Letzte Hoffnung im Kampf aus der Bettlägerigkeit

danke für jede Unterstützung, die Hoffnung bringt weiterzukämpfen.

Danke für soviel Mitgefühl und Menschen die uns kontaktieren und helfen wollen mit dem Schweren Schicksal.

Danke an die Schulklassen die eine Spendenaktion an der Schule meiner Tochter mit selbst erstellten Boxen gestartet haben.

Dieses Zeichen von Anteilnahme hat meiner Tochter und mir unglaublich viel bedeutet.

FQAD:

Devastating consequences for young people

Dr. Pieper: "Ann-Cathrin Thel is not an isolated case with her severe Bourse of the disease. The consequences are sometimes devastating, especially for younger patients. Yesterday she was in top shape and today she is bedridden. I have another young patient who can no longer leave his bed at all.

täglich ein schrecklicher Kampf - DURCHHALTEN wird von TAG zu TAG schwieriger

man kann sich dieses Trauma nur vorstellen , wenn man es selbst erlebt oder hautnah mitverfolgt.

Mental wird es immer weniger erträglich.

jeder Morgen ist ein Kampf, wieder bis Abends das auszuhalten mit keinem Ende in Sicht. Folter für Körper und Seele.

Hallo, ich bin Nadine, 31 Jahre alt und alleinerziehende Mama einer 11 jährigen Tochter.

Seit einem Jahr leben wir im Ausnahmezustand und mein Leben wurde zur reinsten Hölle durch erneuten Vergiftungsschub.

Auch das Leben meiner Tochter hat sich um 360 Grad gewendet und sie leidet sehr darunter und sie ist in großer Sorge.

Für all nahestehenden ist es traumatisch und kräftezehrend…

…..was das emotional für mich und meine Tochter bedeutet , braucht man nicht erwähnen…. , denn eigtl hat sie mich schon verloren, aber ich bin noch da.

Unser Alltag ist geprägt aus Tränen, Hoffnungslosigkeit und Verzweiflung.

und das schlimme -

nur aufgrund einem Arztfehler und schweren Medikamentenschaden , leide ich nach Jahren an den Vergiftungs Folgen, ME/CFS, MCAS, POTS, FQAD. ( Vergiftungssyndrom) ( ein Arzt Gutachten der Schäden und Vergiftung liegt vor )

Diese Ärztin verschrieb mir fahrlässig in hohen Dosen gegen einen banalen Infekt dieses Mittel ohne Aufklärung.

Mittlerweile hat dieses Medikament weit über 8 Warnstufen aufgrund der Gefährlichkeit und schweren Folgeschäden. Mein Leben ruiniert wegen nichts. Das ist das was am aller traurigsten und wütend macht.

Es ist ein wahrer Alptraum!

ME = ( Entzündung der Gehirnnerven und des Rückenmarks)

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die bis heute nicht erforscht ist und zu einer 100 prozentigen Schwerbehinderung führt. Das Leid der Erkrankung wird verglichen mit einer Krebserkrankung im Endstadium, nur ohne Ende. Auch in der Statistik ist die Lebensqualität von ME/CFS schlechter als die von Lungenkrebspatienten im Endstadium.

Seit fast einem Jahr bin ich bettlägerig und selbst Aufsitzen ist eine Tortur.

Jegliche kleine Anstrengung ob körperlich oder konjunktiv führt zu PEM, was meinen Zustand nachhaltig verschlechtert.

Ich lag 9 Monate komplett bewegungsunfähig in meinem eigenen Körper gefangen da, und konnte die ersten Monaten nicht mehr reden.

Von heute auf morgen konnte ich mich nicht mehr Bewegung und selbst Umdrehen im Bett war ein Marathon.

Ich war noch nicht mal mehr transportfähig.

Es war und ist Hölle.

Auch aufsitzen war länger wie eine Minute nicht möglich. Auch heute noch verursacht kurzes aufrechtes Sitzen einen Crash.

Man kann quasi den Körper in keiner aufrechten Position mehr halten (Das ist Gift) Sobald ich versuche mich aufzusetzen steigt der Druck im Gehirn, mein Körper wird Tonnen schwer so das ich kaum noch aus dem Bett komme und und alle Symptome werden unerträglich.

Zu all dem unvorstellbaren Vegetieren leide ich auch im Liegen 24/7 unter sehr schweren Symptomen die mir mein Leben unerträglich machen. TV schauen, Buch lesen , etc. selbst das geht nicht. Ich existiere noch, aber die Teilhabe am Leben ist bei 0.

Jeder Tag ist endlos lang und ist ein schrecklicher Kampf. Man lebt von Stunde zu Stunde.

Es gibt Tage an denen atme ich ans Bett gefesselt 24/7 durch den Schmerz und weiß nicht wie ich die nächsten Stunden überstehen soll. Es ist Folter und Elend.

da es keinerlei Gegen Therapien gibt, und auch gegen die Folgen nicht und alles was man versucht muss man selbst bezahlen. Auch die Versorgung ist nahezu katastrophal.

ich weiß nicht wie es weiter geht, weil ich den Zustand nur sehr schwer aushalten kann.

Ich habe mich bereits bei DGHS in der Sterbehilfe angemeldet, denn das Leid ist eine unerträgliche Existenz und wenn ich keine Verbesserung mehr erzielen kann bleibt mir schockierender Weise kein Ausweg denn die Hoffnung schwindet von Tag zu Tag mehr…..

der Gedanke daran bricht mir mein Herz!

nie im Leben hätte ich mir diesen Alptraum vorstellen können.

Meine letzte Chance ist dieser Spendenaufruf für eine Therapie die meinen Zustand erträglicher machen könnte oder gar verbessern , die aber von der Krankenkasse nicht übernommen wird( sehr teuer ist) und das ist IVIG(immunglobuline) subkutan gespritzt. (Kosten pro Spritze 10.000 ) davon werden ein paar nicht reichen um zu sehen ob es wenigstens etwas hilft.

Auch Blutwäschen die ich gerne versuchen würde kostet eine (pro Sitzung 1500)

ich würde so gerne meine Tochter aufwachsen sehen und sie begleiten, nicht nur still aus dem Bett ihr Leben an mir vorbei ziehen sehen , ich möchte an ihrem Leben wieder teilnehmen, ihr die Kummer und Sorgen nehmen , es ist jeder Tag ein Herzschmerz und ich möchte ihr somit zeigen, das ich alles versucht habe….was in meiner Macht stand, denn mein Zustand ist nicht menschenwürdig und nicht von Dauer auszuhalten..

ich wäre über jede kleine Unterstützung von Herzen dankbar…jeder kleine Beitrag könnte mein Leben retten und mir diese Möglichkeit bieten, letzte Behandlungen zu versuchen .

ich wünsche mir nichts sehnlicher als ein kleines bisschen Leben mit meinem Kind zurück ..

Anonym Mittwoch, 21. Februar 2024

Ich kann mich nur anschließen. Wie grauenvoll ist dieser Zustand, vor allem Dauerzustand! Nicht richtig leben können, aber auch kein Ende in Sicht! Diese Aussichtslosigkeit, Hoffnungslosigkeit, die Ärzte-Odyssee, keiner glaubt es und selbst wenn, kann man nicht helfen.

Man will leben und kann nicht, furchtbarer Zustand!

Also gefangen im Teufelskreis! Sehr schlimme Krankheit, die die Seele schwer belastet, denn es gibt kein Ende wie bei Krebs! ( Sorry, dass ich das anführe! Aber es ist schlimm darum zu vegetieren ohne Ende!) alles beten hilft auch nicht! Verzweiflung pur!!! Wie soll man noch Freude am Leben empfinden? Jeden Tag die selbe Qual….