Leonies Löwenherz

Hallo wir sind Sarah und Franziska und würden euch gern Leonie und ihre Gechichte vorstellen:

Hallo hier ist Leonie,

ich bin gerade einmal 8 Wochen alt und habe diese Welt leider noch nie außerhalb meines Zimmers auf der Intensiv-Station in der Uni-Klinik in Leipzig erkunden können.

Ihr seht jetzt kein Bild von mir, weil meine Eltern mich mit meinen Sonden und meiner Sauerstoffmaske im Gesicht nicht so gern für immer im Internet festhalten wollen. Ziel ist es, dass ihr am Ende ein wunderschönes Bild von mir und meinen Eltern aus meinem liebevoll eingerichteten Kinderzimmer bekommt.

Doch wisst ihr, was meine Eltern immer sagen? Ich bin wie Wonderwoman und deshalb seht ihr ein Bild einer Wonderwoman.

Doch warum schreibe ich euch hier?

Ich und auch meine Eltern brauchen eure Unterstützung!

Ich bin mit dem DiGeorge-Syndrom auf die Welt gekommen.

Mit was? Ja genauso haben wir alle geschaut. Das ist eine angeborene Immundefektkrankheit, die selten ist und viele komplexe Symptome mit sich bringt.

Ich habe einen schweren Herzfehler gehabt, weshalb meine Mama Nicole mich in Leipzig in der Uni-Klinik zur Welt bringen musste, damit mir hier gleich geholfen werden konnte. Das Herzzentrum in Leipzig hat mich bereits mehrfach operiert. Ich habe sogar einen Herzschrittmacher bekommen.

Ein weiteres blödes Symptom ist, dass die Thymus-Drüse unterentwickelt ist oder ganz fehlt. Bei mir ist leider der schlechteste Fall eingetreten, dass mir die Drüse ganz fehlt. Sie sorgt bei Kindern jedoch dafür, dass sich die T-Zellen bilden, also die Zellen, die Infektionen bekämpfen. Ich habe leider keine dieser Zellen und somit kein Immunsystem. Das bedeutet, dass jeder Schnupfen lebensgefährlich für mich ist. Und es bedeutet, dass ich hier ganz allein in meinem Zimmer liege und meine Eltern mich nur mit Schutzkleidung besuchen dürfen. Sie erzählen mir immer von meinen Verwandten und Freunden, aber ich kenne die meisten davon leider nicht persönlich.

Ich bin froh, dass die Wissenschaft bereits so weit ist, dass man mir helfen kann, doch es ist kein einfacher Weg. Weder für mich, noch für meine Eltern. Ich sehe jeden Tag ihre besorgten Augen auf mich blicken und jeden Tag fühle ich die Erleichterung in ihren Muskeln, wenn die Ärzte ihnen sagen, dass ich stabil bin.

Aber ich habe noch ein Loch im Herzen, was dringend hier in Leipzig operiert werden muss. Ist das endlich für mich geschafft und habe ich mich davon erholt, soll ich eine Transplantation der Thymus-Drüse bekommen. Ich freue mich, dass das möglich ist, aber die OP wird leider nicht in Deutschland durchgeführt. Ich muss dafür bis nach London fliegen. Soweit, wo ich doch nicht mal mein Kinderzimmer kenne. Doch diese Transplantation ist lebenswichtig für mich.

Und da kommen Sie wieder, die Sorgenfalten meiner Eltern. Wie sollen sie das finanziell schaffen? Sie sind keine Großverdiener. Meine Mama Nicole ist Pflegefachkraft und mein Papa Toni Lagerist, das Elterngeld ist noch geringer und wird nicht ewig gezahlt werden.

Die Reise nach London wird beide ca. 1.500 € pro Woche kosten. Es ist möglich, dass ich 6 Wochen dortbleiben muss, es kann aber auch länger werden.

Auch jetzt haben meine Eltern die Fahrtkosten zwischen Leipzig und Weimar mehrfach die Woche. Sie leben quasi mit mir hier in Leipzig und haben auch hier Verpflegungskosten, parallel laufen natürlich alle Kosten bei uns zuhause weiter. Meine Mama wird lange mit mir zuhause bleiben müssen, da ich auch nach meiner OP in London sicherlich erstmal weiter betreut werden muss und sie nicht so schnell wieder arbeiten gehen kann. Die medizinischen Kosten für mich sind noch gar nicht abschätzbar. Wisst ihr warum? Meine Eltern können noch gar nicht soweit denken. Ihr Leben steht still, ist beherrscht von der Sorge um mich und diesem blöden Gefühl, den Ärzten vertrauen zu müssen und mir diesen ganzen Mist nicht abnehmen zu können.

So geht es auch meinen lieben „Tanten“ Sarah und Franziska, die sich auch große Sorgen um mich und meine Eltern machen und die mir deshalb gemeinsam mit Ihrem Heimatverein geholfen haben, euch heute hier zu schreiben.

Ich bitte euch, helft mir und meinen Eltern, dass wir wenigstens die finanziellen Sorgen etwas von ihnen nehmen können, dass meine Eltern mit mir nach London fliegen können, meine Hand die ganze Zeit halten können. Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als dass wir euch in ein paar Monaten ein Foto von uns mit drei strahlenden Gesichtern schicken können.

Eure Leonie