Severe Gastrointestinal Disorders
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Escrito en INGLÉS y ESPAÑOL/Written in ENGLISH and SPANISH:
SUMMARY:
Matías was born in June 2013 in Chile. After 21 days of age he was hospitalized due to a manifestation of severe gastric and intestinal problems that over time have been worsening his growth until developing neurological problems accompanied by food intolerances to almost all foods.
We are very worried because he is not currently stable, we have already used all our resources and this campaign aims to cover his expensive tests and treatments as he continues to show weakness in his immune system.
Matías has taught us to enjoy his life, his pursuits of treasures, his dances and his laughter ... and in spite of the anguish, pain, and fears caused by the uncertainty of the trial/error process in his diet; we have not stopped looking for alternatives, we have been living with restrictions and away from family, friends and work life so far.
We are proud of each one of his efforts, his achievements, his curiosities, his words, his friendships, his acts of nobility and affection; and his ability to overcome many predictions successfully. By searching for a reliable diagnosis/solution; maybe we might face things that we do not like, but it is better to wake up with the certainty of knowing what he has than to live distressed about how he will react to every food given daily ... it has been an exhausting process in every single way.
From our hearts, we also dream that one day he can eat and do the same activities as other children without having so many limitations. And as parents, we hope to normalize our lives by providing better opportunities from our efforts to him: family sharing, sports, music, education, travel, etc. ... we want to live without so much fear of what it may comes, we want to live with the resilience necessary to overcome any challenge we may be faced with in the future.
HISTORY:
At 21 days of age, he suffered severe episodes of apnea until he was hospitalized for several days. The diagnosis given was that he had gastric reflux. Since then, we have experienced an exhausting struggle to ensure that he feeds properly and he maintains a stable weight.
He went from being a happy baby to an irritable and annoying baby. At 18 months of age, we were told something quite difficult and painful to process & accept: Matias would have conditions associated with Autism Spectrum Disorder (ASD).
This diagnosis affected us a lot, but questions about his intestinal behaviour were not answered yet. So, we started to rely on immunologists and gastroenterologists; who indicated to us that test's results showed high levels of heavy metal intoxication in his blood, intestinal dysbiosis, candidiasis, bad absorption, ulcerative colitis, possible celiac disease or Crohn's disease and endless severe intestinal problems, compromising the essential nutrients for his neuronal and physical development.
TREATMENTS:
This situation did not allow the essential nutrients to function properly for neurological development and, as a intestinal dysbiosis existed, the food caused toxicity as it passed into the bloodstream causing alterations and making intolerance to almost all foods.
Until now, all specialists we have contacted have not been able to clarify or diagnose the complex intestinal and neurological situation of our son and its repercussions for the future.
His immune process weakens and attacks his body, causing his enzymatic processes not working properly which generates various diseases (flu, febrile states, diahorrea, low platelets, viruses, allergies, etc.). Associated with an autoimmune disease where his intestines do not generate enough probiotics and beneficial bacteria, and this proliferates the formation of fungal and recurrent infections.
Sufficient digestive enzymes must be given during his feeding so that it can digested something; along with daily consumption of probiotics, essential milks and other medications to keep him stable.
CURRENT SITUATION:
Few days ago, Matías has relapsed and his immune system has involuted, and we are currently monitoring him with special care and precautions.
All his medicines are imported and we have already used all our resources with the intention of curing him. We feel lost at the moment, we are emotionally, physically and financially exhausted.
We do not have a defined diagnoses and all the treatments that could be beneficial to improve him are outside the country, where there are more qualified professionals and with better treatments with positive results verified in cases like him.
We feel that it is a battle against time since Matías' gastric condition triggered a neurological problem in which all doctors warn us to do everything in our hands to correct or eradicate this situation before he reaches the age of 5 (Up to this age it is estimated that it would have optimal neuroplasticity). This situation leads us desperately to ask for help in acquiring medicines, occupational and sensory therapies, and special foods (special meats, gluten-free food, essential milks, etc.)
POSSIBLE SOLUTIONS:
We know that by identifying and correcting his bowel problems we will achieve an improvement in his physical and intellectual development and thus guarantee a greater independence and a better future.
Centres and specialists we would like to request for support are outside Chile. Usually, their expensive treatments begin with 2-3 months in their facilities. We are establishing contact with:
- St. Jude Children's Research Hospital (USA)
- Boston Children’s Hospital (USA)
- St. Louis Children Hospital (USA)
- Great Ormond Street Hospital (UK)
- Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (Spain)
- NAET (USA, Spain, Mexico)
We are open to receive professional opinions that guide us better, and we are willing to participate in clinical trials that contribute and stimulate the search of solutions for these diseases.
Hopefully we can normalize our son's life, identifying the correct diagnosis and solving this situation in the best way we can.
We will be eternally grateful for your support, suggestions, knowledge, contacts, collaborations, references and recommendations to improve his quality of life!
Richel & Giuseppe
RESUMEN:
Matías nace a mediados del 2013 en Chile y después de hospitalizarlo a los 21 días de nacido comienza a manifestar problemas gástricos e intestinales severos que con el tiempo han ido empeorando su desenvolvimiento hasta desarrollar problemas neurológicos acompañados de intolerancias alimentarias a casi todos los alimentos.
Estamos muy preocupados porque actualmente no se encuentra estable, y esta campaña la estamos realizando porque hemos usado todos nuestros recursos para cubrir sus costosos exámenes y tratamientos ya que sigue manifestando decaimientos en su sistema inmunológico.
Matías nos ha enseñado a disfrutar de sus ocurrencias, de sus búsquedas de tesoros, de sus bailes y sus risas…y a pesar de las angustias, dolores, trasnochos y los miedos ocasionados por la incertidumbre del ensayo/error en su alimentación; no hemos dejado de buscar alternativas y limitar nuestra vida familiar, social y laboral para enfocarnos en sus avances.
Nos llena de orgullo cada uno de sus esfuerzos, sus logros, sus curiosidades, sus palabras, sus amistades, sus actos de nobleza y cariño; y su capacidad para vencer muchos pronósticos con éxito…con la búsqueda de un diagnóstico fidedigno puede ser que nos encontremos con cosas que no nos gusten, pero es mejor despertarse con la certeza de saber qué es lo que tiene que vivir angustiado sobre cómo reaccionará a todo lo que le damos diaria y delicadamente…ha sido un proceso desgastante en todos los sentidos.
Pero también soñamos desde nuestros corazones con que pueda comer y hacer las mismas actividades que otros niños sin que se tengan tantas limitaciones;. y como padres, que podamos normalizar nuestras vidas y brindarle mejores oportunidades desde nuestros esfuerzos: compartir con familiares y amigos, deporte, música, educación, viajes, etc.…queremos vivir sin tanto miedo a lo que pueda venir y a convivir con la resiliencia necesaria para superar los próximos desafíos...
HISTORIA:
A los 21 días de nacido sufre un cuadro severo de apnea en el que estuvo hospitalizado varios días. El diagnóstico entregado fue que tuvo reflujo gástrico. Desde entonces, hemos vivido una desgastante lucha para garantizar que se alimente apropiadamente y mantenga un peso estable.
Pasó de ser un bebé feliz a un bebé irritable y molesto. A los 18 meses, nos indicaron algo bastante difícil y doloroso: Mata tendría condiciones asociadas al trastorno del espectro autista (TEA).
Este diagnóstico nos impactó mucho, pero aún no se respondían las interrogantes sobre el estado intestinal de Matías; así que empezamos a apoyarnos con inmunólogos y gastroenterólogos, quienes nos indicaron que en los resultados recolectados aparecían: alta intoxicación de metales pesados en su cuerpo, disbiosis intestinal, candidiasis, mala absorción, colitis ulcerativa, posible celiaquía o enfermedad de Crohn y un sin fin de problemas intestinales severos, haciendo que los nutrientes esenciales para su desarrollo neuronal y físico, se viesen comprometidos.
TRATAMIENTOS:
Esta situación no permitía que los nutrientes esenciales funcionasen apropiadamente para el desarrollo neurológico y, al existir esta disbiosis intestinal sucedía que los alimentos causaban una toxicidad ya que pasaban al torrente sanguíneo causando alteraciones y haciendo intolerancias a casi todas las comidas.
Hasta ahora, los especialistas que hemos contactado no han podido aclarar ni diagnosticar el complejo estado intestinal y neurológico de nuestro hijo y sus repercusiones a futuro.
Su proceso inmunológico se debilita y ataca a su organismo haciendo que sus procesos enzimáticos no se ejecuten correctamente y genera variadas enfermedades (gripes, estados febriles, diarreas, plaquetas bajas, virus, alergias, etc.…) Por ello, los médicos lo han asociado con una enfermedad autoinmune en donde sus intestinos no generan suficientes probióticos y bacterias benéficas, y esto prolifera la formación de hongos y recurrentes infecciones.
Por cada ingesta de comida se deben dar suficientes enzimas digestivas para que pueda digerir algo; junto con el consumo diario de probióticos, leches esenciales y otros medicamentos para mantenerlo estable.
SITUACION ACTUAL:
Desde hace unos días, Matías ha recaído y su sistema inmunológico ha involucionado, y actualmente lo tenemos con cuidados y precauciones especiales.
Todos sus medicamentos son importados y ya hemos agotado todos nuestros recursos con la intención de curarlo, pero nos encontramos en un momento en donde estamos estancados: cansados emocional, física y financieramente. Además, en Chile no existe ni cobertura médica ni suficiente conocimiento para estos tratamientos y por eso buscamos soporte internacional.
Aun no tenemos diagnósticos definidos y todos los tratamientos que podrían ser beneficiosos para mejorarlo se encuentran fuera del país, en donde hay profesionales más calificados y con mejores tratamientos de resultados positivos comprobados en estos casos.
Sentimos que es una batalla contra el tiempo ya que la condición gástrica de Matías desencadenó un problema neurológico en donde todos los médicos nos alertan que hagamos todo lo que esté en nuestro alcance para corregir o erradicar esta situación antes de que cumpla los 5 años de edad (hasta esta edad se estima que tendría una neuroplasticidad óptima) situación que nos lleva a pedirles desesperadamente su ayuda para adquirir medicinas, terapias ocupacionales y sensoriales, y alimentos especiales (carnes especiales, comida sin gluten, leches esenciales, etc.)
POSIBLES SOLUCIONES:
Sabemos que, al identificar y corregir sus problemas intestinales obtendremos una mejoría en su desarrollo físico e intelectual y así le garantizaremos mayor independencia y un mejor futuro.
Los centros y especialistas con quienes nos gustaría apoyarnos se encuentran fuera de Chile. Sus costosos tratamientos se inician con 2-3 meses en sus instalaciones. Estamos estableciendo contacto con:
- St. Jude Children's Research Hospital (USA)
- Boston Children’s Hospital (USA)
- St. Louis Children Hospital (USA)
- Great Ormond Street Hospital (UK)
- Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (España)
- NAET (USA, España, México)
Estamos abiertos a recibir opiniones profesionales que nos orienten mejor y estamos dispuestos a participar en ensayos médicos que aporten y estimulen la búsqueda de soluciones para estas enfermedades.
Ojalá y prontamente podamos normalizar la vida de nuestro hijo, identifiquemos el diagnóstico correcto y solucionar esta situación de la mejor manera
¡Estaremos eternamente agradecidos por su apoyo, sugerencias, conocimientos, contactos, colaboraciones, referencias y recomendaciones para tener mejorar su calidad de vida!
Richel & Giuseppe
SUMMARY:
Matías was born in June 2013 in Chile. After 21 days of age he was hospitalized due to a manifestation of severe gastric and intestinal problems that over time have been worsening his growth until developing neurological problems accompanied by food intolerances to almost all foods.
We are very worried because he is not currently stable, we have already used all our resources and this campaign aims to cover his expensive tests and treatments as he continues to show weakness in his immune system.
Matías has taught us to enjoy his life, his pursuits of treasures, his dances and his laughter ... and in spite of the anguish, pain, and fears caused by the uncertainty of the trial/error process in his diet; we have not stopped looking for alternatives, we have been living with restrictions and away from family, friends and work life so far.
We are proud of each one of his efforts, his achievements, his curiosities, his words, his friendships, his acts of nobility and affection; and his ability to overcome many predictions successfully. By searching for a reliable diagnosis/solution; maybe we might face things that we do not like, but it is better to wake up with the certainty of knowing what he has than to live distressed about how he will react to every food given daily ... it has been an exhausting process in every single way.
From our hearts, we also dream that one day he can eat and do the same activities as other children without having so many limitations. And as parents, we hope to normalize our lives by providing better opportunities from our efforts to him: family sharing, sports, music, education, travel, etc. ... we want to live without so much fear of what it may comes, we want to live with the resilience necessary to overcome any challenge we may be faced with in the future.
HISTORY:
At 21 days of age, he suffered severe episodes of apnea until he was hospitalized for several days. The diagnosis given was that he had gastric reflux. Since then, we have experienced an exhausting struggle to ensure that he feeds properly and he maintains a stable weight.
He went from being a happy baby to an irritable and annoying baby. At 18 months of age, we were told something quite difficult and painful to process & accept: Matias would have conditions associated with Autism Spectrum Disorder (ASD).
This diagnosis affected us a lot, but questions about his intestinal behaviour were not answered yet. So, we started to rely on immunologists and gastroenterologists; who indicated to us that test's results showed high levels of heavy metal intoxication in his blood, intestinal dysbiosis, candidiasis, bad absorption, ulcerative colitis, possible celiac disease or Crohn's disease and endless severe intestinal problems, compromising the essential nutrients for his neuronal and physical development.
TREATMENTS:
This situation did not allow the essential nutrients to function properly for neurological development and, as a intestinal dysbiosis existed, the food caused toxicity as it passed into the bloodstream causing alterations and making intolerance to almost all foods.
Until now, all specialists we have contacted have not been able to clarify or diagnose the complex intestinal and neurological situation of our son and its repercussions for the future.
His immune process weakens and attacks his body, causing his enzymatic processes not working properly which generates various diseases (flu, febrile states, diahorrea, low platelets, viruses, allergies, etc.). Associated with an autoimmune disease where his intestines do not generate enough probiotics and beneficial bacteria, and this proliferates the formation of fungal and recurrent infections.
Sufficient digestive enzymes must be given during his feeding so that it can digested something; along with daily consumption of probiotics, essential milks and other medications to keep him stable.
CURRENT SITUATION:
Few days ago, Matías has relapsed and his immune system has involuted, and we are currently monitoring him with special care and precautions.
All his medicines are imported and we have already used all our resources with the intention of curing him. We feel lost at the moment, we are emotionally, physically and financially exhausted.
We do not have a defined diagnoses and all the treatments that could be beneficial to improve him are outside the country, where there are more qualified professionals and with better treatments with positive results verified in cases like him.
We feel that it is a battle against time since Matías' gastric condition triggered a neurological problem in which all doctors warn us to do everything in our hands to correct or eradicate this situation before he reaches the age of 5 (Up to this age it is estimated that it would have optimal neuroplasticity). This situation leads us desperately to ask for help in acquiring medicines, occupational and sensory therapies, and special foods (special meats, gluten-free food, essential milks, etc.)
POSSIBLE SOLUTIONS:
We know that by identifying and correcting his bowel problems we will achieve an improvement in his physical and intellectual development and thus guarantee a greater independence and a better future.
Centres and specialists we would like to request for support are outside Chile. Usually, their expensive treatments begin with 2-3 months in their facilities. We are establishing contact with:
- St. Jude Children's Research Hospital (USA)
- Boston Children’s Hospital (USA)
- St. Louis Children Hospital (USA)
- Great Ormond Street Hospital (UK)
- Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (Spain)
- NAET (USA, Spain, Mexico)
We are open to receive professional opinions that guide us better, and we are willing to participate in clinical trials that contribute and stimulate the search of solutions for these diseases.
Hopefully we can normalize our son's life, identifying the correct diagnosis and solving this situation in the best way we can.
We will be eternally grateful for your support, suggestions, knowledge, contacts, collaborations, references and recommendations to improve his quality of life!
Richel & Giuseppe
RESUMEN:
Matías nace a mediados del 2013 en Chile y después de hospitalizarlo a los 21 días de nacido comienza a manifestar problemas gástricos e intestinales severos que con el tiempo han ido empeorando su desenvolvimiento hasta desarrollar problemas neurológicos acompañados de intolerancias alimentarias a casi todos los alimentos.
Estamos muy preocupados porque actualmente no se encuentra estable, y esta campaña la estamos realizando porque hemos usado todos nuestros recursos para cubrir sus costosos exámenes y tratamientos ya que sigue manifestando decaimientos en su sistema inmunológico.
Matías nos ha enseñado a disfrutar de sus ocurrencias, de sus búsquedas de tesoros, de sus bailes y sus risas…y a pesar de las angustias, dolores, trasnochos y los miedos ocasionados por la incertidumbre del ensayo/error en su alimentación; no hemos dejado de buscar alternativas y limitar nuestra vida familiar, social y laboral para enfocarnos en sus avances.
Nos llena de orgullo cada uno de sus esfuerzos, sus logros, sus curiosidades, sus palabras, sus amistades, sus actos de nobleza y cariño; y su capacidad para vencer muchos pronósticos con éxito…con la búsqueda de un diagnóstico fidedigno puede ser que nos encontremos con cosas que no nos gusten, pero es mejor despertarse con la certeza de saber qué es lo que tiene que vivir angustiado sobre cómo reaccionará a todo lo que le damos diaria y delicadamente…ha sido un proceso desgastante en todos los sentidos.
Pero también soñamos desde nuestros corazones con que pueda comer y hacer las mismas actividades que otros niños sin que se tengan tantas limitaciones;. y como padres, que podamos normalizar nuestras vidas y brindarle mejores oportunidades desde nuestros esfuerzos: compartir con familiares y amigos, deporte, música, educación, viajes, etc.…queremos vivir sin tanto miedo a lo que pueda venir y a convivir con la resiliencia necesaria para superar los próximos desafíos...
HISTORIA:
A los 21 días de nacido sufre un cuadro severo de apnea en el que estuvo hospitalizado varios días. El diagnóstico entregado fue que tuvo reflujo gástrico. Desde entonces, hemos vivido una desgastante lucha para garantizar que se alimente apropiadamente y mantenga un peso estable.
Pasó de ser un bebé feliz a un bebé irritable y molesto. A los 18 meses, nos indicaron algo bastante difícil y doloroso: Mata tendría condiciones asociadas al trastorno del espectro autista (TEA).
Este diagnóstico nos impactó mucho, pero aún no se respondían las interrogantes sobre el estado intestinal de Matías; así que empezamos a apoyarnos con inmunólogos y gastroenterólogos, quienes nos indicaron que en los resultados recolectados aparecían: alta intoxicación de metales pesados en su cuerpo, disbiosis intestinal, candidiasis, mala absorción, colitis ulcerativa, posible celiaquía o enfermedad de Crohn y un sin fin de problemas intestinales severos, haciendo que los nutrientes esenciales para su desarrollo neuronal y físico, se viesen comprometidos.
TRATAMIENTOS:
Esta situación no permitía que los nutrientes esenciales funcionasen apropiadamente para el desarrollo neurológico y, al existir esta disbiosis intestinal sucedía que los alimentos causaban una toxicidad ya que pasaban al torrente sanguíneo causando alteraciones y haciendo intolerancias a casi todas las comidas.
Hasta ahora, los especialistas que hemos contactado no han podido aclarar ni diagnosticar el complejo estado intestinal y neurológico de nuestro hijo y sus repercusiones a futuro.
Su proceso inmunológico se debilita y ataca a su organismo haciendo que sus procesos enzimáticos no se ejecuten correctamente y genera variadas enfermedades (gripes, estados febriles, diarreas, plaquetas bajas, virus, alergias, etc.…) Por ello, los médicos lo han asociado con una enfermedad autoinmune en donde sus intestinos no generan suficientes probióticos y bacterias benéficas, y esto prolifera la formación de hongos y recurrentes infecciones.
Por cada ingesta de comida se deben dar suficientes enzimas digestivas para que pueda digerir algo; junto con el consumo diario de probióticos, leches esenciales y otros medicamentos para mantenerlo estable.
SITUACION ACTUAL:
Desde hace unos días, Matías ha recaído y su sistema inmunológico ha involucionado, y actualmente lo tenemos con cuidados y precauciones especiales.
Todos sus medicamentos son importados y ya hemos agotado todos nuestros recursos con la intención de curarlo, pero nos encontramos en un momento en donde estamos estancados: cansados emocional, física y financieramente. Además, en Chile no existe ni cobertura médica ni suficiente conocimiento para estos tratamientos y por eso buscamos soporte internacional.
Aun no tenemos diagnósticos definidos y todos los tratamientos que podrían ser beneficiosos para mejorarlo se encuentran fuera del país, en donde hay profesionales más calificados y con mejores tratamientos de resultados positivos comprobados en estos casos.
Sentimos que es una batalla contra el tiempo ya que la condición gástrica de Matías desencadenó un problema neurológico en donde todos los médicos nos alertan que hagamos todo lo que esté en nuestro alcance para corregir o erradicar esta situación antes de que cumpla los 5 años de edad (hasta esta edad se estima que tendría una neuroplasticidad óptima) situación que nos lleva a pedirles desesperadamente su ayuda para adquirir medicinas, terapias ocupacionales y sensoriales, y alimentos especiales (carnes especiales, comida sin gluten, leches esenciales, etc.)
POSIBLES SOLUCIONES:
Sabemos que, al identificar y corregir sus problemas intestinales obtendremos una mejoría en su desarrollo físico e intelectual y así le garantizaremos mayor independencia y un mejor futuro.
Los centros y especialistas con quienes nos gustaría apoyarnos se encuentran fuera de Chile. Sus costosos tratamientos se inician con 2-3 meses en sus instalaciones. Estamos estableciendo contacto con:
- St. Jude Children's Research Hospital (USA)
- Boston Children’s Hospital (USA)
- St. Louis Children Hospital (USA)
- Great Ormond Street Hospital (UK)
- Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (España)
- NAET (USA, España, México)
Estamos abiertos a recibir opiniones profesionales que nos orienten mejor y estamos dispuestos a participar en ensayos médicos que aporten y estimulen la búsqueda de soluciones para estas enfermedades.
Ojalá y prontamente podamos normalizar la vida de nuestro hijo, identifiquemos el diagnóstico correcto y solucionar esta situación de la mejor manera
¡Estaremos eternamente agradecidos por su apoyo, sugerencias, conocimientos, contactos, colaboraciones, referencias y recomendaciones para tener mejorar su calidad de vida!
Richel & Giuseppe
Organizer
Giuseppe De Luca
Organizer
Port Chester, NY