Mi vida rota por el dolor. My life broken by pain.
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Os invitamos a saber más sobre la historia de Lucía/We invite you to learn more about Lucia's story: Web Una Sonrisa para Lucía Para conocer más sobre nuestra petición dadle a "Leer más", más abajo.
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~ LA HISTORIA DE LUCÍA / LUCIA'S STORY ~
Hace 19 años concebimos a una preciosa niña, que nació sana gracias a DIOS, nuestra dicha fue enorme, pues 3 años atrás había nacido nuestro hijo Sergio por lo que nuestra felicidad fue completa. Todo iba muy bien durante 11 años, pero por desgracia nuestra vida se vio ensombrecida cuando nuestra queridísima hija Lucía, con tan corta edad, se cayó y golpeó en una rodilla, viéndose afectada por una enfermedad rara terriblemente dolorosa llamada Distrofia Simpático Refleja o Síndrome de Dolor Regional Complejo. Meses más tarde desembocó a su vez en otra enfermedad poco frecuente, Distonía de torsión, que a su vez le provoca mioclonías (unos convulsos trastornos del movimiento). Por todo ello Lucía padece tremendos dolores día y noche, todos los días de la semana, de cada mes, de cada año, durante casi 10 años, sufre una tortura que no termina, ¿os imagináis vivir así? Es horrible... De hecho contaros que dicho síndrome es denominado como “la enfermedad del suicidio”, pues por desgracia hay gente que se quita la vida porque no soporta vivir así para siempre.
19 years ago we conceived a beautiful girl, who was born healthy thanks to GOD, we were over the moon, because 3 years ago our son Sergio had been born so our happiness was totally complete. Everything was going very well for 11 years... but unfortunately, our life was overshadowed when our beloved daughter Lucia, at such a young age, fell and hit her knee, being affected by a rare, terribly painful disease, called Complex Regional Pain Syndrome or Reflex Sympathetic Dystrophy. Months later, this led to another rare disease, Torsion Dystonia, which causes her myoclonus (a convulsive movement disorder). For all this, Lucía suffers from unbearable pain day and night, every day of the week, every month, every year. For almost 10 years, she suffers from a torture which never ends, could you imagine living like this? It is awful... In fact, this syndrome is called ‘the suicide disease’, because unfortunately there are people who take their own lives because they cannot bear to live like this forever.
~ UNA VIDA TRUNCADA POR UNA ENFERMEDAD RARA/ A LIFE CUT SHORT BY A RARE DISEASE ~
Lucía ha perdido su vida tumbada todo el día en su sofá: sufriendo sin tregua, encarcelada en su hogar casi todo el tiempo, chillando y llorando a causa del dolor y sufriendo de insomnio (solo duerme 2 o 3 h diarias). Ella ha estado entre ingresos hospitalarios y traslados a otras ciudades para probar terapias con la intención de ayudarla pero sin ningún resultado positivo, tomando medicaciones que no debería tomar un niño y que por desgracia no le han hecho efecto para paliar ese dolor, por lo que en su vida solo está presente el dolor, siempre el dolor.
Lucia has wasted her life lying all day on her sofa: suffering relentlessly, imprisoned at home almost all the time, screaming and crying because of the pain, she also suffers from insomnia (sleeping just 2 or 3 hours a day). She has been between hospital admissions and moving to other cities to try therapies with the intention of helping her, but unluckily without any positive results. She took several medications that a child should never take and even that did not have any effect to alleviate the excruciating pain. So in her life only pain is present, always pain.
Esta disfunción del sistema nervioso central y periférico le ha afectado de tal manera que su cuerpo ha comenzado a degenerarse y le impide caminar, vestirse, calzarse, lavarse, taparse en la cama o tocarse las zonas que de momento tiene afectadas, porque sufre un dolor inimaginable, se siente como si estuviera quemada.
This dysfunction of the central and peripheral nervous system has affected her in such a way that her body has begun to degenerate and prevents her from walking, dressing, putting on shoes, washing, covering herself in bed or touching the areas that are currently affected, because she suffers from an unimaginable pain, she feels like she is getting burned.
~ UN DOLOR INCONTROLABLE / AN UNCONTROLLABLE PAIN ~
La enfermedad sigue avanzando por su cuerpo y ello nos aterra, tiene afectada principalmente la pierna derecha (la cual está congelada, rígida, espástica, atrofiada y cianótica, no puede doblarla ni mover su pie y sus dedos), pero también la espalda, cuello, costillas, esternón y brazo izquierdo están sufriendo estos cambios poco a poco. Después de tantos años de sufrimiento su cuerpo continúa ardiendo en llamas de dolor, padece constantes crisis que son terriblemente dolorosas y que le provocan un dolor superior a una amputación… en la escala de dolor McGill su enfermedad tiene una calificación de 46 sobre 50.
The disease continues to progress through her entire body and this terrifies us, her right leg is the mainly affected area (which is frozen, stiff, spastic, atrophied and cyanotic, she cannot bend it or move her foot or toes). But also her back, neck, ribs, sternum, and her left arm are suffering these changes little by little. After so many years of suffering, her body continues to burn in flames of pain, she suffers from constant crises that are terribly painful and that cause her pain greater than an amputation... on the McGill pain scale her disease has a score of 46 out of 50.
Hasta el momento todos los tratamientos (farmacológicos y alternativos) que se le han realizado a Lucía han sido ineficaces y su síndrome sigue avanzando por su cuerpo, es por ello que a pesar de habernos sentido desalentados en muchos momentos, no hemos parado de buscar algo que pueda mitigar su sufrimiento.
So far all the treatments (pharmacological and alternative) that have been performed on Lucia have been ineffective, and her syndrome continues to advance through her whole body, that is why despite having felt discouraged at many times, we have not stopped looking for something that can mitigate her suffering.
~ UNA NUEVA ESPERANZA/A NEW HOPE ~
Como padres no sabíamos qué más hacer, pero gracias a Dios hace poco descubrimos que existe una clínica en Arkansas, el Sur de Estados Unidos, que nos ha devuelto la esperanza, esta utiliza un enfoque holístico y multidisciplinar único en el mundo para tratar principalmente la Distrofia Simpático Refleja, aunque también abordan otras patologías. A través de este programa tratan de restablecer el sistema nervioso central, lo que reduce el dolor y aumenta la movilidad en muchos pacientes con esta disfunción cerebral, los cuales por primera vez están notando una mejora.
As parents we did not know what else we could do, but thank goodness we recently discovered that there is a clinic in Arkansas, the South of the United States, which has given us hope. It uses a holistic and multidisciplinary approach which is unique in the world and mainly treats Complex Regional Pain Syndrome, although they also address other pathologies. Through this program they try to restore the central nervous system, which reduces pain and increases mobility in many patients with this brain dysfunction, which for the first time are noticing an improvement.
El tratamiento lo queremos llevar a cabo en los meses de verano pues sería clave para la efectividad del mismo, ya que tanto la temperatura como los cambios bruscos de tiempo afectan mucho a Lucía, provocándole más rigidez y constantes crisis de dolor. Cuya duración media es de 14 a 20 semanas (una media de 70.000$) , aunque en casos como el de Lucía podría alargarse más, lo que supone un gran esfuerzo económico, no solo por el tratamiento en sí, sino que también por todo lo que este conlleva:
- Billetes de avión, (por los cuales solo Lucía ante la imposibilidad de flexionar su pierna tendría que pagar 3 asientos/billetes, lo cual nos parece inaudito que personas como nuestra hija, que no tienen otra opción, tengan que pagar tantos asientos para poder viajar) + 2 acompañantes (6.000€ aprox.)
- Estancia (9.000$ aprox.)
- Transporte para una vez en la ciudad acudir a la clínica de lunes a jueves (que es cuando se realizan las terapias)
We want to carry out the treatment in the summer months as it would be key to its effectiveness, since both the temperature and sudden atmosphere changes greatly affect Lucia, causing her more rigidity and constant pain crises. The approximate duration of this treatment is average of 14 to 20 weeks (an average of 70.000$), although in cases like Lucía's it could be extended, which implies a great economic effort, not only for the treatment itself, but also for all that it entails:
- Airline tickets, (for which only Lucia, given the impossibility of blending her leg, would have to pay 3 seats / tickets, which seems unheard-of for people like our daughter, who does not have other options, and will need to have to pay for so many seats to be able to travel) + 2 companion. (6.000€ approx.)
- The stay (9.000$ approx.)
- Transportation for once in the city to go to the clinic from Monday to Thursday (which is when the therapies are performed)
NECESITAMOS VUESTRA AYUDA para cambiarle la vida a nuestra querida hija. Os pedimos que nos ayudéis con lo que podáis, pues cada granito de arena se puede convertir en una montaña.
Muchísimas gracias de todo corazón por el apoyo, la ayuda y la difusión.
Un abrazo enorme en nombre de todo la familia.
WE NEED YOUR HELP to change the life of our beloved daughter. We ask you to help us whatever you can, because every grain of sand can be turned into a mountain.
Thank you very much with all our heart for the support, help and dissemination.
A big hug on behalf of the whole family.
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~ LA HISTORIA DE LUCÍA / LUCIA'S STORY ~
Hace 19 años concebimos a una preciosa niña, que nació sana gracias a DIOS, nuestra dicha fue enorme, pues 3 años atrás había nacido nuestro hijo Sergio por lo que nuestra felicidad fue completa. Todo iba muy bien durante 11 años, pero por desgracia nuestra vida se vio ensombrecida cuando nuestra queridísima hija Lucía, con tan corta edad, se cayó y golpeó en una rodilla, viéndose afectada por una enfermedad rara terriblemente dolorosa llamada Distrofia Simpático Refleja o Síndrome de Dolor Regional Complejo. Meses más tarde desembocó a su vez en otra enfermedad poco frecuente, Distonía de torsión, que a su vez le provoca mioclonías (unos convulsos trastornos del movimiento). Por todo ello Lucía padece tremendos dolores día y noche, todos los días de la semana, de cada mes, de cada año, durante casi 10 años, sufre una tortura que no termina, ¿os imagináis vivir así? Es horrible... De hecho contaros que dicho síndrome es denominado como “la enfermedad del suicidio”, pues por desgracia hay gente que se quita la vida porque no soporta vivir así para siempre.
19 years ago we conceived a beautiful girl, who was born healthy thanks to GOD, we were over the moon, because 3 years ago our son Sergio had been born so our happiness was totally complete. Everything was going very well for 11 years... but unfortunately, our life was overshadowed when our beloved daughter Lucia, at such a young age, fell and hit her knee, being affected by a rare, terribly painful disease, called Complex Regional Pain Syndrome or Reflex Sympathetic Dystrophy. Months later, this led to another rare disease, Torsion Dystonia, which causes her myoclonus (a convulsive movement disorder). For all this, Lucía suffers from unbearable pain day and night, every day of the week, every month, every year. For almost 10 years, she suffers from a torture which never ends, could you imagine living like this? It is awful... In fact, this syndrome is called ‘the suicide disease’, because unfortunately there are people who take their own lives because they cannot bear to live like this forever.
~ UNA VIDA TRUNCADA POR UNA ENFERMEDAD RARA/ A LIFE CUT SHORT BY A RARE DISEASE ~Lucía ha perdido su vida tumbada todo el día en su sofá: sufriendo sin tregua, encarcelada en su hogar casi todo el tiempo, chillando y llorando a causa del dolor y sufriendo de insomnio (solo duerme 2 o 3 h diarias). Ella ha estado entre ingresos hospitalarios y traslados a otras ciudades para probar terapias con la intención de ayudarla pero sin ningún resultado positivo, tomando medicaciones que no debería tomar un niño y que por desgracia no le han hecho efecto para paliar ese dolor, por lo que en su vida solo está presente el dolor, siempre el dolor.
Lucia has wasted her life lying all day on her sofa: suffering relentlessly, imprisoned at home almost all the time, screaming and crying because of the pain, she also suffers from insomnia (sleeping just 2 or 3 hours a day). She has been between hospital admissions and moving to other cities to try therapies with the intention of helping her, but unluckily without any positive results. She took several medications that a child should never take and even that did not have any effect to alleviate the excruciating pain. So in her life only pain is present, always pain.
Esta disfunción del sistema nervioso central y periférico le ha afectado de tal manera que su cuerpo ha comenzado a degenerarse y le impide caminar, vestirse, calzarse, lavarse, taparse en la cama o tocarse las zonas que de momento tiene afectadas, porque sufre un dolor inimaginable, se siente como si estuviera quemada.
This dysfunction of the central and peripheral nervous system has affected her in such a way that her body has begun to degenerate and prevents her from walking, dressing, putting on shoes, washing, covering herself in bed or touching the areas that are currently affected, because she suffers from an unimaginable pain, she feels like she is getting burned.
~ UN DOLOR INCONTROLABLE / AN UNCONTROLLABLE PAIN ~
La enfermedad sigue avanzando por su cuerpo y ello nos aterra, tiene afectada principalmente la pierna derecha (la cual está congelada, rígida, espástica, atrofiada y cianótica, no puede doblarla ni mover su pie y sus dedos), pero también la espalda, cuello, costillas, esternón y brazo izquierdo están sufriendo estos cambios poco a poco. Después de tantos años de sufrimiento su cuerpo continúa ardiendo en llamas de dolor, padece constantes crisis que son terriblemente dolorosas y que le provocan un dolor superior a una amputación… en la escala de dolor McGill su enfermedad tiene una calificación de 46 sobre 50.
The disease continues to progress through her entire body and this terrifies us, her right leg is the mainly affected area (which is frozen, stiff, spastic, atrophied and cyanotic, she cannot bend it or move her foot or toes). But also her back, neck, ribs, sternum, and her left arm are suffering these changes little by little. After so many years of suffering, her body continues to burn in flames of pain, she suffers from constant crises that are terribly painful and that cause her pain greater than an amputation... on the McGill pain scale her disease has a score of 46 out of 50.
Hasta el momento todos los tratamientos (farmacológicos y alternativos) que se le han realizado a Lucía han sido ineficaces y su síndrome sigue avanzando por su cuerpo, es por ello que a pesar de habernos sentido desalentados en muchos momentos, no hemos parado de buscar algo que pueda mitigar su sufrimiento.
So far all the treatments (pharmacological and alternative) that have been performed on Lucia have been ineffective, and her syndrome continues to advance through her whole body, that is why despite having felt discouraged at many times, we have not stopped looking for something that can mitigate her suffering.
~ UNA NUEVA ESPERANZA/A NEW HOPE ~
Como padres no sabíamos qué más hacer, pero gracias a Dios hace poco descubrimos que existe una clínica en Arkansas, el Sur de Estados Unidos, que nos ha devuelto la esperanza, esta utiliza un enfoque holístico y multidisciplinar único en el mundo para tratar principalmente la Distrofia Simpático Refleja, aunque también abordan otras patologías. A través de este programa tratan de restablecer el sistema nervioso central, lo que reduce el dolor y aumenta la movilidad en muchos pacientes con esta disfunción cerebral, los cuales por primera vez están notando una mejora.
As parents we did not know what else we could do, but thank goodness we recently discovered that there is a clinic in Arkansas, the South of the United States, which has given us hope. It uses a holistic and multidisciplinary approach which is unique in the world and mainly treats Complex Regional Pain Syndrome, although they also address other pathologies. Through this program they try to restore the central nervous system, which reduces pain and increases mobility in many patients with this brain dysfunction, which for the first time are noticing an improvement.
El tratamiento lo queremos llevar a cabo en los meses de verano pues sería clave para la efectividad del mismo, ya que tanto la temperatura como los cambios bruscos de tiempo afectan mucho a Lucía, provocándole más rigidez y constantes crisis de dolor. Cuya duración media es de 14 a 20 semanas (una media de 70.000$) , aunque en casos como el de Lucía podría alargarse más, lo que supone un gran esfuerzo económico, no solo por el tratamiento en sí, sino que también por todo lo que este conlleva:
- Billetes de avión, (por los cuales solo Lucía ante la imposibilidad de flexionar su pierna tendría que pagar 3 asientos/billetes, lo cual nos parece inaudito que personas como nuestra hija, que no tienen otra opción, tengan que pagar tantos asientos para poder viajar) + 2 acompañantes (6.000€ aprox.)
- Estancia (9.000$ aprox.)
- Transporte para una vez en la ciudad acudir a la clínica de lunes a jueves (que es cuando se realizan las terapias)
We want to carry out the treatment in the summer months as it would be key to its effectiveness, since both the temperature and sudden atmosphere changes greatly affect Lucia, causing her more rigidity and constant pain crises. The approximate duration of this treatment is average of 14 to 20 weeks (an average of 70.000$), although in cases like Lucía's it could be extended, which implies a great economic effort, not only for the treatment itself, but also for all that it entails:
- Airline tickets, (for which only Lucia, given the impossibility of blending her leg, would have to pay 3 seats / tickets, which seems unheard-of for people like our daughter, who does not have other options, and will need to have to pay for so many seats to be able to travel) + 2 companion. (6.000€ approx.)
- The stay (9.000$ approx.)
- Transportation for once in the city to go to the clinic from Monday to Thursday (which is when the therapies are performed)
NECESITAMOS VUESTRA AYUDA para cambiarle la vida a nuestra querida hija. Os pedimos que nos ayudéis con lo que podáis, pues cada granito de arena se puede convertir en una montaña.
Muchísimas gracias de todo corazón por el apoyo, la ayuda y la difusión.
Un abrazo enorme en nombre de todo la familia.
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Organizer
Mercedes Roncero Diaz
Organizer
Torrent, VC