My fight - Gehirn auf dem "Trockenen". Kampf um dringende OP

„Das ist die grausame Ironie der Medizin: Manchmal führt die Behandlung, die wir zur Genesung erhalten, dazu, dass unser Zustand auf lange Sicht schlechter wird, sodass wir weitere Behandlungen benötigen und mehr Komplikationen und Nebenwirkungen ausgesetzt sind. Es ist schließlich ein Teufelskreis.“

(For the English version, please see below)

Mein Name ist Kathrin. Die Meisten nennen mich Kat, ich bin 44 Jahre alt und komme aus Ibbenbüren. Eigentlich sollte ich mitten im Leben stehen, aber aufgrund medizinischer Behandlungen in Form einer Lumbalpunktion (LP) und eines Blutpatch (BP) bin ich seit Monaten fast vollständig ans Bett gefesselt. Bald ist es ein Jahr her.

Ein "Stich" in den Rücken, riss mich am 17.10.2023 komplett aus dem Leben. Ich war eine aktive und fröhliche Person bis zu diesem Zeitpunkt. Hatte Pläne und Träume und war endlich an einem Punkt in meinem Leben angekommen, an dem ich mit mir selbst zufrieden und glücklich war, aber dann brachte eine falsche Entscheidung (die Zustimmung zur Punktion) eine komplette Wendung in meinem Leben.

Wie konnte es dazu kommen?

Als der Arzt in mein Zimmer am Punktionstag kam, "verkaufte" er mir das Ganze im Grunde wie eine Blutabnahme und ich sollte mir absolut keine Sorgen machen. Es könnte nichts "schief" gehen und wäre auch auf ihrer Station noch nie passiert. Ich stellte einige Rückfragen, auch, ob die Punktion wirklich von Nöten wäre, denn ich hatte Rückenschmerzen und taube Beine und vermutete persönlich, dass ich einen Bandscheibenvorfall hatte. Die Angst wurde mir aber genommen und nochmals darauf hingewiesen, dass sie wissen was sie tun und taube Beine beidseitig sicherlich kein Vorfall wäre, sondern eher ein Indiz für MS oder in meinem Fall Neuro-Sjögren. Ich wies nochmals darauf hin, dass ich eine Sjögren und Small Fibre Patientin bin, aber ich sollte mir auch darum keine Sorgen machen. Auch die Rückfrage, ob ein MRT nicht vorab Sinn machen würde, wurde mir verneint, denn es gäbe keine freien Kapazitäten. Auf die Frage, was mir im schlimmsten Fall passieren könnte, lächelte der Arzt und sagte „maximal migräneartige Kopfweh für maximal 3 Wochen“. Mit dieser Antwort war ich dann soweit zufrieden und dachte mir, dass ich das schon überlebe.

Gesagt, getan. Die Punktion fand in unserem örtlichen Klinikum statt und somit auch der Tag, der mein Leben von Grund auf an veränderte. Schon bei der Abnahme bekam ich ein mulmiges Gefühl. Es fühlte sich anders als meine Punktion in 2019 an, die ich komplett ohne Komplikationen oder gar Kopfschmerzen vertragen hatte. Irgendwas war anders diesmal und es ging auch unheimlich schnell.

Keine 24 Stunden nach der Punktion wachte ich morgens mit extremen Kopfschmerzen und Nackensteifigkeit auf. Machte mir bis dahin aber noch keine großen Sorgen, denn dieses ist ja meistens hinreichend bekannt. Mir wurde auch gesagt, dass Kopfschmerzen heftig sein können und manchmal drei Wochen anhalten könnten, doch was dann passierte, war die Tür zur Hölle, die sich öffnete.

Ich bekam Druck auf den Ohren, dann Verlor ich komplett mein Vermögen zu Hören, mein Sehen wurde nur noch Verschwommen, ich bekam Schwindel und als mein Hören etwas zurück kam, war alles wie unter Wasser. Jedes Geräusch hallte und schallte, wie ein Echo 10-fach in meinem Kopf. Mein Gehirn fühlte sich wie in einer Metallbox an. Jede Tür, die auf ging, jeder Stuhl der gerückt wurde, ließ mich aufschreien vor Schmerz. 24 weitere Stunden stellte sich dann ein Ton wie ein Presslufthammer ein auf beiden Ohren. Es war so betäubend laut, dass ich um mich herum nichts mehr wahr nehmen konnte. Das Krankenhaus Team belächelte die ganze Situation nur. Schob es auf die Psyche ab und ließ mich im Grunde liegen. Keine Tipps, keine Hilfe. "Das würde schon wieder".

3 Wochen lang lag ich dort im Bett und dachte jeden Tag, heute ist mein letzter Tag. Dann kam der Tag der Entlassung, keiner wusste so recht, was er tun sollte.

Und das Ergebnis?

Die Punktion brachte keinerlei Resultate, aber im nachhinein wurde dann doch ein Bandscheibenvorfall festgestellt. Hätte man mir nur mehr Gehör geschenkt und geglaubt.

Was genau passiert eigentlich bei einem sog. Leck? Und sind diese Löcher nicht so klein, dass sie sich immer selbst verschließen und heilen oder der Körper kompensiert es einfach?

Die Antwort ist leider "nein". Diese sog. mini Lecks befeuern das Nervensystem und haben Einfluss auf das ganze System. Anbei eine Übersicht, um das Ganze verständlicher zu machen.

Wie ging es dann weiter?

Die Monate daheim brachten keine Besserung: Nervenschmerzen, Kopfschmerzen, meine Hirnhaut tat unendlich weh, Geräuschempfindlichkeit, Pulsrasen, Brennen usw. Mein Körper hatte sich zu einer Folterkammer entwickelt und bis dato gibt es kein Entrinnen für mich.

Ich lernte sehr schnell am eigenen Leib kennen, was es bedeutet, therapieresistente Vernichtungskopfschmerzen zu haben, begleitet von vielen weiteren, sehr einschränkenden Symptomen.

Ich verlor meine Arbeit, konnte mich nicht mehr um meinen Demenz-kranken Vater kümmern oder meinen Hund oder Haushalt. Von einer absolut selbständigen Frau wurde ich zu einem absoluten Pflegefall, der bis heute meistens auf den Rollstuhl oder Rollator angewiesen ist.

Direkt an Silvester wurde es so schlimm, dass ich nur noch schrie vor Schmerzen. Über Nacht bekam ich einen epiduralen Blutpatch unter CT mit 25 ml Eigenblut in Hannover in der Hoffnung, dass mein eigenes Blut das Loch verschließen sollte. Dieses führte nur für kurze Zeit zur gewissen Erleichterung.

Nach 3 Wochen schlug das Ganze ins Gegenteil um und verschlechterte meinen Zustand noch mehr. Seither brenne ich wie Feuer überall. Nachts schlafe ich mit nassen Waschlappen auf meinem Körper, um irgendwie zu überleben.

Mein Schmerztherapeut ist mit seinem Latein am Ende. Kein Medikament schlägt an.

Im Raum steht der Verdacht auf Arachnoiditis durch Punktion und Patch und weiterhin ein offenes Leck, dass sich einfach nicht verschlossen hat.

Wie geht es mir heute nach fast 10 Monaten?

Mein Alltag ist geprägt von ständigem Schmerz. Meine körperliche Verfassung ist zunehmend schlechter und ich bin ständig auf Hilfe angewiesen. Durch die Punktion habe ich ein sogenanntes Trauma entwickelt. Ich habe Zukunftsängste und Ängste, nie wieder wirklich gesund werden zu können. Die dauernde Frage in meinem Kopf: "Wie kann und soll ich so leben?". Jeder kann sich sicherlich das Gedankenkarussell vorstellen...

Das Klinikum, welches die Punktion durchgeführt hat, wollte mir keinerlei weitere Hilfe anbieten. Mehrmals wurde ich in die Notaufnahme eingeliefert und immer wieder völlig verzweifelt nach Hause geschickt. Vom Leiter der Neurologie wurde mir mitgeteilt, dass man mich in die LWL Lengerich einweisen sollte. “Das Thema wäre erledigt”, so seine Aussage. Nun bekam ich also den Stempel “psychisch erkrankt” und damit sollte das Thema vom Tisch sein, obwohl ich in meinem Leben noch nie eine psychische Erkrankung zuvor hatte. Bis zum heutigen Tage bin ich erschüttert darüber, wie ich dort behandelt, belächelt und dann abgeschoben wurde. Das sogenannte “medical gaslighting”, das Betroffene wie ich erfahren, ist einfach unglaublich und hat mir das Vertrauen in unser Gesundheitssystem genommen. Fehler passieren, aber dennoch ist es doch entscheidend, wie anschließend mit der Situation umgegangen wird.

Die Hoffnung, wieder vollständig so zu werden, wie ich es noch vor gut einem Jahr gewesen bin, habe ich mittlerweile nahezu aufgegeben. Ich möchte nur wieder etwas Lebensqualität, um wieder am Leben – und sei es mit Einschränkungen – teilnehmen zu können: Arbeiten können, spazieren gehen, Essen im Sitzen, auf der Seite liegen ohne Schmerzen, für mich selbst sorgen können… Dinge, die früher selbstverständlich waren und es eigentlich auch sein sollten.

Wer / was könnte helfen?

Konsultationen diverser Neurochirurgen in ganz Deutschland blieben bisher ohne nennenswerten Erfolg, da sich bei mir das Liquorunterdrucksyndrom (LUDS) in Verbindung mit dem enormen Brennen und meiner Grunderkrankung als sehr komplex gestaltet und die Behandlung von langandauerndem LUDS sehr wenig verbreitet ist. Aus diesem Grund konsultierte ich nun international verschiedene Ärzte u.a. in der Schweiz, in der Hoffnung, Hilfe und eine gesicherte Diagnose und Behandlung zu erhalten. Leider wird dies durch meine Krankenkasse nicht getragen, sie erkennen den deutschen Anteil an, verweigern mir aber die Aushändigung des sog. S2 Formulars, dass ich so dringend benötige.

Körperlich und nervlich bin ich völlig am Ende. Ich könnte Behandlung in Bern (Schweiz) erfahren von einem absoluten Experten in diesem Feld und mir läuft die Zeit davon. Die Besten Quoten für Besserung gibt es innerhalb eines Jahres nach Punktion.

Es käme eine Operation zum Verschluss des Lecks in Betracht und nach entsprechender ausführlicher Videokonsultation und Sichtung meiner MRT Bilder, wurde mir sofort ein OP Termin angeboten. Das erste Mal in all den Monaten wurde mir endlich geglaubt. In dem Video Call mit dem Schweizer Arzt liefen mir die Tränen, denn er glaubte mir und war sich sicher mir helfen zu können. Noch zu erwähnen an dieser Stelle ist, dass meine Punktionshöhe nie eindeutig notiert wurde.

Meine letzte Chance ist jetzt auf diesem Wege um finanzielle Hilfe zu bitten.

Ich vermisse mein altes Leben: morgens ohne Schmerzen aufzustehen, nach Belieben sitzen zu können, gemeinsame Zeit mit meinen Freunden zu verbringen, einfach mit dem Hund spazieren zu gehen, eine Aufgabe im Leben zu haben, im Wald stundenlang zu wandern, abends nach einem arbeitsreichen Tag über die Feldwege unserer schönen Stadt zu gehen – egal, bei welchem Wetter -, Auto zu fahren, einkaufen zu gehen, keine Last für andere zu sein, in einen Sessel gekuschelt ein Buch zu lesen… meinen Körper wie er noch vor einem Jahr war, zu fühlen.

Das Bild, das ich für diesen Spendenaufruf gewählt habe, zeigt einen Abschnitt meiner vor einem Jahr noch täglichen Runde um den Aasee in unserer Stadt und symbolisiert für mich meine verlorene Freiheit, Lebensfreude und Selbstbestimmtheit...

Ich danke dir und euch von Herzen für die Unterstützung, denn jede noch so kleine Spende hilft mir, meinen täglichen Kampf weiterzuführen und hoffentlich wieder zu etwas mehr Normalität zurückzufinden! Meine größte und letzte Hoffnung ist natürlich die OP, die absolut lebensverändernd sein könnte

Ich würde mich freuen, wenn ihr meine Kampagne teilen würdet, denn es geht auch darum, mehr Aufmerksamkeit für das Thema Lumbalpunktionen und Arachnoiditis u.a. zu verbreiten.

Innerhalb der letzten Monate habe ich so viele Menschen mit der gleichen Problematik kennengelernt, ganz egal, ob durch Punktion, PDA bei der Geburt oder Infiltrationen, OP´s an der Wirbelsäule, Schmerzpumpen usw. Der Leidensweg ist fast immer der Gleiche und die Odyssee endlich eine Diagnose und Behandlung zu erlangen, langwierig.

Umso wichtiger ist es, Menschen für dieses Thema zu sensibilisieren und Aufklärung zu betreiben.

Mehr Info zum Thema Arachnoiditis:

https://www.vigdis-thompson-foundation.org/de/arachnoiditis-behandlung/

Vielen, lieben Dank!

Kathrin (Kat)

- ENGLISH VERSION -

"This is the cruel irony of medicine: sometimes the treatment they receive to recover causes their condition to worsen in the long run, so they need further treatment and are exposed to more complications and side effects. It's a vicious circle after all."

My name is Kathrin. Most people call me Kat and I am 44 years old. I should actually be living the best part of my life, but due to medical treatments in the form of a lumbar puncture (LP) and a blood patch (BP), I have been almost completely bedridden for months. It will soon be a year.

A fully unnecessary lumbar puncture totally ruined my life on October 17, 2023. I was an active and cheerful person up until that point. I had plans and dreams and had finally reached a point in my life where I was satisfied and happy with myself, but then one wrong decision (agreeing to the puncture) turned my life around completely.

When the doctor came into my room on the day of the puncture, he basically "sold" me the puncture like a blood test. Plain said I shouldn´t worry at all. Nothing could go "wrong" and that never anything had happened before in their section.

I asked a few questions, including whether the puncture was really necessary because I had back pain and numb legs and personally suspected that I had a severe disc prolapse. But my fears were allayed and it was pointed out again that they knew what they were doing and that numb legs on both sides were certainly not a prolapse but rather an indication of MS or in my case, Neuro-Sjögren's.

I pointed out again that I am a Sjögren's and small fiber patient, but I shouldn't worry about that either.

The puncture took place and within less than a day it changed my life totally.

Less than 24 hours after the puncture, I woke up in the morning with an extreme headache. I wasn't too worried until then, because this is well known. I was also told that headaches can be severe and can sometimes last for three weeks, but what happened then was the door to hell that opened. I got pressure in my ears, then I completely lost my ability to hear, my vision became blurry, I got dizzy and when my hearing came back a little, everything was like under water. Every sound echoed like 10 times in my head. My brain felt like it was in a metal box. Every door that opened, every chair that was moved, made me scream with pain. The noises were just too much. Then, 24 hours later, a sound like a jackhammer started in both ears and went on for 4 days. It was so deafeningly loud that I could no longer hear anything around me. The hospital team didn´t take the whole situation seriously at all. "It would be okay." was all I was told. I laid there in bed for 3 weeks and thought every day that today was my last day.

Then the day of discharge came and no one really knew what to do. And the result? The puncture didn't produce any results, but afterwards it was diagnosed that I had a severe disc prolapse like I asumed. If only they had listened to me more and believed me.

The following months at home brought no improvement: nerve pain, sensitivity to noise, racing pulse, burning, etc. My body had turned into a torture chamber and till today there is no escape for me.

I quickly learned first hand what it means to have treatment-resistant, devastating headaches, accompanied by many other very limiting symptoms.

I lost my job, could no longer look after my father, who had dementia, or my dog.

On New Year's Eve it got so bad that I just screamed in pain. Overnight I was given an epidural blood patch under CT guidance with 25 ml of my own blood. This only brought some relief for a short time. After 3 weeks the whole thing had the opposite effect and my condition worsened even more. Since then I've been burning like fire everywhere. At night I sleep with wet washcloths on my body in order to survive somehow. My pain therapist is at his end. No medication is working. No hospital all over Germany could help. There is a suspicion of arachnoiditis due to the puncture and patch and there is still an open leak that just hasn't closed.

My everyday life is therefore characterized by constant pain. My physical condition is getting worse and I'm constantly dependent on help.

I've almost given up hope of becoming completely the same as I was a year ago. I just want some quality of life again, to be able to participate in the daily tasks - even if it is limited.

I miss being able to work, go for walks, eat while sitting down, lie on my side without pain, be able to take care of myself... things that used to be a given and really should be.

Consultations with various neurosurgeons throughout Germany have had no significant success, as my leak in connection with the enormous burning and my underlying disease is very complex and the treatment of long-term leaks is very rare. For this reason, I have now consulted various doctors internationally, including in Switzerland, in the hope of receiving help and a reliable diagnosis and treatment.

Unfortunately, this is not covered by my health insurance; they refuse to give me the so-called S2 form that I so urgently need.

Physically and mentally, I am completely exhausted. I could receive treatment in Bern (Switzerland) from an absolute expert in this field and I am running out of time. The best rates of improvement are within a year after the puncture.

An operation to close the leak could be considered and after a detailed video consultation and review of my MRI images, I was immediately offered an appointment for a surgery. For the first time in all those months I was actually taken really seriously!!

This is why this is my last chance is to ask for financial help in this way.

I miss my old life: getting up in the morning without pain, being able to sit wherever I want, spending time with my friends, simply walking the dog, having a purpose in life, hiking for hours in the forest, walking the country lanes of our beautiful city in the evening after a hard day at work - no matter what the weather -, driving a car, going shopping, not being a burden to others, reading a book snuggled up in an armchair... feeling my body as it was a year ago.

The picture I chose for this appeal for donations shows a section of my daily walk around the Aasee in our city a year ago and symbolizes for me my lost freedom, joy of life and self-determination...

I thank you from the bottom of my heart for your support, because every donation, no matter how small, helps me to continue my daily struggle and hopefully find my way back to a little more normality and to finally receive the so needed surgery.

Much love!

Kathrin (Kat)