ME CFS treibt uns auf die Spitze

Ich bin Jörn , Vater von zwei Kindern und wohne in der Nähe von Hamburg. Mein dreizehnjähriger Sohn ist in Folge einer EBV Infektion schwer an ME/CFS erkrankt. Er kann das Bett kaum noch verlassen, ist nicht mehr transportfähig und lebt, isoliert von der Außenwelt, in seinem Zimmer. Im Oktober letzten Jahres hat er das letzte Mal das Haus verlassen. Er kann nicht mehr zu Schule gehen, hat keine sozialen Kontakte mehr und ist noch nicht mal mehr in der Lage, ein Buch zu lesen. Jeder Gang zum Badezimmer kostet ihm endlos viel Kraft. Die letzten beiden Blutentnahmen führten zum Crash und haben seinen Zustand weiter verschlechtert. Es gibt kaum Therapien, keine zugelassenen Medikamente, ARZTKOSTEN WERDEN VON DER KASSE NICHT ÜBERNOMMEN UND MÜSSEN PRIVAT BEZAHLT WERDEN, Pflegestufen müssen eingeklagt werden. Schulbehörden, Jugendämter, Schulen, Gutachter, Ärzte, Krankenhäuser kennen sich in der Regel nicht mit dieser Krankheit aus. Spezialisierte Ambulanzen gibt es zu wenig. Die Politik tut kaum was und investiert zu wenig in die Forschung. Speziell für die Kinder. ME/CFS MUSS ENDLICH ALS KRANKHEIT ANERKANNT WERDEN.

Die Ursache für ME/CFS ist oftmals eine virale Infektion wie zum Beispiel EBV oder CORONA. Es gibt mittlerweile ca. 500.000 Fälle, nur in Deutschland. Die Dunkelziffer ist hoch. Es kann jeden von uns treffen.

Am 21. Juni wandern mein Bruder Marco und ich von Garmisch-Partenkirchen zum Gipfel der Zugspitze. Wir wollen mit dieser Aktion auf die katastrophale Lage von ME/CFS PATIENTEN aufmerksam machen und fordern für ME/CFS DIE ANERKENNUNG ALS KRANKHEIT, MEHR FORSCHUNG UND EINFACH EINE NORMALE MEDIZINISCHE VERSORGUNG.

Die durch diese Aktion gesammelten Gelder gehen zu 100% an NichtGenesenKids e.V. Diese Organisation hilft betroffenen Familien und unterstützt die Forschung von ME/CFS bei Kindern.

Teilt diesen Aufruf und unterstützt uns dabei. Wir und alle Betroffenen Kinder sind für jede Spende dankbar.

Jeder Euro zählt !