Mein Leben mit PNS

Begriffserklärung:
Wenn ein Tumor auftritt, fängt das körpereigene Immunsystem an diesen zu bekämpfen. Bei dem „Paraneoplastischen Syndrom“ (PNS) wird das eigene Kleinhirm auch als Tumor angesehen und ebenfalls angegriffen und bekämpft.


„Sie gewinnen eher im Lotto, 
als dass Sie PNS bekommen.“

... das bin noch im Jahr 2017

Ich war 25 Jahre alt als ich die Diagnose Brustkrebs erhielt. Mein Leben fiel aus allen Wolken. 
Der Therapieplan wurde aufgestellt, eine Untersuchung jagte die nächste. Dabei konnte ich mich kaum konzentrieren, weil mir so schwindelig war und ich Doppelbilder sah. Es war wie wenn man als Kind schielt und die Mutter sagt: „Hör auf zu schielen, sonst bleiben Deine Augen stehen.“ Nur, dass meine Augen wirklich stehen blieben. Und niemand konnte mir erklären warum.
Unzählige Ärzte, unzähliges Achselzucken und das Wichtigste: keine Diagnose. Erst mein Hausarzt sprach es aus: „Male, Du hast das

                 PARANEOPLASTISCHE SYNDROM.“

Schock.

Gleich zwei lebensbedrohliche Krankheiten in meinem Körper. Die eine erforscht, die andere nicht.
Es folgte ein Wettlauf gegen die Zeit:
- Chemotherapie
- Kortisonbehandlung
- Lumbalpunktionen
- Haarverlust
- Immunglobuline
- Operation des Tumors 
- Halsschlagader - Katheter
- Antikörpertherapie
- Plasmapherese
- Trombose mit vielen Spritzen
- Weitere Chemotherapie
- Bestrahlung
- Unzählige Tabletten
- 4 Monate Krankenhausaufenthalt
- Einsetzen eines Ports 

Den Krebs habe ich besiegt - zum Glück. 
Aber das Paraneoplastische Syndrom bleibt.



... und das 2018

Was heißt das?
Ich sehe dauerhaft Doppelbilder.
Mir ist stark schwindelig.
Ich kann nicht mehr gehen.
Ich habe Schwierigkeiten zu sprechen.
Meine Arme und mein Kopf zittern. 
Ich mache unkontrollierte Bewegungen.
Ich bin immer müde.
Ich bin immer auf Hilfe angewiesen.


Ich versuche meine Symptome mit Logopädie, Physio-, 
Ergotherapie und Schwimmen zu bekämpfen. Aber alles ist nur mit der Hilfe meiner Familie und Freunde möglich. 
Eigenlich bin ich eine selbständige Fotografin, doch durch die Krankheit kann ich derzeit weder meine 
Kamera halten, geschweige denn die Bilder am PC 
bearbeiten. 
Ich zog wieder Zuhause bei meinen Eltern ein. Das hieß, dass ich mein Leben in Düsseldorf aufgeben musste und mein geliebtes Zuhause verlassen musste. 

Ich weiß nicht, und es kann mir auch kein Arzt sagen, ob ich je wieder gesund werde. 
Aber ich habe meiner Krankheit den Kampf angesagt.

Das PNS ist eine so seltene Erkrankung, dass man vermutet, dass noch mehr Menschen an ihr leiden, ohne, dass sie bei ihnen diagnostiziert wurde. 
Jetzt möchte ich den Schritt gehen und meine Erkrankung dokumentieren und multimedial veröffentlichen. 

Eine befreundete Fotografin wird mir dabei helfen eine 
Dokumentation über mein Leben mit dem Syndrom zu 
erstellen und zu veröffentlichen.
Die Grundlage dazu wird das Material einer 6-wöchigen Reise mit einem VW-Bulli im kommenden Herbst sein. Die Firma „Feelgood-Bulli“ stellt mir für diesen Zweck 
einen mietbaren Bulli zur Verfügung.

Helft mir dabei das Paraneoplastische Syndrom medial zu verbreiten, sodass andere Menschen ihr nicht 
erkanntes PNS frühzeitig erkennen und die Wissenschaft einen Grund sieht nach heilenden Maßnahmen zu forschen. So können wir gemeinsam verhindern, dass nicht noch mehr Menschen das Gleiche wie ich jetzt gerade durchleben müssen.


Eure Male <3