Help Mark to recover from severe long covid, ME-CFS, POTS!
Donation protected
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My son Mark urgently needs your help!
!! For text in English see below !!
Mi hijo Mark necesita urgentemente tu ayuda.
!! Texto en español: véase más abajo !!
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Hallo, ich bin Anabel, die Mutter von Mark.
Mein Sohn Mark benötigt dringend Eure Hilfe!
Mark ist 29 Jahre alt und schwer krank. Er ist nach der 2. Covid-Impfung Mitte 2021 zunächst an Post-Vac (wie man erst im Nachhinein 2023 korrekt diagnostiziert hat) und 2022 an Post-Covid erkrankt. Im Frühjahr 2023 wurde die Diagnose im Corona-Kompetenzzentrum Koblenz gestellt.
Wegen dem Post-Vac-/Post-Covid-Syndrom (PCS) ist er zusätzlich an einer besonders schweren Form von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis, Chronisches-Fatigue-Syndrom) erkrankt. Es handelt sich hierbei um eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Typische Begleiterscheinungen sind die Post Exertional Malaise (PEM), die eine langanhaltende Symptomverschlechterung nach Überlastung bedeutet. Der Schweregrad der ME/CFS-Erkrankung wurde durch die Uniklinik Heidelberg mit einem Bell-Score von 0 eingestuft. (Bell-Score: 100 bedeutet keine Symptome, 0 steht für schwerste Symptome.)
Darüber hinaus ist Mark sehr schwer am Posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) erkrankt. Die Diagnose erfolgte bei den POTS-Spezialisten der Uniklinik Aachen. Es liegt zusätzlich ein Verdacht auf Small-Fiber-Neuropathie vor.
Da nach Untersuchungen durch die Nephrologie der Unikllinik Homburg eine Störung der Niere vorliegt, verliert er zu viel Flüssigkeit, sodass er sehr viel trinken muss und täglich zusätzlich 3 Liter Infusionen benötigt.
Der Gesundheitszustand
Mark ist wegen PCS, ME/CFS und POTS seit über einem Jahr vollständig bettlägrig. Seine Symptomatik bildet das Vollbild derME/CFS Erkrankung ab.
Er kann nur noch liegen, weder sitzen, noch stehen. Sobald er sitzt steigt die Herzfrequenz, um ein Absacken des Blutes zu verhindern, auf über 160 Schläge und bleibt solange bei diesem Wert, bis er sich wieder hinlegt.
Bei aufrechter Position geht es ihm noch viel schlechter als sonst, es wird ihm schwindlig, er fängt an zu zittern/schwanken/taumeln, es tritt eine starke Benommenheit auf, der Kreislauf steht kurz vor dem Kollaps.
Im Liegen hat er oft tagelang eine hohe Herzfrequenz von durchweg 90-100 bpm (Tachykardie) und Bluthochdruck (Syst.: 180/Diast.: 140).
Wir mussten mehrmals wegen verschiedenen extremer Herz- u. Kopfschmerzen in die Notaufnahme.
Wegen den ausgeprägten Schmerzen muss Mark oft starke Schmerzmittel einnehmen, sonst sind sie nicht auf Dauer zu ertragen. Er hat teilweise starke Krämpfe im ganzen Körper und eine ausgeprägte Muskelschwäche. Bei allem, bei dem Kraft benötigt wird und bei allem was nicht in Reichweite ist, braucht er Hilfe.
Oft ist er zu schwach, um selbstständig zu essen und muss infolgedessen von mir im Liegen gefüttert werden.
Diese Phasen, in denen er so schwach ist, können tagelang andauern.
Wegen der Durchblutungsstörung friert er immer und muss sich durchweg sehr warm anziehen.
Er hatte früher keinerlei Lebensmittelunverträglichkeiten und konnte alles essen. Seit seiner Erkrankung verträgt Mark keine histaminhaltigen Lebensmittel, deswegen müssen wir fast alle Nahrungsmittel streichen.
Er muss rund 12 starke Medikamente mehrmals täglich nehmen, die zumindest zu einer gewissen Linderung führen.
Seit 2023 hat er Pflegegrad 3.
Mark’s früheres Leben
Mark ist ein lebensfroher, sozialer, humorvoller, engagierter und sehr aktiver Mensch. Er stand mitten im Leben, kurz vor dem Studienabschluss als Ingenieur und hatte bereits ein Jobangebot und eine Promotionsstelle.
Er war vor der Erkrankung extrem sportlich: Halbmarathon, Klettern, Ultralangstrecken-Touren mit dem Rennrad, Mountainbiken, Kajakfahren, Wandern,... . Zuvor war er noch mit einem Freund auf einer zweiwöchigen Trekkingtour komplett autark durch den Norden Skandinaviens gewesen.
Die Anfänge seiner Erkrankung
Mark stand Mitten im Leben und war sehr aktiv, doch es ging ihm ohne erkennbaren Grund immer schlechter, er konnte vor Erschöpfung kaum noch gehen, bekam keine Luft mehr. Wir suchten nach einer Ursache und es gab nur Fehldiagnosen, bis wir den Tipp bekamen, dass es sich dabei um Long-Covid handelte. Der Verdacht wurde durch das Corona-Kompetenzzentrum im Frühjahr 2023 bestätigt. Eine lange Ursachen-Suche ging zu Ende und ein 2. Jahr der Suche nach den medizinischen Zusammenhängen, geeigneter medizinischer Diagnostik/Untersuchungen (im Krankenhaus vor Ort, Unikliniken in Aachen, Homburg und Heidelberg) und Behandlungsmöglichkeiten begann.
Im Frühjahr 2023, nach vielen guten Erfahrungen anderer Post-Covid Patienten, versuchten wir auf eigene Kosten einen
zweiwöchigen Probelauf bei der Hochdruckkammer (Hyperbarmedizin, HBO) in Heidelberg, die sehr erfolgreich war. Da die
Krankenkasse trotz diverser Anträge die Kosten der Behandlung nicht übernehmen möchte, konnten wir diese nicht weiterführen. Die rund 5000 € mussten wir selber tragen.
Warum die Krankenkasse nicht zahlt?
Leider wird die Behandlung trotz sehr guter Ergebnisse bei allen Studien nach wie vor nicht durch die Krankenkasse
übernommen.
Mittlerweile wird neben den positiven Berichten anderer Betroffener, der behandelnden Ärzte, der medizinischen Studien, die HBO in der Leitlinie zur Behandlung von Post-Covid-Patienten von Frau Dr. Frommhold bei neurokognitiven Symptomen offiziell aufgeführt. Auch die weltweit anerkannten Experten für ME/CFS der Berliner Charité, wie Frau Prof. Dr. Scheibenbogen, weisen auf die positiven Resultate durch die HBO-Therapie hin.
Leider gibt es in Deutschland keinen Sachverständigen, der den Krankenkassen gegenüber die Genesungschancen einer
HBO-Behandlung vertritt, obwohl manche private Krankenkassen, diese Kosten schon übernehmen.
Nur für die notwendigen Medikamente und Infusionen müssen wir monatlich 1300 € aus eigenen Mitteln bezahlen, die Krankenkasse übernimmt keinerlei Kosten. Da es für Post-Covid, ME/CFS u. POTS keine zugelassenen Medikamente gibt, sind leider alle Medikamente offlabel, d.h. es werden Medikamente, die für andere Erkrankungen zugelassen sind, sich aber bei der Behandlung von PCS, ME/CFS und POTS bereits bewährt haben, ohne Zulassung privat verschrieben.
Die Krankenkassen in Deutschland können für ME/CFS Patienten - außer Reha-Aufenthalte mit klassischen
Aktivierungstherapien, die in sehr vielen Fällen und bereits in einer Studie der Uniklinik Mainz sich als kontraindiziert erwiesen haben, weil sie der Gesundheit der Patienten schaden - keine geeigneten Behandlungen anbieten. Sinnvolle Behandlungen, sei sie medikamentenbasiert, oder die HBO, etc. die sich in der Praxis und in vielen Studien vielfach bewährt haben, werden nicht übernommen.
Wir kriegen keinerlei finanzielle Unterstützung, weder von der Krankenkasse noch vom Staat. Trotz Arbeitsunfähigkeit gibt es kein Krankengeld, keine Erwerbsminderungsrente, Grundsicherung, etc. Keiner fühlt sich für Post-Covid-Patienten zuständig oder verantwortlich. Bislang müssen wir alles aus eigenen Mitteln finanzieren.
Die HBO hilft erwiesernermaßen!
Bislang haben wir alle Kosten aus eigenen Ressourcen gestemmt, aber uns gehen diese langsam aus, trotzdem möchten wir die HBO-Therapie weiterführen. Laut der Charité Berlin kann sie die Versorgung mit Sauerstoff in schlecht durchbluteten Arealen verbessern. Sie wirkt entzündungshemmend und hemmt die Sauerstoffradikale. Sie hilft auch bei der Neubildung von kleinsten Blutgefäßen und der Regeneration von Nervenbahnen. Speziell bei neurokognitiven Symptomen bei Long-Covid und ME/CFS hat die HBO sich bewährt. Nach Prof. Marina Leitmann kann die HBO-Therapie Patienten mit Post-Covid-Symptomen dabei helfen, ihre frühere Herzleistung wiederzuerlangen.
Nach Erfahrungswerten, der behandelnden Ärzte haben 60 Einheiten einen bleibenden Erfolg herbeigeführt, sodass dies unsere Zielsetzung wäre. Jede HBO-Einheit kostet 300 € pro Tag. Die Behandlung wird in Heidelberg stattfinden müssen, da es keine HBO im näheren Umkreis gibt und wird circa dreieinhalb Monate dauern.
Die Behandlungen, der Liegendtransport nach Heidelberg, die Unterbringung und der Liegendtransport vor Ort, sowie die begleitende, notwendige Medikation und Infusionen werden 50.000€ kosten.
Wie funktioniert die HBO und welche Erfahrungen gibt es bei Post-Covid?
Behandlung von Long-/Post-Covid mit Hilfe der Hyperbaren Sauerstoffhherapie
- „Die HBO-Therapie reduziert den Sauerstoffmangel in den nekrotischen Arealen signifikant und nimmt so Einfluss auf verschiedene Transkriptionsfaktoren, die letztlich Zytokine einschließlich IL-1 β, IL-6 und TNF-α regulieren. Die HBO-Therapie kann daher zytokininduzierte Entzündungszustände mildern. HBO kann auch die viruziden reaktiven Sauerstoffspezies erhöhen. Die COVID-19-Infektion scheint die 1-β-Kette des Hämoglobins anzugreifen, was zu einer Beeinträchtigung der Sauerstofftransportfähigkeit führen kann. Dies würde weiter für den Nutzen der HBO Therapiesprechen, da sie in der Lage ist, das Gewebe mit Sauerstoff anzureichern, indem sie die plasmagestützte Sauerstoff Transportkapazität bis zu 20-fach erhöht.“ (HBO Hamburg)
- „Eine hyperbare Sauerstofftherapie bietet eine Chance für Long-Covid-Patientinnen und Patienten. Die HBO-Therapie reduziert den Sauerstoffmangel in unterversorgten/abgestorbenen Zellaralen und kann so dazu beitragen, Entzündungen zu heilen und Immunreaktionen zu optimieren. Effekte sind wissenschaftlich belegt und Behandlungserfolge konnten, auch in unserer Praxis, nachgewiesen werden.“ (HBO Münster)
- „Neurologische Störungen wie chronische Erschöpfung und Müdigkeit, Konzentrationsstörungen und Gedächtnisprobleme sind typische Symptome von Long Covid“, sagt Dr. Michael Kraus, medizinischer Leiter des Hyperbaren Sauerstoffzentrums am Bergmannsheil Buer. „In der Druckkammer werden die Long Covid-Patienten täglich in der Druckkammer über eine Atemmaske mit hochkonzentriertem Sauerstoff versorgt, dadurch wird der Zellstoffwechsel insbesondere im Gehirn und die Durchblutung des Gewebes angeregt.“
- "Unsere Ergebnisse deuten darauf hin, dass die HBO-Therapie Patienten mit Post-Covid-Symptomen dabei helfen kann, ihre frühere Herzleistung wiederzuerlangen", erklärt die Studienautorin Prof. Marina Leitman.
- „Der Druck und die Sauerstoffzufuhr, erklärt Schedler, sorgten für eine bessere Diffusion, eine bessere Durchgängigkeit der Zellmembranen. Damit solle es gelingen, das Kapillarsystem wieder zu reaktivieren. Durch die Covid-Infektionen seien viele Kapillaren durch winzige Thromben, kleine Blutgerinnsel, verstopft - offenbar eine Ursache für die damit verbundenen Erschöpfungszustände. Mit der Therapie soll das Gefäßsystem angeregt werden, neue Kapillaren zu bilden. Ungefähr vergleichbar mit einem flachen Fluss, der sich um Hindernisse herum teilt und ein Delta bildet.“ (Prof. Olaf Schedler, Arzt u. Spezialist für Überdruck und Tauchmedizin)
https://www.rbb24.de/studiofrankfurt/beitraege/2022/12/brandenburg-badsaarow-longcovid-drucktherapie.html
- „Aktuelle Forschungsergebnisse lassen vermuten, dass die Hyperbare Sauerstofftherapie (HBO), die momentan weltweit als Therapieverfahren beim Post-COVID-Syndrom geprüft wird, eine wirksame Therapieform darstellen könnte. In zwei offenen und einer placebokontrollierten Studie konnte gezeigt werden, dass es nach der HBO insbesondere zu einer Besserung der neurokognitiven Beschwerden bei den Post-COVID-Patienten kam. Der vermutete Wirkmechanismus ist eine Verbesserung der Durchblutung und Neubildung von Kapillaren sowie ein positiver Einfluss auf die Funktion des Immunsystems.“ (CharitéBerlin)
- „...Die Sauerstoffüberdrucktherapie (hyperbare Oxygenierung = HBO) könnte hier Beschwerdelinderung verschaffen durch eine Reihe therapeutisch gut bekannter Effekte, welche viele Ursachen und Probleme bei Post Covid betreffen: Aktiv: Die Zellen: es kommt zu einer effizienteren Sauerstoffversorgung der einzelnen Zellen, allgemein kommt es zu einer neuroimmunologischen Stärkung direkt an Nervenanteilen, wie auch an Nervengewebe umgebenden Stützgewebe. Zahlreiche antithrombotische Effekte sind für die HBO bekannt, wie auch viele entgiftende Effekte (Aktivierung der Sauerstoff-Peroxygenase, Elimination von ROS). Insgesamt wird der oxidative Zellstress deutlich herabreguliert und vor allem hypoxische Gefäßschäden. Es kommt zu einer Gefäßneubildung (Angiogenese). Die Energieversorgung der Zellen wird verbessert (ADP/Mitochondriopathie). Die zahlreichen immunologischen Effekte, vor allem bezüglich der T-Helfer-Zellen und natürlichen Killerzellen macht man sich in der Sauerstoffüberdrucktherapie auch bei vielen anderen Entzündungsprozessen (z. B. Borreliose) zu Nutze. Eine direkte Verbesserung im Gehirn ist auch bereits beschrieben. Deshalb wurden bei Efrati bzgl. TIA weltweit einige Studien mit unterschiedlichen Zielen gestartet. Bisher lässt sich sagen, dass die Patientengruppen mit vorwiegend kognitiven Defiziten, wie insbesondere „Brain Fog“ und Konzentrationsstörungen von der HBO am meisten profitieren. Aber auch Patienten mit deutlich neuropathischen Symptomen scheinen (nach etwas mehr Dosis) auch nach sonst erfolglosen Reha-Maßnahmen in der HBO deutliche Symptomver-besserung zu erfahren.“ (HBO Niedersachsen)
- Hyperbare Sauerstofftherapie (HBO) verbessert kognitive Beschwerden bei Long COVID / Post COVID erheblich, Studie aus Israel. Hyperbaric oxygen therapy improves neurocognitive functions and symptoms of post-COVID condition: randomized controlled trial
Weitere Informationen zu der Erkrankung:
- Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: www.mecfs.de
- POTS: https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/ans-ambulanz/die-ans-ambulanz/
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Alle Spendengelder werden auf Marks privatem Konto und einem dafür von mir angelegten Paypal-Konto gesammelt. Das dort
eingegangene Geld geht ohne Umwege und zu 100% an Mark!
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Vielen lieben Dank an Euch alle!
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English
Hi, I'm Anabel, Mark's mother.
My son Mark urgently needs your help!
Mark is 29 years old and seriously ill. After his 2nd Covid vaccination in mid-2021, he first contracted post-vac (as was only correctly diagnosed afterwards in 2023) and then post-Covid in 2022. The diagnosis was made at the Corona Competence Centre in Koblenz in spring 2023.
Due to post-vac/post-Covid syndrome (PCS), he also suffers from a particularly severe form of ME/CFS (myalgic
encephalomyelitis, chronic fatigue syndrome). This is a neuroimmunological multisystem disease. Typical accompanying symptoms are post-exertional malaise (PEM), which is a long-lasting worsening of symptoms after overwork. The severity of ME/CFS disease was categorised by Heidelberg University Hospital with a Bell score of 0. (Bell score: 100 means no symptoms, 0 stands for the most severe symptoms).
Mark also has very severe postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS). The diagnosis was made by the POTS
specialists at Aachen University Hospital. There is also a suspicion of small fibre neuropathy.
According to examinations by the nephrology department at Homburg University Hospital, he has a kidney disorder and loses too much fluid, which means he has to drink a lot and needs an additional 3 litres of infusions every day.
The state of his health
Mark has been completely bedridden for over a year due to PCS, ME/CFS and POTS. His symptoms reflect the full picture of ME/CFS.
He can only lie down and cannot sit or stand. As soon as he sits, his heart rate rises to over 160 beats to prevent the blood from dropping and remains at this level until he lies down again.
In an upright position, he feels much worse than usual, becomes dizzy, starts shaking/swaying/staggering, becomes very dizzy and his circulation is on the verge of collapse.
When lying down, he often has a high heart rate of 90-100 bpm (tachycardia) and high blood pressure (syst.: 180/diast.: 140) for days on end.
We had to go to emergency admission several times because of various extreme heart and headaches.
Mark often has to take strong painkillers because of the severe pain, otherwise it is not bearable in the long term. He
sometimes has severe cramps throughout his body and pronounced muscle weakness. He needs help with everything that requires strength and everything that is out of reach.
He is often too weak to eat on his own and as a result has to be fed by me while lying down.
These phases when he is so weak can last for days.
Because of the circulatory disorder, he is always cold and has to dress very warmly.
He didn't used to have any food intolerances and could eat anything. Since his illness, Mark can't tolerate any foods
containing histamine, so we have to cut out almost all foods.
He has to take around 12 strong medications several times a day, which at least provide some relief.
He has had care level 3 since 2023.
Mark's life before Post-Covid
Mark is a cheerful, social, humorous, committed and very active person. He was in the middle of life, about to graduate as an engineer and already had a job offer and a PhD position.
He was extremely sporty before the illness: half marathons, climbing, ultra-long distance tours on his racing bike, mountain biking, kayaking, hiking, ... . He had previously been on a two-week trekking tour with a friend through northern Scandinavia, completely self-sufficient.
The beginnings of his illness
Mark was in the centre of life and very active, but for no apparent reason he was getting worse and worse, he could hardly walk due to exhaustion and could no longer breathe. We searched for a cause and there were only misdiagnoses until we got the tip that it was Long Covid. The suspicion was confirmed by the Corona Competence Centre in spring 2023. A long search for causes came to an end and a second year of searching for the medical connections, suitable medical diagnostics/examinations (at the local hospital, university clinics in Aachen, Homburg and Heidelberg) and treatment options began.
In spring 2023, after many positive experiences of other post-Covid patients, we tried a two-week trial run at the high-pressure chamber (hyperbaric medicine, HBO) in Heidelberg at our own expense, which was very successful. As the health insurance company did not want to cover the costs of the treatment despite various applications, we were unable to continue with it. We had to pay around €5,000 ourselves.
Why doesn't the health insurance company pay?
Unfortunately, despite very good results in all studies, the treatment is still not covered by health insurance.
In addition to the positive reports from other patients, the doctors treating them and the medical studies, HBOT is now
officially listed in Dr Frommhold's guideline for the treatment of post-Covid patients with neurocognitive symptoms. The world-renowned experts for ME/CFS at the Charité in Berlin, such as Prof. Dr. Scheibenbogen, also point to the positive results of HBO therapy.
Unfortunately, there is no expert in Germany who represents the chances of recovery of HBO treatment to the health insurance companies, although some private health insurance companies already cover these costs.
We have to pay €1,300 per month for the necessary medication and infusions from our own funds, the health insurance company does not cover any costs. As there are no approved drugs for post-Covid, ME/CFS and POTS, unfortunately all drugs are off-label, i.e. drugs that are approved for other diseases but have already proven effective in the treatment of PCS, ME/CFS and POTS are prescribed privately without authorisation.
The health insurance funds in Germany cannot offer any suitable treatments for ME/CFS patients - apart from rehabilitation stays with classic activation therapies, which have already been shown to be contraindicated in many cases in a study by Mainz University Hospital because they are detrimental to the patient's health. Sensible treatments, be they medication-based or HBO, etc., which have proven themselves in practice and in many studies, are not covered.
We don't get any financial support, neither from the health insurance company nor from the state. Despite being unable to work, there is no sickness benefit, no reduced earning capacity pension, basic income support, etc. Nobody feels responsible for post-Covid patients. So far, we have had to finance everything from our own resources.
HBO has proven to help!
So far we have covered all the costs from our own resources, but we are slowly running out of them, but we would still like to continue HBO therapy. According to Charité Berlin, it can improve the supply of oxygen to areas with poor circulation. It has an anti-inflammatory effect and inhibits oxygen radicals. It also helps with the regeneration of the smallest blood vessels and the regeneration of nerve tracts. HBOT has proven particularly effective for neurocognitive symptoms in Long-Covid and ME/CFS. According to Prof Marina Leitmann, HBO therapy can help patients with post-Covid symptoms to regain their former cardiac performance.
According to the experience of the treating physicians, 60 units have brought about lasting success, so that would be our objective. Each HBO unit costs €300 per day. The treatment will have to take place in Heidelberg as there is no HBO in the immediate vicinity and will take around three and a half months.
The treatments, transport to Heidelberg, accommodation and transport on site, as well as the necessary accompanying medication and infusions will cost €50,000.
How does HBO work and what experiences are made with post-Covid?
Treatment of long/post-Covid with the help of hyperbaric oxygen therapy
- ‘HBO therapy significantly reduces the lack of oxygen in the necrotic areas and thus influences various transcription factors that ultimately regulate cytokines including IL-1 β, IL-6 and TNF-α. HBO therapy can therefore alleviate cytokine-induced
inflammatory conditions. HBO can also increase virucidal reactive oxygen species. COVID-19 infection appears to attack the 1-β chain of haemoglobin, which can lead to impaired oxygen-carrying capacity. This would further argue in favour of the benefits of HBO therapy, as it is able to oxygenate the tissue by increasing the plasma-supported oxygen transport capacityup to 20-fold.’ (HBO Hamburg)
- ‘Hyperbaric oxygen therapy offers an opportunity for Long Covid patients. HBO therapy reduces the lack of oxygen in undersupplied/dead cell arteries and can therefore help to heal inflammation and optimise immune reactions. Effects have been scientifically proven and treatment successes have been demonstrated, including in our practice.’ (HBO Münster)
- ‘Neurological disorders such as chronic fatigue and tiredness, concentration disorders and memory problems are typical symptoms of Long Covid,’ says Dr Michael Kraus, Medical Director of the Hyperbaric Oxygen Centre at Bergmannsheil Buer. ‘In the pressurised chamber, Long Covid patients are supplied with highly concentrated oxygen via a breathing mask every day, which stimulates cell metabolism, particularly in the brain, and blood flow to the tissue.’
- ‘Our results suggest that HBO therapy can help patients with post-Covid symptoms to regain their former cardiac performance,’ explains study author Prof Marina Leitman.
- ‘The pressure and oxygen supply, explains Schedler, ensure better diffusion and better permeability of the cell membranes. This should make it possible to reactivate the capillary system. Due to the Covid infections, many capillaries are blocked by tiny thrombi, small blood clots - apparently a cause of the associated states of exhaustion. The therapy is intended to stimulate the vascular system to form new capillaries. Roughly comparable to a shallow river that divides around obstaclesand forms a delta.’ (Prof Olaf Schedler, doctor and specialist in hyperbaric and diving medicine)
https://www.rbb24.de/studiofrankfurt/beitraege/2022/12/brandenburg-badsaarow-longcovid-drucktherapie.html
- ‘Current research results suggest that hyperbaric oxygen therapy (HBO), which is currently being tested worldwide as a treatment method for post-COVID syndrome, could be an effective form of therapy. In two open and one placebo-controlled study, it was shown that HBO led to an improvement in neurocognitive symptoms in post-COVID patients in particular. The suspected mechanism of action is an improvement in blood flow and the formation of new capillaries as well as a positive influence on the function of the immune system.’ (Charité Berlin)
- ‘...Hyperbaric oxygen therapy (hyperbaric oxygenation = HBO) could provide symptom relief through a number of therapeutically well known effects that affect many causes and problems in post Covid: Active: The cells: there is a more efficient oxygen supply to the individual cells, in general there is a neuroimmunological strengthening directly on nerve parts, as well as on supporting tissue surrounding nerve tissue. Numerous antithrombotic effects are known for HBO, as well as many detoxifying effects (activation of oxygen peroxygenase, elimination of ROS). Overall, oxidative cell stress is significantly reduced and, above all, hypoxic vascular damage. New blood vessels are formed (angiogenesis). The energy supply of the cells is improved (ADP/mitochondriopathy). The numerous immunological effects, especially with regard to T-helper cells and natural killer cells, are also utilised in hyperbaric oxygen therapy for many other inflammatory processes (e.g. Lyme disease). A direct improvement in the brain has also already been described. For this reason, several studies with different objectives have been started worldwide with Efrati regarding TIA. So far, it can be said that patient groups with predominantly cognitive deficits, such as ‘brain fog’ and concentration disorders in particular, benefit most from HBOT. However, patients with clearly neuropathic symptoms also appear to experience significant symptom improvement (after a slightly higher dose), even after otherwise unsuccessful rehabilitation measures in HBOT.’ (HBO Lower Saxony)
- Hyperbaric oxygen therapy (HBO) significantly improves cognitive symptoms in Long COVID / Post COVID, study from Israel. Hyperbaric oxygen therapy improves neurocognitive functions and symptoms of post-COVID condition: randomised controlled trial.
Further information on the disease:
- German Society for ME/CFS: www.mecfs.de
Please donate and help us to make Mark's treatment possible.
All donations will be collected in Mark's private account and a Paypal account I have set up for this purpose. The money
received there will go directly and 100% to Mark!
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Many thanks to you all!
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Español
Hola, soy Anabel, la madre de Mark.
Mi hijo Mark necesita tu ayuda urgentemente.
Mark tiene 29 años y está gravemente enfermo. Después de su 2ª vacunación con Covid a mediados de 2021, contrajo
primero post-vac (como no se diagnosticó correctamente hasta 2023) y después post-Covid en 2022. El diagnóstico se realizó en el Centro de Competencia Corona de Coblenza en la primavera de 2023.
Debido al síndrome post-vac/post-Covid (PCS), también padece una forma especialmente grave de ME/CFS (encefalomielitis miálgica, síndrome de fatiga crónica). Se trata de una enfermedad neuroinmunológica multisistémica. Los síntomas acompañantes típicos son el malestar postesfuerzo (MPE), que es un empeoramiento duradero de los síntomas tras un exceso de trabajo. La gravedad de la enfermedad ME/CFS fue clasificada por el Hospital Universitario de Heidelberg con una puntuación Bell de 0. (Puntuación de Bell: 100 significa ausencia de síntomas, 0 representa los síntomas más graves).
Mark también padece un síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) muy grave. El diagnóstico fue realizado por los especialistas en POTS del Hospital Universitario de Aachen. También existe la sospecha de una neuropatía de fibras pequeñas.
Según los exámenes del servicio de nefrología del Hospital Universitario de Homburg, padece un trastorno renal y pierde demasiado líquido, por lo que tiene que beber mucho y necesita 3 litros más de infusiones cada día.
Su estado de salud
Mark lleva más de un año completamente postrado en la cama debido al PCS, ME/CFS y POTS. Sus síntomas reflejan el cuadro completo de ME/SFC.
Sólo puede tumbarse y no puede sentarse ni levantarse. En cuanto se sienta, su ritmo cardíaco aumenta a más de 160 latidos para evitar que la sangre descienda y se mantiene en este nivel hasta que vuelve a tumbarse.
En posición erguida, se siente mucho peor que de costumbre, se marea, empieza a temblar/revolearse/tropezar, se marea mucho y su circulación está al borde del colapso.
Cuando está tumbado, suele tener una frecuencia cardiaca elevada de 90-100 lpm (taquicardia) y la tensión arterial alta (sist.: 180/diast.: 140) durante días enteros.
Hemos tenido que ir varias veces a urgencias por diversos dolores cardíacos y de cabeza extremos.
A menudo, Mark tiene que tomar analgésicos fuertes debido a los fuertes dolores, de lo contrario no es soportable a largo
plazo. A veces tiene fuertes calambres por todo el cuerpo y una acusada debilidad muscular. Necesita ayuda para todo lo que requiere fuerza y todo lo que está fuera de su alcance.
A menudo está demasiado débil para comer solo, por lo que yo tengo que darle de comer tumbado.
Estas fases de debilidad pueden durar varios días.
Debido al trastorno circulatorio, siempre tiene frío y tiene que ir muy abrigado todo el tiempo.
Antes no tenía ninguna intolerancia alimentaria y podía comer de todo. Desde que está enfermo, Mark no tolera ningún alimento que contenga histamina, así que tenemos que suprimir casi todos los alimentos.
Tiene que tomar unos 12 medicamentos fuertes varias veces al día, que al menos le alivian un poco.
Tiene el nivel 3 de cuidados desde 2023.
La vida de Mark antes de Post-COVID
Mark es una persona alegre, sociable, con buen humor, comprometida y muy activa. Estaba en la madurez de la vida, a punto de graduarse como ingeniero y ya tenía una oferta de trabajo y un puesto de doctor.
Era extremadamente deportista antes de la enfermedad: medias maratones, escalada, recorridos de ultra larga distancia en su bicicleta de carreras, bicicleta de montaña, kayak, senderismo, ... . Antes había hecho un viaje de senderismo de dos semanas con un amigo por el norte de Escandinavia, completamente autosuficiente.
El comienzo de su enfermedad
Mark estaba en el centro de la vida y era muy activo, pero sin motivo aparente empeoraba cada vez más, apenas podía andar debido al agotamiento y ya no podía respirar. Buscamos una causa y sólo hubo diagnósticos erróneos hasta que nos dieron la pista de que se trataba de Covid largo. La sospecha fue confirmada por el Centro de Competencia de Corona en la primavera de 2023. La larga búsqueda de causas llegó a su fin y comenzó un segundo año de búsqueda de las conexiones médicas, los
diagnósticos/exámenes médicos adecuados (en el hospital local, las clínicas universitarias de Aquisgrán, Homburg y
Heidelberg) y las opciones de tratamiento.
En la primavera de 2023, después de muchas experiencias positivas de otros pacientes post-Covid, intentamos una prueba de dos semanas en la cámara de alta presión (medicina hiperbárica, HBO) en Heidelberg por nuestra cuenta, que fue muy exitosa. Como el seguro médico no quiso cubrir los costes del tratamiento a pesar de varias solicitudes, no pudimos continuar con él. Tuvimos que pagar unos 5.000 euros nosotros mismos.
¿Por qué no paga el seguro de enfermedad?
Por desgracia, a pesar de los muy buenos resultados obtenidos en todos los estudios, el tratamiento sigue sin estar cubierto por el seguro médico.
Además de los informes positivos de otros pacientes, de los médicos que los tratan y de los estudios médicos, la OHB figura ahora oficialmente en las directrices del Dr. Frommhold para el tratamiento de pacientes postovídicos con síntomas neurocognitivos. Los expertos de renombre mundial en ME/SFC del hospital Charité de Berlín, como la Prof. Dr. Scheibenbogen, también señalan los resultados positivos de la terapia con OHB.
Desgraciadamente, en Alemania no hay ningún experto que represente las posibilidades de recuperación del tratamiento con OHB ante las compañías de seguros sanitarios, aunque algunos seguros sanitarios privados ya cubren estos costes.
Tenemos que pagar 1.300 euros al mes por la medicación y las infusiones necesarias con nuestros propios fondos, la
compañía de seguros médicos no cubre ningún coste. Como no hay medicamentos aprobados para el síndrome post-Covid, ME/CFS y POTS, lamentablemente todos los medicamentos son off-label, es decir, medicamentos que están aprobados para otras enfermedades pero que ya han demostrado su eficacia en el tratamiento del PCS, ME/CFS y POTS se recetan de forma
privada sin autorización.
Las cajas de enfermedad en Alemania no ofrecen ningún tratamiento adecuado para los pacientes con ME/SFC, aparte de las estancias de rehabilitación con terapias de activación clásicas, que ya han demostrado estar contraindicadas en muchos casos en un estudio del Hospital Universitario de Mainz porque son perjudiciales para la salud del paciente. Los tratamientos sensatos, ya sean basados en medicación o en OHB, etc., que han demostrado su eficacia en la práctica y en muchos estudios, no están cubiertos.
No recibimos ninguna ayuda económica, ni del seguro de enfermedad ni del Estado. A pesar de no poder trabajar, no hay subsidio de enfermedad, ni pensión por capacidad laboral reducida, ni ayuda a la renta básica, etc. Nadie se siente responsable de los pacientes post-Covid. Hasta ahora, hemos tenido que financiarlo todo con nuestros propios recursos.
Se ha demostrado, que la OHB ayuda!
Hasta ahora hemos cubierto todos los gastos con nuestros propios recursos, pero poco a poco se nos van acabando, aunque nos gustaría seguir con la terapia de OHB. Según la Charité de Berlín, puede mejorar el suministro de oxígeno a las zonas con mala circulación. Tiene un efecto antiinflamatorio e inhibe los radicales de oxígeno. También ayuda a la regeneración de los vasos sanguíneos más pequeños y a la regeneración de las vías nerviosas. El TOHB ha demostrado ser especialmente eficaz para los síntomas neurocognitivos de la covariemia prolongada y el ME/SFC. Según la profesora Marina Leitmann, la terapia de OHB puede ayudar a los pacientes con síntomas poscovídicos a recuperar su rendimiento cardiaco anterior.
Según la experiencia de los médicos tratantes, 60 unidades han logrado un éxito duradero, por lo que ese sería nuestro objetivo. Cada unidad de OHB cuesta 300 euros al día. El tratamiento tendrá que realizarse en Heidelberg, ya que no hay OHB en las inmediaciones, y durará unos tres meses y medio.
Los tratamientos, el transporte a Heidelberg, el alojamiento y el transporte in situ, así como la medicación complementaria y las infusiones necesarias costarán 50.000 euros.
¿Cómo funciona la OHB y qué experiencias ha tenido con el post-Covid?
Tratamiento del postovídico prolongado con ayuda de la oxigenoterapia hiperbárica
- «La terapia con OHB reduce significativamente la falta de oxígeno en las zonas necróticas e influye así en diversos factores de transcripción que, en última instancia, regulan las citocinas, entre ellas la IL-1 β, la IL-6 y el TNF-α. Por lo tanto, la terapia con OHB puede aliviar los estados inflamatorios inducidos por citocinas. La OHB también puede aumentar las especies reactivas de oxígeno virucidas. Al parecer, la infección por COVID-19 ataca la cadena 1-β de la hemoglobina, lo que puede alterar la capacidad de transporte de oxígeno. Esto abogaría aún más a favor de los beneficios de la terapia de OHB, ya que es capaz de oxigenar el tejido aumentando hasta 20 veces la capacidad de transporte de oxígeno por el plasma». (HBO Hamburgo)
- «La oxigenoterapia hiperbárica ofrece una oportunidad a los pacientes con Covid Larga. La oxigenoterapia hiperbárica reduce la falta de oxígeno en las arterias insuficientemente abastecidas/con células muertas y, por lo tanto, puede ayudar a curar la inflamación y optimizar las reacciones inmunitarias. Los efectos se han probado científicamente y se han demostrado los éxitos del tratamiento, también en nuestra consulta.» (HBO Münster)
- «Los trastornos neurológicos como el cansancio y la fatiga crónicos, los trastornos de concentración y los problemas de memoria son síntomas típicos del Covid Largo», afirma el Dr. Michael Kraus, Director Médico del Centro de Oxígeno Hiperbárico de Bergmannsheil Buer. «En la cámara presurizada, a los pacientes de Covid Larga se les suministra diariamente oxígeno altamente concentrado a través de una mascarilla respiratoria, lo que estimula el metabolismo celular, sobre todo en el cerebro, y el flujo sanguíneo a los tejidos.»
- «Nuestros resultados sugieren que la terapia de OHB puede ayudar a los pacientes con síntomas post-Covid a recuperar su rendimiento cardiaco anterior», explica la autora del estudio, la profesora Marina Leitman.
- «La presión y el aporte de oxígeno, explica Schedler, garantizan una mejor difusión y permeabilidad de las membranas celulares. Esto debería permitir reactivar el sistema capilar». Debido a las infecciones por Covid, muchos capilares están obstruidos por diminutos trombos, pequeños coágulos de sangre, al parecer una de las causas de los estados de agotamiento asociados. La terapia pretende estimular el sistema vascular para que forme nuevos capilares. Más o menos comparable a un río poco profundo que se divide en torno a obstáculos y forma un delta». (Prof. Olaf Schedler, médico y especialista en medicina hiperbárica y de buceo)
https://www.rbb24.de/studiofrankfurt/beitraege/2022/12/brandenburg-badsaarow-longcovid-drucktherapie.html
- «Los resultados de las investigaciones actuales sugieren que la oxigenoterapia hiperbárica (OHB), que actualmente se está probando en todo el mundo como método de tratamiento del síndrome postCOVID, podría ser una forma eficaz de terapia. En dos estudios abiertos y uno controlado con placebo, se demostró que la OHB producía una mejoría de los síntomas neurocognitivos en los pacientes postCOVID en particular. Se sospecha que el mecanismo de acción es una mejora del flujo sanguíneo y la formación de nuevos capilares, así como una influencia positiva en la función del sistema inmunitario.» (Charité Berlín)
- «...La oxigenoterapia hiperbárica (oxigenación hiperbárica = OHB) podría proporcionar un alivio de los síntomas a través de una serie de efectos terapéuticos bien conocidos que afectan a muchas causas y problemas en post Covid: Activo: Las células: hay un suministro de oxígeno más eficiente a las células individuales, en general hay un fortalecimiento neuroinmunológico directamente en las partes nerviosas, así como en el tejido de soporte que rodea el tejido nervioso. Se conocen numerosos efectos antitrombóticos de la OHB, así como numerosos efectos desintoxicantes (activación de la peroxigenasa del oxígeno, eliminación de ROS). En general, se reduce significativamente el estrés celular oxidativo y, sobre todo, el daño vascular hipóxico. Se forman nuevos vasos sanguíneos (angiogénesis). Se mejora el suministro energético de las células (ADP/mitocondriopatía). Los numerosos efectos inmunológicos, especialmente en relación con las células T auxiliares y las células asesinas naturales, también se aprovechan en la oxigenoterapia hiperbárica para muchos otros procesos inflamatorios (por ejemplo, la enfermedad de Lyme). También se ha descrito ya una mejora directa en el cerebro. Por este motivo, se han iniciado en todo el mundo varios estudios con diferentes objetivos con Efrati en relación con el AIT. Hasta ahora, puede decirse que los grupos de pacientes con déficits predominantemente cognitivos, como «niebla cerebral» y trastornos de la concentración en particular, son los que más se benefician de la OHB. Sin embargo, los pacientes con síntomas claramente neuropáticos también parecen experimentar una mejora significativa de los síntomas (tras una dosis ligeramente superior), incluso después de medidas de rehabilitación con TOHB que de otro modo no habrían tenido éxito.» (HBO Baja Sajonia)
- La oxigenoterapia hiperbárica (OHB) mejora significativamente los síntomas cognitivos en Long COVID / Post COVID, estudio de Israel. La oxigenoterapia hiperbárica mejora las funciones neurocognitivas y los síntomas de la afección post-COVID: ensayo controlado aleatorizado
Más información sobre la enfermedad:
- Sociedad Alemana de ME/SFC: www.mecfs.de
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