Mi ELA, mi pedido de ayuda

Toca toca la suerte es loca le decía a mis hijos de pequeños cuando había algo que repartir. Hoy nos toca como familia transitar algo que no esperábamos ni imaginamos que nos tocaría vivir. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) llegaría a nuestras vidas en enero del 2022.

Mi nombre es Lorena Dal Bon, tengo 47 años y fui diagnosticada de ELA de forma temprana. Mis síntomas habían comenzado en septiembre del 2021. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras 1 y 2 y que va paralizando el cuerpo día a día.

En mi caso, ya que no todos son iguales, la enfermedad avanza rápidamente. Ya he perdido la capacidad de mover mis extremidades por lo que dependo de mi familia y amigos para comer, vestirme, asearme y desplazarme. No soy capaz siquiera de hacer cosas tan simples como quitarme el cabello de la cara cuando este me molesta o girarme en la cama.

En los últimos meses se han visto afectadas mi capacidad de hablar, tragar y respirar correctamente. La ELA es una enfermedad durísima para quien la padece y para quienes rodean a la persona afectada.

Alguna vez leí que cuando la ELA entra en un hogar hasta las paredes se enferman. Lucho cada día porque eso no se haga realidad en mi familia, y a pesar de lo difícil y como afecta mi vida y la de ellos, elegí darle importancia a lo que sí aún puedo hacer. Por ello, transformé las siglas de la enfermedad E.L.A en lo que quiero que sea mi lema,

Elijo

La

Alegría .

La alegría de estar, sentir, compartir con mis seres queridos.

Económicamente es una enfermedad devastadora. Solo un porcentaje muy pequeño de enfermos de ELA puede sobrellevar los gastos que esta enfermedad implica. Si bien la ELA no tiene cura ni tratamiento podemos tener una mejor calidad de vida en muchos aspectos pero todo dependerá de si somos capaces de pagarlos o no. Los enfermos de ELA no queremos hipotecar el futuro de nuestras familias por lo que dejaríamos de lado ciertas terapias si estas lo ponen en riesgo.

Nosotros somos una familia de clase media y hoy en día ya estamos al límite de no poder costear esos recursos que nos harían la vida con ELA mucho más sencilla.

Necesito cuidadores todo el tiempo y sin embargo al día de hoy, puedo pagar solo dos horas diarias de este cuidador. Paso muchas horas sola porque mi familia debe seguir trabajando y estudiando.

Fisioterapia, logopedia y ayudas técnicas son limitadas en mi caso. La fisioterapia semanal a la que puedo acceder no es suficiente para evitar que mis músculos se pongan cada vez más rígidos. Adaptaciones en el hogar y un vehículo adecuado para poder transportarme no son recursos que puedo asumir porque debo dar prioridad económica a solo lo urgente. He incluso lo urgente hoy en día se está volviendo difícil de pagar.

Solicitar la dependencia no es una opción para mí ya que no llevo cinco años como mínimo viviendo en España, de modo que no puedo acceder a este beneficio.

Es por ello que a pesar de que intenté evitarlo durante todos estos meses, hoy entiendo que solos no podemos y aprender a pedir ayuda es otro desafío al que me enfrento con esta enfermedad.

Por último, quisiera contarles que la ELA viene acompañada de un amor tan grande que no creí capaz de experimentar. Mi gente querida de siempre y aquellos nuevos, que aparecen de repente en mi vida, dan lo mejor de si para ayudarme a llevar esta carga. Digo que son mis pequeños milagros de todos los días, y agradezco a Dios por ello.

Así que aquí estoy con la fuerza y la convicción de querer seguir viviendo a pesar de la ELA pero necesito ayuda que me va a permitir seguir enfrentando esta enfermedad e intentar luchar cada día para no dejarla ganar esta dura batalla.

Muchas gracias,

Lorena

Instagram: @elijo_la_alegria_ela