Nabelschnurblutzellen für den kleinen Phil

Hallo lieber Unterstützer*innen,

wir sind Alexandra und Thomas. Wir wohnen in Mülheim an der Ruhr, zusammen mit unseren drei Kindern Mia, Phil und Ben.

 

Unser Sohn Phil wird im Sommer drei Jahre alt und hat es in seinem noch so kurzen Leben schon sehr schwer gehabt.

Noch im Mutterleib, kurz vor seiner Geburt, hat er mehrere Schlaganfälle erlitten. Warum, weiß niemand.

Durch die Schlaganfälle wurde ein Großteil seines Gehirns zerstört. Er kam mehrfach schwerstbehindert auf die Welt. Er ist blind, kann keine Bewegung gezielt steuern, noch nicht einmal einen Gegenstand ergreifen. Er hat eine hundertprozentige Schwerbehinderung und den höchsten Pflegegrad.

 

 

Dieser Schicksalsschlag hat unser Leben völlig auf den Kopf gestellt.

Nach seiner Geburt haben uns die Ärzte prognostiziert, dass Phil ein Leben lang kaum Fortschritte machen wird. Dass er sich nicht bewegen wird, dass er nicht kommunizieren kann, dass er keinen Brei essen kann, dass er noch nicht einmal Lächeln wird.

Aber Phil ist ein Kämpfer, von Anfang an. Und hat uns schon oft überrascht. Phil, der nie lächeln können sollte, hat das mit 14 Monaten plötzlich doch auf einmal getan. Ein Moment, der uns sehr viel zurückgegeben hat. Das erste Lächeln des eigenen Kindes ist sicher für alle Eltern ein großer Moment – für uns bei Phil umso mehr.

Auch Brei essen klappt entgegen allen Prognosen immer besser, obwohl Phil eine schwere Schluckstörung hat und größtenteils über eine Sonde mit Sondenkost, Flüssigkeit und Medikamenten versorgt werden muss.

 

 

Schon seit seiner Geburt leidet Phil unter einer starken Spastik. Diese ist so stark ausgeprägt, dass er oft stundenlang bitterlich vor Schmerzen weint und nicht beruhigt werden kann. Normale Schmerzmittel wirken leider nicht.

Das eigene Kind so leiden zu sehen, Phil nicht helfen zu können, ist für uns als Eltern kaum zu ertragen.

Phil musste auf Grund der starken Spastik schon an den Beinen und der Hüfte operiert werden. Mit zunehmendem Alter wird er wieder und wieder operiert werden müssen, denn durch die Spastik verkürzen sich seine Muskeln, die Knochen verformen sich und auch die Wirbelsäule kann so stark verformt werden, dass diese versteift werden müsste, um den inneren Organen überhaupt noch den benötigten Platz zu lassen. Eine lange und schmerzhafte Prozedur, die immer wiederholt werden müsste, wenn Phil wieder gewachsen ist.

 

 

 

Zu der starken Spastik kommt hinzu, dass Phil durch die schweren Hirnschäden unter starken epileptischen Anfällen leidet, die häufig so stark ausgeprägt sind, dass auch Notfallmedikamente nicht helfen und nur die Fahrt in die Uniklinik mit einem Rettungswagen Hilfe bringen konnte – für den kleinen Phil eine furchtbare Tortur, da er durch seine Blindheit in einer solchen Situation sehr orientierungslos ist und besonders leidet.

 

 

Wir als Eltern tun alles, um Phil das Leben ein bisschen besser zu gestalten. Oft sind wir schon an unsere Belastungsgrenzen gekommen, manchmal auch darüber hinausgegangen.

 

Wir sind bereit, auch neue Wege zu gehen und möchten Phil daher eine Therapie durch die intravenöse Infusion mit gespendeten Nabelschnurblutzellen ermöglichen. Je schneller Phil diese Therapie erhält, desto größer sind auch seine Erfolgschancen.

 

Diese Therapie wird in der Slowakei durchgeführt. Dr. Thoennissen (CBC Health Klinik München) hat Phils Erfolgschancen bei dieser Therapie wie folgt eingeschätzt:

„Die Therapie durch Infusion von gespendetem Nabelschnurblut ist eine sichere und aussichtsreiche Option der Stammzelltherapie für Kinder mit Zerebralparese. Selbstverständlich können insbesondere bei derart schweren Fällen wie bei dem kleinen Phil keine medizinischen Wunder erwartet werden. Jedoch sind signifikante Verbesserungen hinsichtlich seiner Spastik und der Intensität und Häufigkeit der Krampfanfälle zu erwarten und durchaus möglich. Auch sein Schluckakt und seine generelle Wahrnehmung der Umwelt dürften durch unsere Therapie profitieren. Kleine Schritte, die für die Eltern, das Reha-Team und insbesondere für den kleinen Patienten selbst jedoch enorm wären und eine nachhaltige Verbesserung seiner Lebensqualität darstellen würden.“

 

Kurz gesagt, Dr. Thoennissen geht davon aus, dass durch die Therapie eine signifikante Verbesserung hinsichtlich Phils Spastik und auch der Häufigkeit und Intensität der Krampfanfälle zu erwarten ist.

Natürlich sind wir uns bewusst, dass wir kein medizinisches Wunder erwarten können. Aber die Aussicht, dass auch Phils Wahrnehmung seiner Umwelt verbessert werden könnte und somit seine Lebensqualität entscheidend verbessert und vor allem seine Schmerzen gemindert werden können, lassen uns große Hoffnung in diese Therapie setzen.

 

Phil ist ein Kämpfer. Das hat er uns allen gezeigt, vom Tag seiner Geburt an. So wenig Hoffnung wurde uns gemacht, kein Arzt hat uns glauben lassen, dass er jemals noch so kleine Fortschritte machen würde. Er hat uns das Gegenteil bewiesen, kann er doch inzwischen sogar seinen Kopf im Unterarmstütz heben und sogar drehen – ein Erfolg, den niemand für möglich gehalten hätte.

 

 

 

Es ist uns sehr schwer gefallen, diesen Spendenaufruf zu starten.

Aber die Stammzellentherapie und die daran anschließenden Therapien sind sehr teuer – 40.000€ werden auf uns zukommen.

 

Wir sind so dankbar für jede Unterstützung, die es unserem Phil ermöglicht, ein Leben mit weniger Schmerzen zu leben.

Wir wünschen uns so sehr, unserem Kind, das schon so viel Leid in seinem Leben ertragen musste, diese Therapie zu ermöglichen.

 

Und dafür brauchen wir Eure Unterstützung.

Jede Spende zählt, egal ob 1€ oder 10€.

Dafür danken wir Euch von ganzem Herzen.

 

Damit Phil uns weiter überraschen kann, uns weiter zeigen kann, dass er leben will und dass es viele kleine Dinge gibt, die er eben doch lernen kann und für die es sich zu kämpfen lohnt.

 

Gern dürft ihr diesen Spendenaufruf teilen.

Und natürlich dürft ihr euch gerne bei uns melden, wenn ihr Fragen zu Phil oder zu der Stammzelltherapie habt.

 

Im Namen unserer ganzen Familie und vor allem für Phil sagen wir herzlichen Dank!

Alexandra und Thomas