Lebensverlängerte Maßnahmen bei Hirntumor

Hallo ich bin Nicole, wir sammeln die Spenden für unsere Tochter Joline.

Bei ihr wurde am 05.04.2023 ein bösartiges Gliom festgestellt, da er genau auf den Hirnstamm sitzt , kann er nicht operiert werden. Zur Zeit der Feststellung war sie nicht einmal 3 Jahre alt ,also kam Bestrahlung zu der Zeit nicht in Frage. Sie bekam eine Shuntanlage und einen Hickmann Katheter.

Dann ging die Chemo los. Sie musste viel durchmachen und der Tumor ist konstant gleich geblieben ,was für uns bei Grad 4 eine gute Nachricht ist.

Jetzt wo Sie fast 4 Jahre ist und kaum Möglichkeiten offen sind ,kommt nur noch eine Protonenbestrahlung mit Chemotabletten in Frage.

Leider gibt es nicht so viele Kliniken in Deutschland, die dies anbieten. Wir haben uns für Dresden entschieden ,da es am nächsten von uns ist. Nun zum Problem. Es ist eine ambulante Behandlung sodass stationär nicht abgerechnet werden kann. Wir wollen ihr auch die Strapazen nach jeden Tag Narkose nicht antun und somit haben wir uns eine Unterkunft gesucht. Die Krankenkasse kann nach der Behandlung die Fahrtkosten übernehmen ,was nicht mal die Kosten der Unterkunft deckt. Wir arbeiten lebensverlängernt, was keiner sagen kann aber die Erfahrungen sind ,würden wir noch 10 Monate länger mit unserer Maus verbringen. Und jeder der Kinder hat, würde alles dafür tun.

Danke für eure Zeit den Text zu lesen. Wir würden uns über jeden Euro freuen oder auch gerne über Nachrichten ,von eigenen Erfahrungen.