Liwia’s ONLY chance to fight Alexander disease!

Our three-and-a-half-year-old niece Liwia from Poland was born with the incurable Alexander disease, otherwise known as fibrinoid leukodystrophy. This extremely rare, genetic and deadly disease, affects one in a million babies. Alexander disease acts on the central nervous system. Currently, Liwia is suffering from the many manifestations of the disease, including epilepsy, psychomotor retardation, generalized laxity and macrocephaly. This child, who is at the very beginning of her life, should be playing, exploring, and worry-free, is currently fighting for her life. This is an unimaginable tragedy for us, but we are not giving up and we are fighting for Liwia's life with all our might! ❤️

Medical centers in the USA and Canada are conducting research on a drug that could save Liwia's life. The Children Hospital of Philadelphia, which employs the best doctors and scientists specializing in Alexander disease offered Liwia a consultation and treatment. We accepted this offer with great hope. Unfortunately, the opportunity offered is associated with huge costs. That is why we started a fundraiser on GoFundMe.

The collected funds will help us to provide up-to-date treatment, rehabilitation, consultations with specialists and pay for Liwia's visit and treatment in the USA.

We have great hopes for this fundraiser and we ask you to consider donating to save Liwia's life. Every cent brings us closer to our goal. Time plays a huge factor and we hope that you will not remain indifferent to dire cause.

We also ask you to share this fundraiser on social media to spread awareness and reach as many people of good heart as possible. Please share the link with your friends to provide Liwia with the necessary medical help as soon as possible. By ourselves we can do so little, together we can do so much more! We will wholeheartedly appreciate your help and support. ❤️ Good will always come back to you!!! Help us save Liwia!

Aunt Karolina and Uncle Marcin.❤️❤️❤️

 

Kochani,

Nasza trzyipółletnia bratanica Liwia urodziła się z nieuleczalna choroba Aleksandra, inaczej leukodystrofia fibrynoidalna. Ta niezwykle rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba, występuje u jednego na milion narodzonych dzieci. Jest śmiertelna. Choroba Aleksandra atakuje ośrodkowy układ nerwowy. Obecnie u Liwki choroba objawia się padaczką, opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, uogólnioną wiotkością i wielkogłowiem. To dziecko, dopiero powinno wchodzić w świat, cieszyć się, bawić z rówieśnikami...A tymczasem musi walczyć o zdrowie i życie Dla nas, jej rodziny, jest to niewyobrażalna tragedia, ale nie poddajemy się i walczymy o życie Liwki z całych sił! ❤️

Ośrodki medyczne w USA i Kanadzie prowadzą badania, nad lekiem który może uratować życie Liwki. Szpital Dziecięcy w Filadelfii w którym pracują najlepsi lekarze i naukowcy, specjalizujący się w chorobie Aleksandra zgodzili się na przeprowadzenie konsultacji i leczenie Liwki. Przyjęliśmy tę ofertę z wielką nadzieją. Niestety szansa zaoferowana Liwce wiąże się z ogromnymi kosztami.Dlatego ruszyliśmy ze zbiórką na platformie GoFundMe!

Zebrane środki pomogą nam na aktualne leczenie, rehabilitacje, konsultacje u specjalistów oraz opłacenie wizyty i leczenia Liwki w USA.

Wiążemy z tą zbiórką ogromne nadzieje i prosimy Was o dołożenie cegiełki dla ratowania życia Liwki. Każdy cent przybliża nas do celu. Czas odgrywa wielką role i wierzymy ze nie pozostaniecie obojętni na nasz apel i pomożecie w ratowaniu życia Liwki.

Prosimy również o udostepnienie tej zbiórki na portalach społecznościowych, żeby dotrzeć do jak największej ilości osób dobrego serca. Rozpowszechnijcie tę zbiórkę wśród Waszych znajomych, aby jak najszybciej dostarczyć Liwce konieczną pomoc medyczną.

Sami możemy zrobić tak niewiele, razem możemy o wiele więcej! Z całego serca będziemy bardzo wdzięczni za okazana pomoc i wsparcie. ❤️ Dobro zawsze do Was wróci!!! Pomóżcie nam uratować Liwkę!

Ciocia Karolina i Wujek Marcin. ❤️❤️❤️