er wieder zu Kräften kommt. Doch leider hat bislang nichts geholfen.

 

Es stellte sich nach langer Suche und Ausschlussdiagnosen raus, dass seine andauernde Erschöpfung und chronische Kraftlosigkeit nicht durch die Stoffwechselerkrankung bedingt sind, sondern dass er unter ME/ CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches-Fatigue-Syndrom) leidet. Dies ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung, für die es bislang weder erfolgreiche Behandlungs- noch Heilungsmethoden gibt. Die Betroffenen sprechen davon „lebendig begraben“ zu sein. Leider gibt es zudem kaum Ärzte, die sich mit dem Krankheitsbild auskennen. Nähere Infos dazu findet ihr unter folgenden Links https://www.mecfs.de ,

https://www.youtube.com/watch?v=kHq7o_XDyEo, https://www.youtube.com/watch?v=9mCBIxamInM,

 

Corona / Covid19 ,- das Wort, was uns alle seit zwei Jahren täglich beschäftigt, machte auch vor „Eisbär“ nicht Halt und traf ihn im Oktober 2021. Zunächst bemerkte er die Infektion nicht, da er sich durch die ME/ CFS sowieso täglich schlapp und kraftlos fühlt und es oftmals Tage gibt, da ist jeder Schritt und Handgriff zu anstrengend für ihn. Hinzu kamen dann aber Husten, Fieber, der Verlust des Geschmacksinnes und Geruchs, starke Konzentrationsschwäche und teilweise kognitive Einschränkungen und weitere typische Corona-Symptome. Wie viele andere Menschen auch, erholte er sich von der Coronainfektion ebenfalls nicht und seine Fatigue verschlimmerte sich. Ärzte sprechen zusätzlich von Post Covid /Long Covid. Die Symptome zu ME/CFS sind hierbei sehr ähnlich.

 

Wofür wird das Geld benötigt?

Hierin liegt der einzige Vorteil (wenn man in dem Zusammenhang von sowas sprechen kann). ME /CFS wurde jahrelang wissenschaftlich kaum beachtet, nicht weiter erforscht und schien wohl für die Pharmaindustrie wenig lukrativ zu sein. Dies ändert sich nun schlagartig dadurch, dass immer mehr Menschen an Long-Covid erkranken und im Arbeitsleben ausfallen. Es wird daher nun intensiv nach Behandlungsansätzen gesucht. Einer davon ist die sogenannte HELP-Apherese, eine Form von Blutwäsche. Nähere Infos hier: www.beatejaeger.com, https://www.youtube.com/watch?v=qMhyEAZ4rHs

 

Das Verfahren an sich ist seit 30 Jahren bekannt und zugelassen, allerdings für andere Krankheitsbilder. Die Kosten werden dabei erst nach Genehmigung durch eine Apherese-Kommission und nur bei bestimmten Krankenbildern bezahlt. Bislang werden die Kosten bei der Behandlung für ME/CFS, oder Long-Covid (noch) nicht von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen.
Dies kann sich vermutlich in den nächsten Jahren ändern, aber so viel Zeit hat „Eisbär“ leider nicht mehr.

Durch die täglichen Schmerzen und die ständige Erschöpfung und mangelnde Kraftlosigkeit, verlor er seine Arbeit als Fahrzeugbauer. Das Krankengeld ist ausgelaufen und er wurde ausgesteuert. Einen Anspruch auf Arbeitslosengeld hat er nicht, da er auch für leichte Tätigkeiten, nicht arbeitsfähig ist. Bereits alltägliche Aufgaben wie Duschen, Essen kochen, oder Wäsche zusammenlegen, strengen ihn so dermaßen an, dass er sich danach für mehrere Tage erholen muss. Auch danach, an „guten“ Tagen hat er nur noch ca. 30% seines alten Leistungsvermögens. Sein Akku ist also ständig leer und lädt sich nicht mehr vollständig auf. Durch die orthopädischen Leiden kann er aber jedoch nicht schmerzfrei sitzen oder liegen. Das heißt, auch bei dem Versuch sich zu regenerieren, muss er dies im Stehen, oder bei Bewegung tun. An eine erholsame Nacht voller Schlaf ist ebenfalls nicht zu denken.

 

Ein Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente muss leider nun gestellt werden. Die Bearbeitungszeit liegt jedoch bei hier bei 4-6 Monaten und die Erfolgsaussichten sind gering. Doch selbst wenn die Rente genehmigt wird, bekommt er aufgrund seines „jungen“ Alters nur so wenig, dass er davon nicht leben kann. Das heißt, es muss ALLES versucht werden, damit er wieder soweit fit wird, dass er einer Arbeit nachgehen kann und wieder Lebensqualität gewinnt.

 

Aus medizinischer Sicht ist die Behandlung mit HELP-Apherese für seine verschiedenen Krankheitsbilder sehr erfolgsversprechend. Die bisherige Studienlage geht von einer Erfolgsquote von über 90% aus.

 

Kosten der Behandlung

• 1.800,- pro Sitzung dieser speziellen Blutwäsche (inkl. Nebenkosten wie Labor)

• 8-10 Sitzungen voraussichtlich nötig, je 1x pro Woche.

 

Das Spendenziel ist also so ausgelegt, dass nur die reinen Behandlungskosten davon bezahlt werden können. Sollte weniger Geld zusammenkommen, wäre dies trotzdem ein Erfolg, denn er könnte mit jeden 1.800,-€ eine Sitzung wahrnehmen.

Für den Fall, dass das Spendenziel sogar übertroffen wird, würden wir davon die Anfahrtskosten und zusätzliche Behandlungskosten für Nebentherapien, die zusätzlich zur Help-Apherese empfohlen werden, z.B. Ozontherapie, hyperbarer Sauerstoff, bezahlen können.

Es gibt derzeit in Europa nur 3 Zentren, die dieses Verfahren für Long-Covid-Patienten anbieten (Mülheim an der Ruhr, Zürich, Zypern), aber es werden stetig mehr, denn in Deutschland gibt es ca. 30 zertifizierte Zentren, die Help-Apherese anbieten. Bei Frau Dr. Jaeger in Mülheim sind aktuell 7.000 Patienten auf der Warteliste. Eisbär hat das Glück bereits im Juli 2022 einen Termin zu bekommen, sofern bis dahin genug Spendengelder zusammengekommen sind.

Also bitte helft ihm, dass er nicht mehr „lebendig begraben“ sein muss, sondern wieder am Leben teilnehmen kann!!!

 

Dankeschön und liebe Grüße

wünschen Eisbär und Maria