Olivias Fahrten zum Blindeninstitut

Hi, ich bin Susie. Ich bin die Mama von Olivia (7). Zu unserer Familie gehört noch ein Papa und ein großer Bruder (9).

Wir waren mal die glücklichste Familie unter der Sonne. Nach einer langen und zermürbenden Kinderwunschzeit kam erst unser Sohn zur Welt und 2017 machte unser kleiner Schatz Olivia unsere Familie komplett. In der 22. Schwangerschaft erfuhren wir, dass unsere Tochter einen angeborenen Herzfehler hat und nur wenige Monate nach ihrer Geburt operiert werden muss. Wir erfuhren außerdem, dass sie Morbus Down (auch bekannt als Down Syndrom oder Trisomie 21) hat. Natürlich keine tolle Nachricht, aber wir freuten uns weiterhin auf unser so sehr gewünschtes Wunschkind.

Als Olivia geboren wurde, war es wie Magie, die plötzlich den Raum erhellte. Sie wusste von Anfang an genau, was sie wollte und zeigte das auch. Sie war ein Baby, das nahezu immer zufrieden und ausgeglichen war. Sie war sehr fleißig und übte erst drehen, dann sitzen und bald schon stehen und laufen. Ihre Herz-Op meisterte sie mit sechs Monaten nahezu wie einen Spaziergang.

Ihr und unser Leben hätte nicht besser sein können - um nichts in der Welt hätten wir Olivia anders haben wollen. Sie war unser Licht, unsere Freude.

Am 26. Juli 2019 veränderte ein tragisches Unfall unser perfektes kleines Leben. Unsere Tochter verschluckte sich derartig unglücklich beim Essen, dass sie innerhalb von Sekunden das Bewusstsein verlor, reanimiert werden musste - zunächst von uns, dann vom

Kindernotarzt- und für ca 12 Minuten unterversorgt war. Durch die Reanimation hat unsere Tochter ein Hirn-Ödem erlitten, dass große Teile ihres kleinen Gehirns global zerstörte. Sie lag 10 Tage im

Koma, die ÄrztInnen rieten uns die Familie zusammenzutrommeln um sich zu verabschieden. Aber aufgeben war für uns nie eine Option. Wir haben gekämpft und kämpfen weiterhin - jeden einzelnen Tag. Von einem Kind im Koma, das beatmet werden musste und außer Herzschlag und Puls keine Lebenszeichen mehr von sich gab, hat sie es geschafft sich Stück für Stück ins Leben zurück zu kämpfen. Sie kann aufgrund ihrer neurologischen Schädigung nicht laufen, selbstständig sitzen und sprechen. Sie hat entgegen allen Meinungen der ÄrztInnen wieder gelernt zu essen. Sie hat eine kortikale Blindheit, sprich ihre Augen funktionieren zwar, aber die Verarbeitung von visuellen Reizen auf der Sehrinde nicht, d.h. das Gehirn kann aus dem Gesehenen kein sinnvolles Bild zusammen setzen. Daher besucht unsere Tochter das Blindeninstitut, sie wird dort auch im September 2024 eingeschult. Dort arbeiten wunderbare Menschen, die im

Umgang mit mehrfach behinderten und sehgeschädigten Kinder geschult sind.

Die einfache Strecke von uns zum Blindeninstitut sind 18 km - die Fahrtzeit variiert stark vom

Verkehrsaufkommen.

Das Blindeninstitut bietet zwar einen Fahrdienst, aber der würde Olivia bereits um 7 Uhr abholen und erst um 17:30 Uhr zurück bringen. Einen derart langen Tag schafft Olivia (noch) nicht. Für sie und uns würde das bedeuten Aufstehen um 5:30Uhr, um sie rechtzeitig zur Abholung fertig zu machen. Sie hätte außer einem

gemeinsamen Abendessen keine Teilhabe mehr in der Familie oder mit ihren Großeltern väterlicherseits, die uns sehr unterstützen.

Wir haben nach vielen Monaten Kampf einen Individualtransport vom Bezirk Oberbayern genehmigt bekommen. Das hat wunderbar funktioniert. Ich konnte arbeiten, Olivia kam ausgeruht in der Einrichtung an und konnte an allen Therapie-und Gruppenangeboten teilnehmen. Im Juli 2023 wurde uns dieser Individualtransports aus unerklärlichen Gründen und trotz Vorlage von drei Attesten gestrichen bzw. immer weiter gekürzt. Seit Ostern 2024 fahre ich unsere Tochter jetzt selbst und musste meine Berufstätigkeit aufgeben. Durch die stark variierende Fahrtdauer benötige ich dafür bis zu drei Stunden täglich und das ist momentan mit einer geregelten Arbeit nicht verlässlich zu vereinbaren.

Es hat sich viel in unserem Leben verändert, aber wir möchten unsere Tochter deswegen nicht für 10 Stunden am Tag „outsourcen“. Wir kämpfen weiterhin für das Recht unserer Tochter auf einen Individualtransport - bis vors Sozialgericht und weiter. Dieser Kampf kostet uns vor allem Kraft, aber auch Nerven und viel Geld. Wir möchten auch weiterhin den wunderbaren Fahrdienst GIS nutzen, dessen zuverlässige FahrerInnen so fürsorglich und liebevoll mit unserer Tochter umgehen.

Eine einfache Fahrt kostet dort ca. 75€, das Ganze zweimal am Tag (150€), mal fünf Tage die Woche (750€), mal ca 44 Schulwochen im

Jahr (ca. 33.000€).

Wir möchten soviel sammeln, dass die Fahrten für unsere Tochter für ein Jahr gesichert sind, falls wir den Rechtsstreit mit der Regierung Oberbayern verlieren.

Wir möchten so viel sammeln, damit ich wieder arbeiten kann.

Wir möchten so viel sammeln, um zu zeigen, dass Olivia eine Relevanz hat, ein Recht auf Freizeit und Teilhabe in ihrer Familie.

Danke, jeder Euro hilft!