Lennard, unser kämpfendes WUNDERFINDERKIND

Wir sind Familie Zier, bestehend aus Papa Tim, Mama Jenny, unseren drei wundervollen Söhnen Lennard (5), Vincent (3), Yannis (2) und wir bitten mit diesem Aufruf um Eure Unterstützung.

Bevor wir Euch unsere ganz persönliche Geschichte erzählen, ein Zitat aus dem Lied: Schmetterlinge, von Sophia (2022)

„Ich weiß, es ist nicht immer leicht für dich,

weil du nicht so wie die andern bist.

Doch glaub mir, Schmetterlinge fliegen oft allein,

doch da wird immer irgendjemand sein,

der dich mag weil du anders bist.“

Unser ältester Sohn Lennard ist seit seiner Geburt an einem sehr seltenen Gendefekt (Mutation im PRKACB Gen) erkrankt und kämpft wie ein Wunderfinderkind. Bisher sind offiziell acht Kinder weltweit von diesem Gendefekt betroffen.

Dadurch leidet Lennard unter anderem an:

• Tumorerkrankungen

• Epilepsie

• Unklaren Bewusstseinsstörungen

• Orientierungslosigkeit

• Sprach- und Sprechstörungen

• Entwicklungsstörungen und -verzögerungen

• Mikrozephalie

• Autistisches Verhalten

• Fehlbildungen an Händen und Füßen und einigen mehr

Lennards Gesundheits- und Entwicklungszustand wird stetig schlechter und leider kommen immer neue Diagnosen hinzu. Die letzte schreckliche Nachricht, ist der Verdacht auf Kinderdemenz.

Seit Februar 2024 macht Lennard nun auch noch Rückschritte in seiner Entwicklung. Viele Dinge, die Lennard in seinem Leben schon erlernt hatte, kann er nicht mehr abrufen und umsetzen.

In den Phasen, in denen Lennard verwirrt ist und ihm die Orientierung fehlt, uriniert er beispielsweise bei seinem Bruder vor die Zimmertür und denkt, er wäre auf der Toilette gewesen. Er möchte in die Küche gehen und ist der Meinung, dass diese in der Garage ist. Er möchte sich Milch in ein Glas einschenken und gießt den Inhalt der Milchpackung auf sein Brötchen. Dies sind nur ein paar Beispiele, wie die Krankheit Lennards Leben und das Leben unserer Familie negativ beeinflusst.

Lennard hat mittlerweile 70% Behinderung, 3 eingetragene Buchstaben und

Pflegegrad 4.

Die Tatsache, dass Lennard eines von acht Kindern weltweit ist, welches an diesem Gendefekt erkrankt ist, macht uns und den Ärzten das Leben so unendlich schwer.

Wir verbringen sehr viel Zeit bei Ärzten, Therapeuten und in Krankenhäusern. Bisher hat er, bis auf ein zwei Mal, all seine Geburtstage in Kliniken verbracht. Unsere Energie schwindet durch das jahrelange Kämpfen mit Behörden, Ämtern und Ärzten.

Unsere ganze Familie leidet immens unter der Gesamtsituation. Beide Geschwister müssen oft zurückstecken, erleben täglich die emotionale Belastung der Eltern und ihrem großen Bruder. Sie haben große Trennungs- und Verlustängste durch die häufige Abwesenheit von Lennard und einem Elternteil. Sie träumen schlecht, weinen häufig und sind traurig, weil sie es nicht verstehen können, dass ihr Bruder so leiden muss. Vincent wünscht sich vor allem ein Familienkrankenhaus, damit wir alle zusammen sein können, wenn Lennard wieder im Krankenhaus behandelt werden muss.

Allein bis Juli stehen noch 5 Krankenhausaufenthalte in der Charité sowie in einer Spezialklinik für Kinderdemenz in Hamburg an. Wöchentlich besucht Lennard Therapiestunden, die von uns als Eltern begleitet werden müssen.

Wir als Eltern wissen schon lange nicht mehr,

• wie wir unseren Familien- und Berufsalltag meistern können,

• wie wir unseren beiden gesunden Kindern gerecht werden können,

• wie wir auf Vincents Fragen, die er über seinen erkrankten Bruder stellt, antworten können,

• wie wir Vincent und Yannis ihre Ängste, Sorgen und Unsicherheiten nehmen können,

• wie wir Lennard erklären können, mit seinen Erkrankungen umzugehen und

• wie wir als Familie den immer größeren Berg an negativen Belastungen bewältigen können.

Um unseren Alltag noch gerecht zu werden, sind wir seit längerer Zeit auf außenstehende und fremde Hilfen angewiesen.

Wir kämpfen seit Mai 2024 um eine dringend benötigte familienorientierte Reha-Maßnahme. Die Reha-Klinik hat unseren Antrag im letzten Jahr geprüft und uns einen Platz zugeteilt. Die Krankenkasse hat den Antrag und den Widerspruch jedoch abgelehnt. Nach Auffassung einer Gutachterin des medizinischen Dienstes der Krankenkasse besteht für Lennard KEINE Notwendigkeit an der Teilnahme der Reha, da er in ihren Augen keine Krankheit hat, die diesen Aufenthalt rechtfertigt. Die Gutachterin entscheidet bedauerlicherweise nur nach Aktenlage und kennt weder Lennard noch unsere Familiensituation persönlich. Ein weiterer Gutachter des medizinischen Dienstes, der sich persönlich ein Bild von Lennard bezüglich der Beurteilung seines Pflegegrades bei uns Zuhause gemacht hat, sieht diese Reha-Maßnahme genauso wie Lennards Ärzte, Therapeuten und Kliniken ebenfalls für dringend erforderlich. Erschreckenderweise ist er in seiner freien Meinung nicht unabhängig und darf die Notwendigkeit der Reha in seinem Gutachten nicht erwähnen, da die Gutachterin der Krankenkasse die Maßnahme bereits für nicht erforderlich erachtet hat. Daher treten wir die Reha-Maßnahme nun als „Selbstzahler“ auf eigene Kosten an.

Für die Reha-Maßnahme müssen wir insgesamt 22.539,16 € aufbringen. Dazu müssen wir noch unbezahlten Urlaub nehmen.

Wir würden uns sehr wünschen, dass es einige Menschen gibt, die uns finanziell unterstützen können.

Durch die familienorientierte Reha-Maßnahme möchten wir als Familie Bewältigungsstrategien erlernen. Wir möchten alle lernen, mit den Herausforderungen und Belastungen von Lennards Erkrankung und dem dadurch verursachten immer schlechter werdenden Zustand umzugehen. Auch möchten wir die familiäre und emotionale Bindung stärken und lernen, die Bedürfnisse und Gefühle der beiden kleinen Geschwister in Bezug auf Lennards Erkrankung zu berücksichtigen. Zusätzlich soll Lennard durch Hilfen erlernen, seine Lebensqualität zu verbessern. Und vor allem soll die Familie wieder Luft zum Atmen bekommen.

Wir danken schon jetzt allen Unterstützer*innen von tiefstem Herzen.

Tim und Jenny mit Lennard, Vincent und Yannis