Medicatie tegen spugen, misselijkheid voor Anouk

Hoi, ik ben Anouk, 29 jaar en kan jullie hulp goed gebruiken. Stel je voor je maag en darmen werken door een zeldzame progressieve maag-darm ziekte, chronische intestinale pseudo obstructie (CIPO) zo slecht dat je dag in en dag uit non stop misselijk bent en voor zeker al 2 jaar meerdere keren per dag overgeeft (minimaal 6x) en daarbij geen nacht meer kunt doorslapen omdat je moet spugen. Je maag, darmen en blaas falen en je niks meer kunt eten, drinken of naar de wc kunt om te plassen. Ik krijg mijn voeding, vocht en medicatie dan ook via een speciale infuuslijn. Samen met de medici is alles geprobeerd en omdat niks helpt wordt ik palliatief behandeld dit betekend dat de focus van de behandeling op een zo hoog mogelijke levenskwaliteit ligt. Nou heb ik via een lotgenoot toch een medicijn gevonden dat mij helpt; tranen van blijdschap , echter word dit in Nederland bijna niet gebruikt en ook niet vergoed. Ik krijg het op recept via een apotheek in Duitsland. Het medicijn kost €18 per dag - iets dat voor mij niet te betalen is omdat ik nog meer zorgkosten zelf moet betalen. Zorg jij ervoor dat ik mij beter voel, minder hoef over te geven - en weer eens een groot deel van de nacht kan doorslapen?

Ondanks ons uitgebreide zorgstelsel en vergoedingen valt dit medicijn hier niet onder, erg jammer dus,.. Dit komt niet omdat de werkzaamheid niet is aangetoond maar door ander voorkeursbeleid. Voor mij valt er sowieso al een boel medicatie af omdat mijn medicatie via het infuus of injecties moeten worden toegediend. Als ik dit medicijn wil blijven gebruiken dan kan ik niet anders dan om jullie hulp vragen. Het is zo bijzonder om voor het eerst sinds zo’n lange tijd eens minder over te geven en misselijk te zijn. Door het vele spugen heb ik heel veel pijn aan mijn bovenlichaam. Maar het spugen is extra lastig omdat ik het ehlers danlos syndroom heb. Hierdoor gaan bij elke braak aanval mijn gewrichten zoals schouders uit de kom en mijn ribben van zijn plek, tevens zijn mijn pezen snel ontstoken en heb ik veel spierpijn van de overbelasting. Bij CIPO komen meer klachten kijken -pijnaanvallen -waar we maar niks voor vinden maar wat is het fijn als dit andere gedeelte toch eens beter gaat eindelijk een stapje vooruit, het wat dragelijker, acceptabeler!

“Dat je voor het eerst in 2 jaar weer eens onafgebroken van 01:00 tot 05:00 hebt kunnen slapen zonder wakker te worden om te spugen! Een WONDER! - Anouk”

De kosten ;

Ongelofelijk frustrerend dat geld nu tussen mij en een betere levenskwaliteit staat. Het nieuwe medicijn kost voor nu 18€ per dag. Mogelijk kan een hogere dosering nog meer verlichting brengen in de klachten. Voor een maand ben ik 18€x30 = 540€ per maand kwijt. Naast dit medicijn heb ik meer medische kosten denk hierbij aan medische behandelingen maar ook voor medicatie. Neem bijvoorbeeld paracetamol Via het infuus kost dit +/- 270€ per maand. Mijn doelbedrag met deze crowdfunding is voor een jaar dit nieuwe medicijn in te kunnen slaan a 6800€.

”het spugen is niet te sturen dus ik spuug overal, thuis op straat of in de winkel, heel gênant! Toch probeer ik er overheen te stappen en blijf ik dingen ondernemen, anders is het leven nu al voorbij. - Anouk”

Wat is chronisch intestinale pseudo obstructie? (CIPO)

CIPO is progressieve zeldzame maag-darm aandoening waarbij er sprake is van steeds minder activiteit en beweging in het hele stelsel van mond tot kont. Dit wordt waarschijnlijk veroorzaakt omdat de zenuwen die het maagdarmstelsel moet aansturen kapot gaat. De bindweefsel laag die zorgt dat signalen vanuit de hersenen en het ruggenmerg goed bij de het stelsel aankomen gaan langzaam aan kapot. Hierdoor kan eerst verkeerde functie ontstaan (een darm die naar boven werkt bijv.) en uiteindelijk zelfs volledige verlamming optreden van het stelsel. Als het stelsel verlamt raakt is het niet meer in staat om voeding en vocht te kunnen verplaatsen en opnemen. Er is dan sprake van maag-darmfalen.

Die verlammingen geven (pseudo)obstructies (paralytische)ileus) wat gepaard gaat met vreselijke buikpijn aanvallen die inmiddels bij mij meerdere weken duren. Verder is het zo ver gevorderd dat mijn maag en darmen niet meer in staat zijn om voedsel of sondevoeding te verwerken. Ook medicatie kan niet meer worden opgenomen. Hierdoor krijg ik totaal parenterale voeding maar gaat ook mijn medicatie en vocht via een speciale infuuslijn. Tevens heb ik een maaghevel om de sappen van de maag en darmen af te voeren en een dunne darm stoma. Deze stoma functioneert bijna niet. Ondanks dit alles en de nodige medicijnen en alle andere maatregelen blijf ik dag in dag uit spugen, onafgebroken al meer dan 2 jaar lang.

Dit heeft een enorme weerslag op mijn lichaam, normaal zou dit al het geval zijn maar ik ik heb ook het Ehlers Danlos Syndroom. Een bindweefsel aandoening waarbij gewrichten heel gemakkelijk uit de kom en elke keer als ik overgeef gaan mijn ribben van hun plek, mijn schouders uit de kom dit levert heel veel schade aan de gewrichten, pezen en enorme pijn op. Tevens spuug ik al zo lang dat mijn spieren in mijn bovenlijf extreem overbelast en ontsteking gevoelig zijn.

“Eindelijk heb ik nu een medicijn gevonden dat wel verlichting brengt in de situatie! Help mij met een donatie of het delen van deze actie zodat ik weer meer levenskwaliteit kan gaan ervaren en er niet weer mee hoef te stoppen. Alvast bedankt! Groetjes Anouk”

Wil jij graag meer informatie of wil je een actie starten voor dit goede doel neem dan gerust contact met mij op via [email redacted]