Naître avec la Leucémie. Pour Léonie la Guerrière

7 mars 2023, quelques heures seulement après sa naissance, Léonie reçoit son diagnostique : elle est atteinte de Leucémie aiguë lymphoblastique.

Amis(es) de longue date, Anne-Sophie et Évens sont notre meilleur couple d'amis à moi et mon conjoint. Nous avons imaginé nos enfants jouer ensemble, devenir les meilleurs amis du monde ! Toujours là les uns pour les autres, dans les bons moments comme dans les pires..

Une magnifique grossesse, un bel accouchement et puis boum un transfert d’urgence vers le CHUL de Québec.. Partagés entre le plus beau moment de leur vie et le pire, le 7 mars dernier, est née une guerrière! Léonie !

Dès son premier jour de vie, Léonie commence sa chimiothérapie. C’est un cas rare ; naître avec la Leucémie. Cependant, on garde espoir puisque dès le début les pronostics de réussite sont bons ! Les médecins et les spécialistes sont confiants et Léonie la guerrière répond bien au traitement ! Après un premier cycle de traitement de chimiothérapie, Léonie est MRD (maladie résiduelle minime). C'est un premier pas vers la guérison. Ensuite, elle a eu un cycle d'immunothérapie pour finalement ne plus avoir aucune cellule cancéreuse. Vers 2 mois et demi, on transfère maman et bébé au CHU Saint-Justine pour une greffe de moelle osseuse. Encore une fois, elle nous épate tous ! Pendant son séjour dans les hôpitaux, la vie n'a pas toujours été rose, elle a dû faire 3 séjours aux soins intensifs pour un total d'environ 3 semaines.. Léonie à eu plusieurs complications dont un stridore (paralysie des corde vocales) qui nécessitait une aide respiratoire en permanence, une thrombose, une mycosite dans la gorge. Avec tous ses problèmes entourant sa gorge, les médecins ont dû décider de la nourrir seulement par gavage. Les risques étaient trop élevés que le lait aille dans ses poumons. Ce qui a causé qu'elle ne veut plus boire au biberon. Le retour à la maison fut longuement attendu. Ils ont eu leur congé vers la mi-juillet après 136 jours d’hospitalisation.

Aujourd'hui, nous partageons l’histoire de la belle Léonie pour pallier financièrement et permettre d’enlever un poids sur les épaules de nos amis. Les grosses étapes sont faites, mais ce n'est pas terminé et nous espérons qu'elle continue sur cette voie. De la médication, du lait spécial, du matériel médical nécessaire pour Léonie qu’un parent d’un enfant en santé n'achètera pas doivent être procurés : des gants stériles, des poches pour le gavages, les frais de stationnement et j’en passe.. Le voyagement: c’est minimum un aller retour au CHUL à QC par semaine et parfois même au CHU Sainte-Justine pour les contrôles et les suivis. Léonie est immu-supprimée, dès la moindre montée de fièvre, elle sera hospitalisée pour un minimum de 48h (Même quand ce sera pour une poussée de dent! Il y a aucune chance à prendre). C'est sans compter qu'elle n'est toujours pas à l'abri d'une réaction post greffe qui les retourne au CHU. C’est un quotidien entièrement bouleversé pour les nouveaux parents.

Nous espérons que Léonie continuera de nous impressionner ! La période 0-5ans sera particulièrement plus difficile (sa vie entière en fait sera chamboulée par rapport aux répercussions à long terme de la chimiothérapie et de la maladie). Aucun parent ne devrait vivre cela et aucun enfant ne devrait être malade.. Un énorme merci pour vos dons, vos partages et vos pensées positives envers la famille. Léonie vous envoie tout plein de bisous baveux en guise de remerciement.

Mélanie, tatie de coeur xoxo