LIAM - Trisomie 21 mit schwerem Herzfehler AVSD

--- English version - see below --- Hallo zusammen, wir sind Simon (31), Laura (26) und Liam (10 Monate). Letztes Jahr am 30.03.2022 wurde unser Leben so wie wir es kannten komplett auf den Kopf gestellt, uns wurde wortwörtlich der Boden unter den Füßen weggezogen. Unsere Vorfreude auf unser erstes Kind war riesig, der Start unserer kleinen Familie. Die Schwangerschaft verlief ruhig und normal, es gab nie ein Problem. Ein Notkaiserschnitt in der 37. Schwangerschaftswoche, aufgrund von unregelmäßigen Herztönen, riss uns aus unseren Träumen. Liam überraschte uns mit der vorläufigen Diagnose Trisomie 21 (Downsyndrom) mit schwerem Herzfehler (AVSD), die wir noch an selbem Tag bekamen. Die Diagnose bestätigte sich ein paar Tage später auf der Intensivstation durch einen Bluttest. Damit hatten wir nicht gerechnet, auch waren wir nicht darauf vorbereitet, unser Traum verpuffte. Stattdessen schlichen Angst, Traurigkeit und die Frage nach dem "Warum?" in uns auf. Nach zwei Wochen Intensivstation konnten wir endlich nach Hause, da aber Liams Herz- und Lungenwerte aufgrund des AVSD's so schlecht waren, benötigte er bereits Anfang Mai seine erste OP. Ein Lungen Banding, um den Blutfluss zu regulieren und somit eine Herz- und Lungeninsuffizienz vorzubeugen. Die neue Situation, in der wir uns befanden, riss uns auch aus unserem Alltag wie wir ihn kannten. Laura pausierte ihr Studium, ein Wiedereinstieg ist aktuell noch nicht absehbar. Ich verlor meinen Job und bin seither Langzeitkrank. Der Kleine ist uns schon jetzt vollkommen ans Herz gewachsen, dennoch bleibt es eine unglaubliche Herausforderung, die uns sehr oft an unsere psychischen und physischen Grenzen bringt. Wir werden bereits durch professionelle psychologische Hilfe begleitet. Hier kommt alle 2-3 Wochen jemand zu uns nach Hause. Liam braucht noch seine große Herz OP, Liam fehlt die Trennwand zwischen den Kammern, somit wird das Blut ständig gemischt. Auch die Herzklappen müssen richtig gesetzt werden. Hierfür haben wir jetzt am 06.02.2023 einen Termin bekommen. Am 03.02.2023 machen wir uns dann auf in das Krankenhaus nach Tübingen. So viel erstmal zu unserer Geschichte, warum wir um Spenden bitten, da wir sehr viele Termine mit Liam haben und sehr oft weitere Strecken fahren müssen, benötigen wir dringend ein neues Familien Auto. Wir haben einen kleinen alten 1er BMW, der leider viel viel zu klein ist und oft aus den Nähten platzt, da Liam einiges mehr an Sachen benötigt, die wir mitnehmen müssen. Der 1er war schon öfter kaputt und wir wissen nicht, wie lange er noch mitmacht. Die Kosten für ein neues, zuverlässiges, größeres Auto sind leider enorm gestiegen, mit 20-30T€ muss man auf jeden Fall rechnen. Zudem für unsere Lebenshaltungskosten im Jahr 2023, da wir beide nicht wissen wann wir wieder bereit sind in einen Alltag mit Job und Studium zu starten. Wir würden uns über Unterstützung sehr freuen. Auch wären wir sehr dankbar, wenn sie die Kampagne weiter teilen, mit Freunden, Familie, Gemeinden oder Hauskreisen. Je mehr Reichweite wir erzielen desto besser. Vielen Dank schon jetzt und liebe Grüße von Familie Schulz, vor allem von LIAM Dear Friends and Family, We are Simon (31), Laura (26) and Liam (10 months). Last year on March 30th, 2022, our life as we knew dramatically changed and was completely turned upside down. The joy of our first child was great, the start of our little family. The pregnancy was smooth and normal, there was never a problem. Until we found out on week 37 that Liam was experiencing irregular heartbeats and an emergency C-Section was required. We were surprised to receive the early predictive diagnosis that Liam had down syndrome, with an Atrioventricular Septal Defect (AVSD). This diagnosis was later confirmed a few days later in the intensive care unit with a blood test. We hadn't expected this and we weren’t prepared for it, Laura and I were scared and shocked and the question "why?" crept in. After two weeks in intensive care, we were finally able to go home. But unfortunately, since Liam's heart and lungs were so bad due to the AVSD, he needed his first surgery in early May. Liam was given a major heart surgery to regulate blood flow and a lung operation to regulate breathing. Our new situation with Liam has ripped us out of our everyday life as we know it. Laura has put her studies on hold and a return for the moment is not probable. I lost my job and have been ill ever since. We love our little Liam but it remains an incredible challenge that often pushes us to our mental and physical limits. Every 2-3 weeks a psychologist comes to our house for an appointment. Liam still needs one more major heart surgery, He is missing the partition between the chambers, so the blood is constantly mixed. The heart valves must also be placed correctly. We have now been given an appointment for this on February 6th, 2023. On February 3rd, 2023 we will go to the hospital in Tübingen. That’s our story. We would like to ask you for donations. We are often at appointments with Liam and they are usually quite far away. We urgently need a new family car. We have a small old 1 series BMW, which unfortunately is much too small for our family. The 1 series has broken down more than once and we don't know how much longer it will hold up. Unfortunately, the costs for a new, reliable, larger car have increased enormously, we are hoping to raise 20-30k€ for a new vehicle as well as some extra for living cost for our family. We would be very happy for any donations or support! We would also be very grateful if you would share our story with friends, family, churches or home groups. The more reach we can raise the better! Thank you from the Schulz family and a special thanks from LIAM