Let´s safe Safiya together - SMA1

https://instagram.com/sofia_win_sma?igshid=d87n4ztg7tuo 

28.12. 2020 a new information!!!!! 
PLEASE  DON'T DONATE!!! THE FUNDRAISING IS CLOSED! SOFIYA Zhahun WILL GET Zolgensma!!! Thank you so much for your help!!!! 

28.12.2020: Eine neue Informationen!!!!! 
BITTE SPENDEN SIE NICHT!!! DAS SPENDENSAMMELN IST ABGESCHLOSSEN! Sofiya Zhahun kriegt Zolgensma!!! Vielen herzlichen Dank für Ihre Hilfe!!! 


Ende Januar 2020: 
End January 2020 :

Dear friends and good people!
My name is Tatsiana Heimbuch (Hürth, Germany). I'm organizing the fundraising  for a little Baby from Belarus, her name is Sofiya Zhahun. The diagnosis is Spinal Muscular Atrophy Type I (SMA). In Belarus there’s no remedy for this illness but it may be cured in other countries which use the medicine “Zolgensma”.  The cost of treatment is - 2.5 mln USD  and in Belarus there is no chance and possibility to organize a  fundraising on GoFundMe. Belarusians do not have this possibility.
I myself come from Belarus, but I live in Germany. I want to help the Baby and for this reason I am organizing this  fundraising here. Yuliya ZHAHUN is Sofiya's mother, she is my acquaintance  and single mother. 


I  receive the donations from GoFundMe on the card with my name, then I  transfer the donation to PayPal [email redacted]. Dimitri Scharavin is a relative of Yuliya Zhahun and Family friend. From him she receives donations from across the border and donations, which were and are made on  GoFundMe for Sofiya.
Please help me to help the little Baby !!!

Ich bin Tatsiana Heimbuch. Ich organisiere hier die Kampagne für ein kleines Baby aus Weißrussland, sie heißt Sofiya Zhahun. Die Diagnose ist Spinale Muskelatrophie Typ I (SMA). In Belarus gibt es kein Heilmittel für diese Krankheit, aber es kann in anderen Ländern geheilt werden, die das Medikament "Zolgensma"verwenden. Die Kosten der Behandlung sind-2.5 Mio. USD   In Weißrussland gibt es keine Chance und Möglichkeit eine Kampagne auf GOFundMe zu organisieren. Weissrussen haben diese  Möglichkeit nicht. Ich komme selbst aus Weißrussland, aber lebe in Deutschland.  Ich  möchte dem Baby helfen und aus diesem Grund organisiere ich hier eine Kampage, SpendenSammlung. YULIYA ZHAHUN ist die Mutter von Sophia, sie ist meine Bekannte und alleinerziehende Mutter. 

Die erhaltenden Spenden von GoFundMe erhalte ich auf das Konto mit meinem Name, dann überweise ich die Spenden auf das PayPal [email redacted]. Dimitri Scharavin  ist ein Verwandter von YULIYA Zhahun und Freund ihrer Familie. Von ihm erhält sie Spenden, die aus dem Ausland und Spenden, die für Sofiya auf GoFuMe gemacht wurden und werden.
Bitte helfen Sie mir dem kleinen Baby zu helfen !!!



Yuliya Zhahun (mother of Sofya):
"On the14-th of November 2019 at 7.15 a.m. our little treasure Sophiika was born. One month later the doctor recommended to consult a neurologist which said that the baby was absolutely healthy though a bit weak. The neurologist recommended to lay the baby face down, which would help it to hold the head. So we did it quite often but the girl couldn’t even raise her little nose from the pillow. We noticed that our little girl moved her arms and legs less and less. It worried us a lot. We consulted a private neurologist in a town children medical center. The doctor sent us to Baranovichi hospital where we spent several days and were sent to Republican Scientific and Practical Center “Mother and Baby” in Minsk for further genetic examination.
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⠀⠀ We got the results of the research, which split our life into two parts: BEFORE and AFTER. The diagnosis was Spinal Muscular Atrophy Type I (SMA).
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⠀⠀ The cause of the disease was homozygosity mutation. It is often called as genetic killer of kids. Without special treatment little kids can’t live as long as two years old.
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We overcame emotional stress and decided that we couldn’t afford to wait any more and started our struggle for the life of our little baby. Sonechka Must Live!
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⠀⠀ In our country there’s no remedy for this illness but it may be cured in other countries which use the medicine “Zolgensma”. The cost of treatment is huge- 2.5 mln USD. But we are ready to fight for the life of our little girl."



"Am 14.11.2019, genau um 7 Uhr und 15 Minuten, wurde unser kleiner Schatz Sophia geboren. Einen Monat nach der Geburt, auf Empfehlung des Arztes bei der Entlassung aus dem Krankenhaus, besuchten wir einen Neurologen-Spezialisten, der uns versicherte das Kind sei absolut gesund, nur ein wenig schwach... Dabei gab er die Empfehlung, das Kind öfter auf den Bauch zu legen, damit es selbstständig lernte den Kopf hoch zu halten.... Nach der Ankunft zu Hause, begannen wir unsere kleine Tochter immer öfter auf den Bauch zu legen, aber sie versuchte nicht mal ihr Näschen vom Kissen zu heben. Nach 2 Tagen fiel uns auf, dass das Baby ihre Händchen und Beinchen immer seltener bewegte, sodass wir uns wieder Sorgen machten. Wir wandten uns an private Kliniken, welche für die kommenden Tage keinen einzigen freien Termin mehr hatten. Im Endeffekt zahlten wir für eine Sprechstunde bei einem Neurologen in der städtischen Kinderklinik, welcher unsere Tochter untersuchte und in ein Krankenhaus weiterleitete. Im Krankenhaus der Stadt Baranovichi verbrachten wir einige Tage bis wir eine Überweisung an das Republikanisch wissenschaftlich-praktische Zentrum „Mutter und Kind“ in Minsk erhielten, wo weitere Untersuchungen und DNA-Tests durchgeführt werden sollten.

Am 16. Januar kam das Ergebnis des Tests, welcher unser Leben in "VORHER" und "NACHHER" teilte. Bei unserem Schatz wurde die Diagnose - SPINALE MUSKELATROPHIE (SMA Typ 1) bestätigt. Die Ursache der Krankheit war eine homozygote Mutation.  Man nennt diese Krankheit auch den GENETISCHEN KILLER VON KINDERN UNTER ZWEI JAHREN. Ohne Behandlung überleben die Kinder nicht mal bis zum zweiten Lebensjahr.

Nach dem ganzen Stress, den quälenden Sorgen und den Behandlungen im obengenannten republikanischen Zentrum, haben wir beschlossen den Kopf nicht hängen zu lassen und alles Mögliche dafür zu tun, um das Leben des kleinen Menschen zu retten. Sophia musste überleben!!!

In unserem Land gibt es keine Behandlungsmöglichkeiten, aber in anderen Ländern gibt es eine Lösung für dieses Problem. Eine Heilung ist mit dem Präparat "Zolgensma" möglich. Allerdings sind die Kosten für die Behandlung mit 2.5 Millionen $ sehr hoch…

Diese Summe ist enorm, aber wir werden nicht aufgeben…."