Rumination Syndrome behandeling voor Angèle

Rumination Syndrome treatment for Angèle | English version below

 

TIJD VOOR EEN LICHTPUNTJE

 

Hey, ik ben Angèle.

Een paar jaar geleden was ik nog een succesvol lichttechnicus & backliner. Totdat ik 6 jaar geleden een bedrijfsongeval kreeg: een zware flightcase kwam tegen mijn hoofd. Dit leidde tot niet-aangeboren hersenletsel (NAH) & het rumination syndrome. Kort samengevat betekent dit dat ik na iedere vorm van voeding alles direct weer uitspuug. Dit overgeven beperkt al jaren mijn hele leven. Het maakt een sociaal leven opbouwen lastig, laat staan een werkend bestaan. Ik ben zelfs mijn huis hierdoor kwijtgeraakt. De uitgebreide versie over alle gevolgen en beperkingen die mijn leven bepalen, kun je teruglezen en -zien in mijn eerste GoFundMe en in WATT Magazine.

 

Waarom zit ik hier nu weer? Vorig jaar heb ik voor het eerste een GoFundMe opgezet. Dat was mijn laatste strohalm, op zoek naar enig perspectief. Tijdens deze funding heb ik mijn doel behaald om naar Amerika te kunnen, de enige plek waar ze de kennis hebben van het onbekende rumination syndrome. Een aantal klachten zijn verminderd sindsdien, zoals constante hoofdpijn en het niet kunnen verdragen van elke vorm van externe prikkels. Eén ding is niet verdwenen: het spugen zodra ik iets van voeding inneem, wat pas stopt zodra mijn maag leeg is.

 

Om die reden eet ik overdag niet meer, zodat ik voldoende vocht kan binnenhouden. Dankzij deze modus kan ik overdag weer redelijk functioneren. Dit was een jaar geleden nog ondenkbaar. Het heeft me gebracht waar ik nu ben: ik heb een weg gevonden om de dagen redelijk door te komen. Het belangrijkste dat ik heb bereikt, is dat de kliniek me weer eigenwaarde heeft gegeven. Ik kan weer in de toekomst kijken en heb perspectieven die ik niet had vóór Amerika. Ook ben ik gaan inzien dat het spugen mij als persoon niet verandert.

 

Mijn euthanasiewens is grotendeels verdwenen door de behaalde resultaten in Amerika. Ik heb nu zelfs weer plannen voor mijn bedrijfje, maar mijn aandoening zit mijn ambities nog elk uur van de dag in de weg. Om echt perspectief te hebben op een enigszins “normaal” leven is een nieuwe behandeling noodzakelijk. Want hoe ik nu leef is te doen, maar eigenlijk ook weer niet.

 

Want tja, mijn leven nu. Het is gewoon zwaar. Overdag niet eten, betekent dat ik ’s avonds aan de bak moet. En dat gaat gepaard met elke avond spugen. Iedere avond begint het weer opnieuw. De avonden zijn eenzaam, lang, pijnlijk en ontnemen mij de energie om een leefbaar bestaan op te bouwen. Ook fysiek is het zwaar. Het overgeven leidt tot een zere, kapotte keel en slijtage van mijn tanden. Daarbij is mijn levensonderhoud vier keer zo hoog dan bijvoorbeeld van jou: om je een idee te geven: ik moet ‘s avonds 10.000 calorieën eten om iets van voedingswaarde binnen te houden. En dat elke dag vanuit mijn busje, omdat ik geen huis heb. In de zomer is dit prima te doen, in de winter is het soms écht afzien.

 

Okay, tijd voor lichtpuntjes. Wat is het doel van mijn funding? Ik wil een vervolgbehandeling in Amerika om mijn doel te bereiken: een oplossing voor het rumination syndrome, zodat ik niet meer hoef te spugen.

 

Ik heb nog steeds alle vertrouwen in de kliniek dat we het hoe dan ook gaan oplossen. Maar deze nieuwe reis en behandeling zijn kostbaar, en geld heb ik simpelweg niet vanwege mijn huidige leven. Daarom vraag ik om hulp. Die is me alles waard, want ik ben dit zo beu. Ik wil een (levens)doel hebben, kunnen eten zonder alles te hoeven blenderen, ’s avonds kunnen afspreken, mijn passie als lichttechnicus weer kunnen oppakken, inkomen genereren en in een echt huisje wonen.

En mijn spuugbeker, mijn beste vriend de afgelopen 6 jaar, wil ik eindelijk eens in de kliko gooien.

 

Wil jij me helpen? Ik ben je dankbaar voor elke donatie of vorm van hulp om de vervolgbehandeling, reis en verblijf te kunnen betalen.

 

Mocht je meer willen weten over mijn leven met het rumination syndrome: kijk op mijn YouTube kanaal. Klik hier.

 

----- ENGLISH -----

 

TIME FOR A RAY OF LIGHT

 

Hi, I'm Angèle.

A few years ago I was still a successful lighting technician & backliner. Until I had an industrial accident 6 years ago: a heavy flight case hit my head. This led to traumatic brain injury (TBI) & rumination syndrome. In short, this means that after every form of food I spit everything out immediately. This vomiting has been limiting my entire life for years. It makes building a social life difficult, let alone a working existence. I even lost my house because of this. You can read and see the extended story about all the consequences and limitations that shape my life in my first GoFundMe and in WATT Magazine.

 

Why am I back here? Last year I set up a GoFundMe for the first time. That was my last straw, looking for some perspective. During this funding I achieved my goal to be able to go to America, the only place where they have knowledge of the unknown rumination syndrome. A number of complaints have decreased since then, such as constant headaches and inability to tolerate any kind of external stimuli. One thing hasn't gone away: the vomiting as soon as I eat something, which only stops once my stomach is empty.

 

For that reason I no longer eat during the day, so that I can keep enough fluids. Thanks to this mode, I can function reasonably well during the day. This was unthinkable a year ago. It has brought me to where I am now: I have found a way to get through the days reasonably. The most important thing I have achieved is that the clinic has given me self-esteem again. I can see into the future again and have perspectives that I didn't have before America. I have also come to realize that the vomiting doesn’t change me as a person.

 

My desire for euthanasia has largely disappeared due to the results achieved in America. I even have plans for my business again, but my condition still hinders my ambitions every hour of the day. In order to have a real perspective on a somewhat "normal" life, a new treatment is necessary. Because how I live now is doable, but actually not.

 

Because well, my life now. It's just heavy. Not eating during the day means that I have to ‘work’ in the evening. And that involves vomiting every night. It starts all over again every night. The evenings are lonely, long, painful and deprive me of the energy to build a liveable existence. It is also physically difficult. The vomiting leads to a sore, broken throat and wear on my teeth. In addition, my livelihood is four times higher than yours, to give you an idea: I have to eat 10,000 calories in the evening to keep some nutritional value. And that every day from my van, because I don't have a house. In the summer this is manageable, in the winter it can be really hard.

 

Okay, time for some positives. What is the purpose of my funding? I want a follow-up treatment in America to achieve my goal: a solution for the rumination syndrome, so that I no longer have to vomit.

 

I'm still confident in the clinic that we're going to work it out anyway. But this new journey and treatment is costly, and I simply don't have the money because of my current life. That's why I am askingfor help. It's worth everything to me because I'm so tired of this. I want to have a (life) goal, to be able to eat without having to blend everything, to meet friends in the evening, to pick up my passion as a light technician again, generate income and live in a real house.

And I finally want to throw my vomiting cup, which has been my best friend for the past 6 years, in the bin.

 

Do you want to help me? I would be grateful for any donation or form of help to be able to pay for follow-up treatment, travel and accommodation.

 

If you want to know more about my life with rumination syndrome: check out my YouTube channel. Click here .