Life Saving Surgery for Noa
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Noa is an infant baby boy from Puerto Rico with an extremely rare illness called Vein of Galen Malformation (VOGM), a rare blood vessel abnormality inside the brain. He was diagnosed during a routine sonogram at 36 weeks while still in his mother's womb. VOGM is a congenital malformation of a particular vein in the brain that steals blood flow from the body to feed itself and poses significant stress to the heart and brain. Most babies afflicted with this condition do not live long enough to be diagnosed, dying of heart failure during the first few days of life.
Noa is now five months old. We are very blessed – his heart has been able to handle the transition from the womb to a regular oxygen intake environment. Still, several surgeries are necessary and imminent in the following months to correct his life-threatening condition.
This September, Noa will receive medical attention in a specialized hospital in Massachusetts, Boston Children’s Hospital, and undergo his first surgery. Noa's family will incur significant expenses given the overall health care consultations, monitoring, surgical interventions, and medical care. In addition, the cost of air travel, ground transportation, food, and housing in Boston impose a heavy burden on the Romanach-Arroyo family.
Your support and prayers for Noa at this critical stage of his young life are greatly appreciated.
If you want to know more about VOGM (Vein of Galen Malformation) copy and paste the following link:
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Noa es un bebé de Puerto Rico con una enfermedad extremadamente rara llamada malformación de la vena de Galeno (VOGM), una malformación rara de los vasos sanguíneos dentro del cerebro. Noa Fue diagnosticado durante un sonograma de rutina a las 36 semanas cuando aún estaba en el vientre de su madre. VOGM es una malformación congénita de una vena particular en el cerebro que roba el flujo de sangre del cuerpo para alimentarse y genera una carga adicional significativa para el corazón y el cerebro. La mayoría de los bebés afectados por esta condición no viven lo suficiente para ser diagnosticados y mueren a causa de una insuficiencia cardíaca durante los primeros días de vida.
Actualmente, Noa tiene cinco meses de nacido. Hemos sido muy bendecidos: su corazón ha podido manejar la transición del útero a un entorno de ingesta regular de oxígeno. Aun así, varias cirugías son necesarias e inminentes en los próximos meses para corregir su condición que amenaza su vida.
Este septiembre, Noa recibirá atención médica en un hospital especializado en Massachusetts, Boston Children’s Hospital, y se someterá a su primera cirugía. Dado que los procedimientos de atención médica en general son altamente especializados para un tipo tan raro malformación, la familia de Noa incurrirá en gastos significativos debido a las consultas de atención médica en general, el seguimiento, las intervenciones quirúrgicas y la atención médica. Además, el costo de los viajes aéreos, el transporte terrestre, la comida y la vivienda en Boston imponen una pesada carga a la familia Romanach-Arroyo.
Su apoyo y oraciones por Noa en esta etapa crítica de su joven vida son muy apreciadas.
Si desea obtener mas informacion sobre (VOGM) la Malformacion de Vena Galena favor de visitar el siguente enlace:
Organizer and beneficiary
Gustavo Romanach
Organizer
Brooksville, FL
Rodolfo Romanach
Beneficiary