Lyme Europe Tour
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RÉALISER UN ETAT DES LIEUX DE LA MALADIE DE LYME ET DES MALADIES VECTORIELLES A TIQUES EN EUROPE
La Maladie de LYME est une maladie d’origine bactérienne transmise par les tiques. Elle peut provoquer une fatigue intense et donner des symptômes articulaires, neurologiques ou cardiaques notamment. L’augmentation du nombre de malades est pour l’instant inéluctable dans l'Union Européenne (entre 650 000 et 850 000 malades par an d’après la commission Environnement du Parlement Européen). Les tests de dépistage sérologiques qui restent imparfaits laissent au bord de la route probablement 40% des patients atteints (cf. méta-étude de Cook & Puri 2016). De plus, aux dires de nombreux experts, un cinquième des patients évolueront vers une forme sévère ou très sévère de la maladie, c’est-à-dire qu’ils ne seront pas guéris par le traitement de base consistant à recevoir des antibiotiques pendant trois semaines. Pire, la transmission materno-fœtale a été reconnue dans plusieurs pays, en France notamment...
La maladie de Lyme n’est pas une maladie isolée. Une tique peut tout à fait transmettre d’autres bactéries ou d’autres virus et l’on parle donc plus généralement de Maladies Vectorielles à Tiques (MVT). La bactérie qui donne la maladie de Lyme (Borrelia), les autres pathogènes transmis par les tiques et d’autres pathogènes attaquant le patient interfèrent et interagissent avec le système immunitaire du patient pour donner des tableaux cliniques extrêmement variés et des stratégies thérapeutiques très complexes ou non encore abouties.
Les patients vivent ainsi souvent de l’errance thérapeutique et cherchent donc des thérapeutes qui les écoutent, qui comprennent toutes ces interactions, qui les diagnostiquent et qui les soignent. De plus, une grande partie des personnes touchées sont des enfants. Souvent dehors, ils sont davantage exposés aux morsures de tiques.
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Qui suis-je ?
Naturopathe en cabinet depuis 11 ans, j'ai crée un collectif de travail rassemblant toutes sortes de thérapeutes et des médecins, afin de réfléchir ensemble sur la maladie de Lyme et les MVT, dans un cadre de médecine intégrative.
Pour aller plus loin, et en qualité de citoyenne engagée, j’ai décidé de dire non à la fatalité et de mener un projet à dimension européenne permettant de rentrer en contact avec des malades, des médecins et des thérapeutes de tous horizons.
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Le Lyme Europe Tour
L'objectif est de réaliser en Europe, pendant 2 ans, un état des lieux sur la problématique de la maladie de Lyme et plus globalement sur les MVT, avec l’intention d’en dégager des tendances, des bonnes pratiques, des synergies nouvelles et une meilleure compréhension de ces MVT.
- collecter des données européennes et de référencer les pratiques européennes sur les thèmes suivants :
- les pratiques de tests, de diagnostic, de dépistage des MVT,
- les protocoles de soins,
- les traitements conventionnels et non conventionnels existants,
- l’avancée de la recherche dans ce domaine
- des témoignages de patients en lien avec les MVT
- des témoignages d’associations en lien avec les MVT
- animer des conférences de sensibilisation et d'information aux MVT dans des écoles principalement, qui s'appuieront sur des outils de sensibilisation et d'information sur la maladie de Lyme
Et, dans un second temps, après la récolte des données :
- animer des conférences grand public présentant la synthèse des recherches effectuées, en partenariat avec des associations, des écoles, des mairies et autres lieux publics ou privés,
- rédiger des articles et des ouvrages compilant les résultats de la collecte de données et d’en présenter la synthèse lors de conférences.
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- Le palier 1 est fixé à 45.000 € collectés, il permet de financer le lancement du projet et d’enquêter dans 16 pays : en Espagne, au Portugal, en Italie, en Croatie, en Slovénie, en Suisse, en Autriche, en Hongrie, en Slovaquie, en République Tchèque, en Pologne, en Allemagne, aux Pays-bas, en Belgique, au Luxembourg et bien entendu en France
- Le palier 2 est fixé à 60.000 € collectés au total et permet d’ajouter 8 pays supplémentaires : l'Estonie, la Lettonie, la Lituanie, le Danemark, l'Angleterre, l'Ecosse, l’Irlande et le Pays de Galles.
- Et enfin un palier 3 à 75.000 € collectés au total et permet de clore le tour d’Europe et d’avoir ainsi une vue exhaustive au niveau européen en s’intéressant à 5 pays complémentaires : la Norvège, la Suède, la Finlande, la Roumanie et la Bulgarie.
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Ce projet citoyen, solidaire, est aussi un projet indépendant de tout conflit d’intérêt.
Mobilisons-nous, allons voir ce qui se fait ailleurs en Europe, mettons toutes ces connaissances en commun !
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Un grand merci pour votre participation, sans vous, le projet ne pourrait exister !
- Pour n'importe quel montant, la mention de votre nom dans les remerciements du livre destiné au grand public publié au retour, et un grand merci pour votre don !
- Pour les dons à partir de 20 €, une carte postale d'un pays traversé, la mention de votre nom dans les remerciements du livre destiné au grand public, et un immense merci pour votre don !
- Pour les dons à partir de 50 €, une entrée à une conférence offerte, une carte postale électronique envoyée à partir de chaque pays traversé, la mention de votre nom dans les remerciements du livre destiné au grand public, et un immense merci pour votre don !
- Pour les dons à partir de 75 €, deux entrées à une conférence offerte, une carte postale électronique envoyée à partir de chaque pays traversé, la mention de votre nom dans les remerciements du livre destiné au grand public, et un immense merci pour votre don !
BONUS : Le plus haut don remportera les 2 mascottes du projet : la poule landaise et le renard roux !
Afin de recevoir ces contreparties, merci de nous laisser vos coordonnées à l'adresse suivante : [email redacted]
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Un grand merci à Emilie Burel, réalisatrice du film "Vous avez dit Lyme ?", qui a réalisé la vidéo de présentation !
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ENGLISH VERSION
DIAGNOSIS OF THE LYME DISEASE AND TICK-BORNE DISEASES IN EUROPE
Lyme disease is a bacterial disease transmitted by ticks. It can cause intense fatigue and include joint, neurological or cardiac symptoms. The number of sick people is highly increasing in the European Union (between 650 000 and 850 000 people every year according to the European Parliament Committee on the Environment, Public Health and Food Safety). Serological screening tests remain imperfect and leave out about 40% of the people who are affected by the disease and tested (cf meta-analysis of Cook and Puri 2016). Moreover, according to many experts, one fifth of the cases will evolve towards a severe or very severe form of the disease. It means that they will not be cured by the basic treatments consisting in receiving antibiotics for three weeks. Even worth, the transmission of the disease from mother to child has been recognised in many countries, such as France.
Lyme disease is not an isolated disease. A tick can easily transmit other bacteria or viruses. That is why we are talking more generally about Tick-borne Diseases. The bacteria that causes Lyme disease (Borrelia), other tick-borne pathogens, and other pathogens that attack the patient interfere with and interact with the patient's immune system to produce extremely varied clinical cases and highly complex therapeutic strategies.
Thus, Patients often experience therapeutic wandering and therefore seek therapists to listen to them, diagnose them and provide them medical care. Moreover, many of those affected are children. They spend a lot of time outside so they are more exposed to tick bites.
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Who am I ?
I’ve worked as a naturopath for 11 years. In January 2016, I decided to create a team, that brings together every kind of therapists and doctors, in order to think and work together on the Lyme disease and tick-borne diseases, in a context of integrative medicine.
To go further, and as a committed citizen, I decided to say no to fatality and to lead a project with a European dimension to get in touch with patients, doctors and therapists from all horizons .
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The Lyme Europe Tour
The aim is to carry out a two-years project in Europe, in order to establish a diagnosis on the issue of the Lyme disease and, more globally on tick-borne diseases, with the intention of identifying trends, good practices, new synergies and a better understanding of these Tick-borne diseases.
More precisely, my ambition is:
- To collect data on a European scale and reference the practices in Europe on :
- The tests, diagnostic and screening of tick-borne disease,
- Treatment protocols,
- Existing conventional and non-conventional treatments
- The advancement of research on the subject
- Activities of Lyme organizations
- Organise awareness conferences on the Lyme disease, mainly in schools, that will rely on educational tools in order to raise awareness and inform on the Lyme disease.
Secondly, after the collection of data:
- Organise public conferences to present a report of the research. They will be done in partnership with organisations, schools, municipalities and other public and private structures,
- Write articles and publications, that will combine the results of the investigation. They will be presented during the conferences.
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Financially, I have defined three levels which, once achieved, will make it possible to focus on additional countries.
- Level 1 is set at 45 000€ collected, it finances the launch of the project and to investigate in 16 countries : Spain, Portugal, Italy, Croatia, Slovenia, Switzerland, Austria, Hungary, in Slovakia, the Czech Republic, Poland, Germany, the Netherlands, Belgium, Luxembourg and of course France
- Level 2 is set at 60 000€ collected in total and adds 8 additional countries : Estonia, Latvia, Lithuania, Denmark, England, Scotland, Ireland and Wales.
- And finally a level 3 to 75 000 € collected in total and allows to close the tour of Europe and thus to have an exhaustive view at the European level by looking at 5 complementary countries : Norway, Sweden, Finland, Romania and Bulgaria.
This project of solidarity is also a project independent of any conflict of interest. Let’s get involved, discover what is being done in Europe and put together our knowledge!
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Thank you for your contribution. The project would not exist without you!
- For all contribution : the mention of your name in the thanks section of the book for the public, and a huge thank you for your donation!
Donations over 20€ : a postcard sent from a country crossed, the mention of your name in the thanks section of the book for the public, and a huge thank you for your donation!
Donations over 50€: a free entry to a conference, an electronic postcard sent from each country crossed, the mention of your name in the thanks section of the book for the public, and a huge thank you for your donation!
Donations over 75€: two free entries to a conference, an electronic postcard sent from each country crossed, the mention of your name in the thanks section of the book for the public, and a huge thank you for your donation!
BONUS: The highest donation will win the 2 mascots of the project: the landaise hen and the red fox!
Please leave us your details at the following address so that we can send you these rewards : [email redacted]
Thanks a lot for your donation!
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A big thank you to Emilie Burel, director of the movie "Vous avez dit Lyme?", Who made the presentation video!
Organizer
Déborah Jublin
Organizer
Lyon, B9