
Mi Lucha contra POCS ️️ Encefalopatía Epileptica
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Mi Nombre es Daniel , y mi lucha es contra un monstruo,,, uno de esos terroríficos y que además no puedes ver , ya que mi lucha se libra mientras duermo .
Este monstruo de llama POCS, una epilepsia que está dentro de las enfermedades raras, sin fármacos que puedan librarme de ella y que va robando cada noche, todo lo que compone mi vida .. reír, aprender, andar , hablar …
Necesito muchas terapias para fortalecerme y tener herramientas para que mi vida sea algo más fácil, para quizás conseguir cierta independencia con mucho esfuerzo y trabajo. Quizás, si conseguimos que mi enfermedad de visualice y fondos para financiarlo , mi familia pueda conseguir acceder algún ensaño clínico para poder tener un fármaco que pueda darnos algo de esperanza . Mientras tanto, si has llegado hasta aquí, quiero que sepas que te vemos, vemos tu ayuda y empatía , y ojalá pudiera hacerte llegar lo especial e importante que es esto que estás haciendo para mí ❤️.
Organizer
Daniel Ferrer
Organizer
Madrid, M