Nostra figlia Asia, di mesi 19-Distrofia Miotonica

Ciao. Mi chiamo Giuseppe Biaggioli. Operaio metalmeccanico, ma attualmente in Legge 104, per seguire tutte le cure di nostra figlia.

Asia é nata a Grosseto, il 17 marzo 2022. Prematura, soltanto 24 settimane e 4 giorni, appena 32 cm e 740 gr di peso. Dopo essere stata rianimata alla nascita e trasferita d'urgenza, presso il Policlinico le Scotte di Siena, ha passato e abbiamo passato giorni interminabili, fatti di preghiere e speranza. 232 giorni di ricovero e in tutto questo periodo la nostra piccola guerriera ha incontrato numerose problematiche. Tra queste: emorragia celebrare bilaterale; operazione al cuore, 4 volte agli occhi; displasia polmonare; difficoltà nella deglutizione e come se non bastasse, a settembre gli è stata diagnosticata una malattia rara, la "Distrofia miotonica tipo1" o sindrome di Steinert.

Ad oggi Asia ancora non cammina, non parla, non mangia, ne cibi solidi e ne troppo liquidi, il tutto dovuto soprattutto alla sua malattia, ma grazie ai regolari appuntamenti dagli specialisti (4 volte a settimana), per attività motoria, di logopedia e di psicomotricità, iniziati subito dopo le sue dimissioni, stiamo vedendo lenti, ma piccoli passi che ci danno speranza.

Oltre a questi fissi appuntamenti, Asia viene anche monitorata da Siena e dallo Stella Maris di Pisa, per i relativi controlli.

A dire dei Medici, solo nei primi 3 anni di Vita si potrà fare una diagnosi più approfondita, soprattutto su eventuali danni provocati dall'emorragia, ma la malattia rara rimane, per cui sarà solo il tempo a darci delle risposte.

Abbiamo finito già da un po' i nostri pochi risparmi, trovandoci spesso in difficoltà e ricorrendo a prestiti di amici. Non abbiamo avuto neppure la soddisfazione di comprare qualcosa di nuovo alla nostra piccola principessa. Tutto regalatoci dalle associazioni.

Ci rivolgiamo a voi per un piccolo, ma prezioso aiuto, utile a sostenerci nelle continue spese necessarie alle sue cure e a tutti i viaggi che stiamo facendo. Ho un piccolo stipendio di 1250 euro mensili e tolto affitto, luce e gas, mi rimane ben poco. GRAZIE DI CUORE, PER TUTTO CIO' CHD POTRETE FARE PER NOSTRA FIGLIA.