SAVE KUMSAL !
ENGLISH
Kumsal is a princess with Spinal Muscular Atrophy, type 1. This is a rare and fatal disease which affects the motor nerve cells in the spinal cord, preventing the child from walking, eating or breathing.
Most affected babies don't survive until they are 2 years old and it is the leading genetic cause of death in infants during sleep.
A video is worth a thousand words!
Angelique, member of the French association "Angel" explains the urgency of Kumsal's case:
There is an approved gene therapy: the ZOLGENSMA, the most expensive drug in the world. It costs (with hospitalization costs) more than 2 million euros. It is only with this treatment that we will be able to keep Kumsal alive.
Kumsal needs your donations for this treatment, to stay alive and able to walk and move. Our only dream is to be able to give her this treatment and to see her move forward.
Every day counts because every day without receiving this treatment, neurons are lost! Together we can keep Kumsal alive.
She can't gain weight because of the disease and her recently developed breathing problems. She is losing muscle skills every day and one day she will not be able to breathe on her own while sleeping. We want to save her. We must save her.
In Turkey, 23 babies with the same disease have already managed to raise the funds needed to be saved, so why not Kumsal?
You can follow Kumsal on Instagram: https://instagram.com/kumsalaumutol
Whatever the amount, everyone can participate in this fund. No need to create an account or to register, it's fast and payments by credit card are 100% secure.
If you can't participate financially, please share this kitty around you as much as possible.
THANK YOU!
FRANÇAIS
Kumsal est une petite princesse atteinte d'une Atrophie Musculaire Spinale de type 1. Il s’agit d’une maladie rare et mortelle qui affecte les cellules nerveuses motrices de la moelle épinière, empêchant l'enfant de marcher, de manger ou de respirer.
La plupart des bébés atteints n'en survivent pas avant l'âge de 2 ans et c'est la première cause génétique de décès chez les nourrissons pendant leur sommeil.
Une vidéo vaut mille mots !
Angélique, membre de l'association française « Angel » nous explique l'urgencedu cas de Kumsal :
https://www.youtube.com/watch?v=hupZa1MOris&t=1s
Il existe une thérapie génique approuvée : le ZOLGENSMA, le médicament le plus cher du monde. Il coûte (avec les frais d'hospitalisation) plus de 2 millions d'euros. Ce n'est qu'avec ce traitement que nous pourrons garder Kumsal en vie.
Kumsal a besoin de vos dons pour ce traitement, pour rester en vie et pouvoir marcher et bouger. Notre seul rêve est de pouvoir lui donner ce traitement et de voir la voir jour aller de l'avant.
Chaque jour compte car chaque jour sans recevoir ce traitement, ce sont des pertes de neurones ! Ensemble, nous pouvons garder Kumsal en vie.
Elle ne peut pas prendre de poids à cause de la maladie et des problèmes respiratoires récemment développés. Elle perd des compétences musculaires chaque jour et un jour elle ne pourra plus respirer seul pendant son sommeil. Nous voulons la sauver. Nous devons la sauver.
En Turquie, 23 bébés ayant la même maladie ont déjà réussis à récolter les fonds nécessaires pour être sauvés, alors pourquoi pas Kumsal ?
Vous pouvez nous suivre sur Instagram : https://instagram.com/kumsalaumutol
Quel que soit le montant, chacun peut participer à cette cagnotte. Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide et les paiements par Carte Bancaire sont 100% sécurisés.
Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. MERCI !
TURKÇE
Biz SMA Tip 1 hastası Kumsal Ada Dagasan bebeğin gönül elçileriyiz. Kumsal için şu an elimizden ne geliyorsa yapıyor ve savaşıyoruz.
Spinal Musküler Atrofi (SMA), Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır.
Bebeklerin tek başlarına yürümelerini, yemelerini veya nefes almalarını engelleyen bir hastalık.
Tedavisiz, Çoğu bebek iki yaşından önce hayatını kaybediyor.
TEDAVI !
ZOLGENSMA : Novartis tarafından pazarlanan ilaç, SMA tedavisi için FDA onaylı bir terapidir. Dozaj sırasında iki yaşın altındaki tüm SMA formları ve tipleri olan hastalar için onaylanmıştır.
Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tedavidir. İlaç damar içi enjeksiyon yoluyla verilir.
İlaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma'nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.
Tek isteğimiz Kumsal'in ilacına kavuşması ! Tedavisine ulaşması icin ona destek olur musunuz ?