Baby with genetic disease, unique in the world!

Hello! My name is Olivia, a Chilean girl. I'm currently 3 years and 8 months old. My first year of life was relatively normal. I had some difficulties achieving milestones, but doctors always attributed them to being overweight. When I was one year and one-month-old, the first signs that something was wrong began. I couldn't move or crawl, wasn’t able to babble, had difficulty swallowing and it was determined that I had a high level of psychomotor retardation. Along with this, a very aggressive drug-resistant epilepsy emerged and several other problems were derived from my disease.

At my young age, I have been hospitalized more than 15 times and have had countless medical tests. Unfortunately, I have a rare and unknown genetic disease that classifies me as unique in this world. Doctors are doing scientific experiments with my cells to try to "name" my strange disease. I don't know how long my lifespan will be, nor if my condition will get worse.

Every day I'm surrounded by many people who love me so much since I require 24/7 attention. They help me feed, move around, take care of myself, and try to make my life relatively normal. I require intensive therapies to achieve small progresses.

Thanks to the perseverance and research of my parents, I might have the chance to attend a medical treatment in the United States, Miami, which gives me the hope to have a better quality of life. The Medical Center believes that they can make me talk, walk and develop like other children of my age. The treatment is very expensive and out of reach for my family, who are bending over backward for me.

Thank you very much for taking the time to read up here!!. All support, whether big or small, helps, as long as it comes with love and affection. I want my story to reach as far as possible to fulfill my dream and the one of my parents!

The funds raised will be used to pay the medical treatment and the neuro-rehabilitation. The money will be transferred through my permanent resident aunt Rebeca. In case someone prefers to bank transfer directly to the center, it can be done as well! Thank you!

_____________________________________________________________________

Hola!! Mi nombre es Olivia, y soy una niña chilena. Actualmente tengo 3 años y 8 meses. Mi primer año de vida fue relativamente normal, tuve algunas dificultades para alcanzar hitos, pero los médicos siempre los atribuyeron a mi sobrepeso. Cuando tenía un año y un mes de edad, comenzaron las primeras señales de que algo andaba mal. No podía moverme ni gatear, no podía balbucear, tenía dificultad para tragar y se determinó que tenía un alto nivel de retraso al desarrollo psicomotor. Junto a esto, surgió una epilepsia muy agresiva resistente a medicamentos, y varios otros problemas derivados de mi enfermedad.

A mi corta edad, he estado hospitalizada más de 15 veces y se me han realizado un sinnúmero de exámenes médicos. Lamentablemente tengo una enfermedad genética rara y desconocida que me cataloga como única en este mundo. Los médicos están haciendo experimentos con mis células para tratar de "darle un nombre" a mi extraña enfermedad. No sé cuánto tiempo es mi esperanza de vida, ni tampoco sé si mi condición empeorará.

Constantemente estoy rodeada de personas que me quieren mucho ya que requiero atención 24/7. Me ayudan a alimentarme, moverme, cuidarme y tratar de hacer mi vida relativamente normal. Requiero terapias intensivas para lograr pequeños avances.

Gracias a la perseverancia e investigación de mis padres, podría tener la oportunidad de asistir a un tratamiento médico en Estados Unidos, Miami, lo que me da la esperanza de tener una mejor calidad de vida. El Centro Médico cree que me pueden hacer hablar, caminar y desarrollarme como otros niños de mi edad. Este es muy caro y está fuera del alcance económico de mi familia, quienes están haciendo lo imposible por mí.

¡Muchas gracias por tomarte el tiempo de leer hasta aquí!!. Todo apoyo, sea grande o pequeño, ayuda, siempre que venga con amor y cariño. ¡Quiero que mi historia llegue lo más lejos posible para cumplir mi sueño y el de mis padres!!

Los fondos recaudados se utilizarán para pagar el tratamiento médico y la rehabilitación neurológica. El dinero será transferido a través de mi tía residente estadounidense Rebeca. En caso de que alguien prefiera realizar una transferencia bancaria directamente al centro, ¡también se puede hacer! ¡Gracias!

Si deseas hacer donativos directos, puedes ocupar la cuenta de mi mamá:

Banco Itau

Cuenta Corriente 0222485508

16.368.679-1

Manuela Ugalde

[email redacted]