Apoyo por LES, Nefritis Lupica, Aspergillus perdida pulmón d

Hola soy Cinthia Obregon de monterrey soy mama de 5 niños, siempre he sido una persona trabajadora, hacía varias cosas, por mis niños, siempre bien activa viendo sus actividades. Hasta que el 3 de agosto del 2022 por medio de biopsia renal me detectan LUPUS ERITEMATOSO SISTEMÁTICO clase IV, NEFRITIS LUPICA que vino a cambiar mi vida por completo, llegue con edema en los pies con una funcionalidad de los riñones de 27% por lo cual decidieron ponerme quimios de ciclofosfamida fueron 5 dosis una por mes con diferentes gramos, en los cuales me vi muy mal, hubo meses que me tocaron muy pesados vomitando, diarrea, andaba con pañal baje 20 kilos todo lo de la sangre se me desnivelo, me desvaneci dos veces me bañaban con silla en el baño, andaba en silla de ruedas, en una de las quimios la cara se me enchueco, no hablaba, no coordinaba, se me subía la presión, la azúcar en la 5 quimio me se vino un sangrado por el colon coágulos grandes por todo mi cuarto se salían del pañal me desvaneci me llevaron a urgencias llegué con hemoglobina de 4 me pusieron 4 bolsitas de sangre me despedido de mis niños creyendo que ya no la libraba me restablecen y me realizan biopsia de colon por lo que salió vasculitis esquemica, esto fue en enero del 2023 el 31 de enero del 2023 empiezo con Biológico Rituximab 500 gramos cada 15 días, yo todo este tiempo no trabaje me daban inmunosupresores muy fuertes y la hemoglobina baja por lo que siempre he usado las eritropoyetinas el 29 de mayo del 2023 regreso a mi trabajo hasta el 21 de julio del 2023 me incapacite 7 días por erupciones en la cara me hace daño el sol, el 24 de julio me internan por bacterias, en agosto me internar por leucopenia baja de defensas por lo que empiezan a poner el filgrastim, en septiembre entro al hospital por un dolor en el pecho realizan tax de torax, por un nódulo pulmonar derecho, realizan biopsia del pulmón derecho detectando aspergillus por lo que me dan medicamento costoso de primera línea sigo presentando problemas en las vías respiratorias por lo que cada vez el hongo estaba más fuerte. En enero del 2024 me vuelven a realizar una biopsia del pulmón derecho y una broncoscopia del pulmón izquierdo, en febrero 16 resulta que el hongo trae cavidad y que tengo que entrar a cirugía me realizan una segmentectomia pulmonar para quitar el hongo pero no funcionó y en febrero 21 me realizan una lobectomia pulmonar me quitan el primer nodulo pulmonar derecho estuve en cuidados intensivos 7 días y nuevamente me ponen una bolsita se sangre y ahora desde el 19 de abril me encuentro nuevamente internada debido a que siguen las manchas en el pulmón sigue el hongo y me tienen que poner un medicamento fuerte que puede dañar el riñón por lo que lo aplican y monitorean riñones y al sangre ya que me subió la creatinina y me bajo nuevamente la hemoglobina. Veo muchos especialistas

Nefrologa, rehumatologo, gastro, oftalmológo uno de los medicamentos me va deteriorando la vista y cada seis meses me tienen que checar, dermatologia por la caída de cabello, las mancha que me dejo el lupus, médico internista, neumologa por lo del pulmón, infectologa por el hongo, neurólogo también me daño varios nervios, psiquiatra porque esta enfermedad me ha dañado mucho, el cirujano que me realizo la cirugía, hematologia por lo de la sangre, otorronologia por tantas alergias en las vías respiratorias por el pulmón, el ginecologo desde noviembre del 2022 después de la tercer quimio ya no me bajo me ha originado muchos daños ginecologica mente. Yo sigo fuerte teniendo fe y paciencia por mis 5 niños que me esperan en casa llevo 10 internamientos en lo que va esta enfermedad me han puesto de todo me han picoteado por todas partes mi cuerpo esta muy deteriorado. Esta enfermedad vino a cambiar mi vida y la de mi familia mis hijos han visto todas estas cosas y aun así siguen echándole ganas en las escuelas, sigo luchando por ellos.