Lebenszeit für Heidi(DIPG)
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Hallo, meine Name ist Grit Schneider-Taubenberger.
Ich erstelle diese Seite mit der dringenden Bitte zu helfen!
Meine Freunde bekamen im Juli die erschütternde Diagnose DIPG für ihre kleine Tochter Heidi(wird im Oktober gerade mal 3 Jahre). Eine Diagnose wie sie nicht schlimmer sein könnte und die Welt der jungen Familie von einer Sekunde zur nächsten völlig veränderte.
DIPG (Diffuses Intrinsisches Pons Gliom) steht für einen äusserst aggressiven Hirntumor am Stammhirn, der durch seine Lage und das Wachstum in gesundes Gewebe nicht operabel und bislang nicht heilbar ist.
Nachdem die Strahlentherapie & Chemotherapie nun unglaublich gute Erfolge erzielte, gilt es nun diesen IST-Zustand längstmöglich zu erhalten.
Eine vielversprechende Möglichkeit für mehr Zeit bietet das Medikament ONC201, welches das Tumorwachstum hemmt und sogar schon zum Rückgang führte, welches dadurch zu deutlich längerer Lebenszeit führt.
Leider ist es in Deutschland -noch- nicht zugelassen, jedoch in Amerika, in der Schweiz und in Frankreich schon erfolgreich eingesetzt. Man kann es über einen Arzt in Deutschland beziehen, muss jedoch die Kosten selber tragen und diese sind immens.
Aber es würde Heidi und ihren Eltern, sowie ihrem Bruder(5) so wertvolle gemeinsame Zeit schenken!
DIPG ist sehr selten, kann aber jede Familie treffen! Noch im Juni war die Welt in Ordnung, jetzt braucht die kleine Kämpferin Unterstüzung!
Jeder noch so kleine Betrag hilft! Ich danke Euch von ganzem Herzen ❣️
Und bitte TEILEN! TEILEN! TEILEN!
Organizer and beneficiary
Grit Schneider-Taubenberger
Organizer
Breitungen, Thüringen
Martin Hartwig
Beneficiary