Mateo... el guerrero

Hola, mi nombre es Noemi y tengo uno de los trabajos más dificiles, extenuantes y bellos del mundo, soy la mamá de Mateo, les cuento que este pequeño llegó a mi vida hace exactamente 8 años, fué un bebé normal, con desarrollo esperado acorde a la edad hasta el año 4 meses, en donde notamos comportamientos distintos y fué cuando empezó la primer parada de el viaje tan largo que nos tocará recorrer durante su vida. Acudió a valoración neurológica en donde después de varios test e instrumentos psicológicos nos dijeron que tenía un retraso en el neurodesarrollo, muy probablemente autismo, iniciamos terapias de estimulación temprana para que lo revaloraran de nuevo y en aquel entonces nos sugieren que es probable autismo pero sin el diagnostico certero ya que hasta los 4 años podían asegurarlo, toma terapias ABA, de lenguaje, siguió con la estimulación hasta los 3 años, tenemos el diagnostico esperado: Transtorno del Espectro Autista Severo o grado III, como lo utilicen, y ha sido complicado, porque ademas de su desarrollo ha presentado muchas comorbilidades durante los años, ha estado con muchos especialistas que le han ayudado a resolver en gran parte sus problemas de salud; como todos los papás buscamos alternativas no para curar el autismo, porque entendemos que no es un condición que se quita, pero siempre el objetivo ha sido lograr su máximo desempeño para que logre adaptarse a este mundo lo más próximo a lo neurotípico, ha recibido terapia de resonancia magnética transcraneal con la cual mejoró la maduración cerebral en los dos ciclos que se la aplicaron, desde los 2 año ha estado en seguimiento con el neurologod de cabecera, consumiendo los esquemas de medicamentos que ya estan probados que ayudan al funcionamiento del cerebrito atípico, y aun cuando llevamos todo el protocolo escrito y recomendado notamos que algo no estaba bien, por lo que siguiendo las recomendaciones de una de sus terapeutas decidimos estudiarlo por la parte orgánica, de nuevo la exposición a los estudios con los que el nivel de estres de Mateo aumenta, sedaciones, tomografías, desveladas para los electroencefalogramas, para que nos diera como resultado una malformacion estructural en el cerebelo, encontró el neurocirujano que no se ha desarrollado de manera adecuada su cerebro, la presión intracraneal está aumentada por lo que vive con constante dolor y molestia, el flujo sanguíneo no llega de manera adecuada y el desarrollo del lobulo derecho está disminuido, la condición es sindrome de Chiari tipo II, el líquido dentro de su cabeza es más de lo normal y todo esto está ocasionando que los síntomas propios del autismo se exacerben, no importa cuanta terapia, medicamento, ayuda le estemos brindando, si persiste esta condición orgánica no tendrá el desarrollo que podría lograr con todo el soporte del equipo médico y psicológico que lo rodea.

Mateo es un niño encantador, inteligente, pero sobre todo, creemos que hemos criado a un niño feliz, que más alla de la condición del neurodesarrollo con la que vive y siempre vivirá, se esta convirtiendo en un buen ser humano.

Tal vez mucho texto y bastante historia, pero es que si de verdad lo conocieran, no me he topado con otro ser como el, no porque sea mi hijo, pero es la persona mas valiente que conozco, y es por eso que de donde sea estamos trabajando para lograr pagar esta cirugía que podría cambiarle la vida para bien.

Muchas gracias por leernos.