Lipödem OP für unsere 15-jährige Tochter

Hallo und herzlich willkommen, vielen Dank dass Ihr auf unsere Spendenaktion geklickt habt.

Wir möchten Euch gerne unsere Tochter Runa vorstellen.

Sie ist 15 Jahre alt und leidet seit 3 Jahren an der genetischen Erbkrankheit Lipödem.

Das Lipödem ist eine chronische Fettverteilungsstörung. Sie kann zu einer Veränderung der Bein-Achsenstellung und des Gangbildes führen. Das bewirkt Fehlbelastungen der Gelenke der Beine, was wiederum zu degenerativen Veränderungen der Gelenke (Gonarthrose etc.) führen kann. Die Gonarthrose (übermäßiger Verschleiß des Kniegelenks) ist eine schwere Folgeerkrankung des Lipödems, tritt relativ häufig auf und kann zur Invalidität führen. Leider hat Runa das Lipödem auch an weiteren Körperteilen, was zu zusätzlichen Einschränkungen führt.

Runa ist auf dem körperlichen Stand eines Erwachsenen, dieses Stadium des Lipödems kann schnell ein Lymphödem nach sich ziehen, welches nicht heilbar ist und lebenslange Behandlung erfordert. Aus Sicht der behandelnden Ärzte ist die einzige Option für eine Heilung, die operative Behandlung dieser Erkrankung und zwar so bald wie möglich, um einer weiteren massiven Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes entgegen zu wirken.

Runa hat leidenschaftlich gerne getanzt; seit ihrem 4. Lebensjahr ist sie im Carnevalsverein aktiv. Leider musste sie in 2019 schweren Herzens, das Tanzen aufgeben, da sie aufgrund der permanenten Schmerzen, diesem Sport nicht mehr nachgehen konnte. Die von der gesetzlichen Krankenkasse anerkannte Behandlung des Lipödems (Kompressionsbestrumpfung und manuelle Lymphdrainage) hat bei ihr leider keine Verbesserung der Symptome gebracht.

Die permanenten Schmerzen und die blauen Flecke, die schon durch leichten Druck ausgelöst werden führen dazu, dass sich immer weniger Aktivitäten im Alltag umsetzen lassen. Neben den körperlichen Beschwerden kommt noch die starke psychische Belastung hinzu. Die Betroffenen schämen sich, weil die meisten Menschen diese Erkrankung nicht kennen und noch wenig Akzeptanz da ist. Deshalb haben wir uns für Runa jetzt auch psychologische Unterstützung geholt.

Das Lipödem wird in 3 Stadien eingeteilt; Runa befindet sich derzeit in Stadium 2. Wir möchten uns gar nicht vorstellen, wie die Einschränkungen aussehen, wenn das Lipödem noch weiter fortschreitet. Runas Leidensweg geht nun schon über viele Jahre und ihr könnt vielleicht ermessen, wie sehr uns diese Erkrankung auch als Eltern und Familie belastet und dass wir uns einfach nur wünschen, dass Runa endlich ein schmerzfreies und unbeschwertes Leben führen kann. Da die operative Behandlung von Runa nicht von unserer Krankenkasse übernommen wird, haben wir uns entschieden, die notwendigen Operationen (4-6 Eingriffe) privat zu stemmen.

Ihr könnt Euch sicher vorstellen, dass diese Entscheidung in Anbetracht der Risiken der Operationen und auch in finanzieller Hinsicht für uns nicht leicht war. Deshalb würden wir uns über jegliche Unterstützung Eurerseits freuen.

Wir wären Euch von Herzen dankbar, wenn ihr unsere Geschichte weiterleitet.

Vielen Dank und liebe Grüße

Steffen, Jenny, Runa und Ricus