Ondersteun Ovi (Emanuel) Blokland

Beste allemaal,

Een potje voetballen tussen vader en zoons wat in 2022 nog zo vanzelfsprekend was, is dat nu in 2023 verre van dat.

Wat begon met vage klachten en daarna een hele lange medische zoektocht is er nu op 31 mei 2023 vastgesteld dat de diagnose van Ovi (Emanuel) Blokland, Amyostrofische Laterale Sclerose beter bekend als ALS met ook nog Sarcoïdose is.

Wat is ALS?

De diagnose ALS heeft grote consequenties. Het stellen van de diagnose ALS is niet eenvoudig. Enerzijds omdat de ziekte niet vaak voorkomt en de klachten door huisartsen en neurologen in het begin vaak niet herkend worden. Anderzijds omdat er geen diagnostische methoden zijn die volledige zekerheid kunnen geven. De neuroloog stelt de diagnose op basis van de verschijnselen van ALS, van neurologisch onderzoek en door andere ziekten uit te sluiten.

Hiervoor werden er nog andere ziektebeelden geopperd met een beter vooruitzicht. De diagnose ALS was een hele harde klap in het gezicht.

Spieren zorgen voor beweging. Via de zenuwen krijgen ze een "signaal" van de hersenen. Bij ALS is er iets mis met de zenuwbanen die de verbinding vormen tussen hersenen en spieren. De cellen van deze zenuwbanen vallen geleidelijk uit en geven geen signalen meer door aan de spieren met als gevolg dat deze niet meer (kunnen) functioneren.

Eenvoudige handelingen worden zoals de trap op lopen, naar de wc gaan maar ook zelfstandig kunnen eten worden steeds moeilijk voor Ovi. Naast alle lichamelijke problemen die aan het toenemen zijn is het geestelijk erg zwaar om te verwerken dat hij iedere dag weer iets moet inleveren. Keer op keer wordt hij geconfronteerd met een voortschrijdende beperking van bewegingen en wordt daardoor steeds afhankelijker van anderen en van hulpmiddelen. Deze lichamelijke afhankelijkheid betekent in toenemende mate een belasting voor Jolanda, de kinderen en andere familieleden en vrienden van Ovi.

Uiteindelijk zal Ovi komen te overlijden en passende bij zijn levenswijze wil hij ook dan nog andere mensen helpen, hij zal zijn lichaam schenken aan de wetenschap. Hij kan niet meer genezen maar mogelijk kan hij andere helpen!

Hoe nu verder?

Het liefst is Ovi in de omgeving van zijn gezin, familie en vrienden. Hij wil dan ook graag thuisblijven en niet bijvoorbeeld naar een instelling. Dit is de reden van Crowd funding. Natuurlijk proberen we via allerlei potjes zoals de WMO van alles voor elkaar te krijgen om zijn leven zo comfortabel mogelijk te maken. Helaas is dit geen vetpot!

Graag zou Ovi een rolstoelbus willen zodat hij ook nog de mogelijkheid heeft om buiten de tuin en woonkamer te komen en daarnaast om makkelijker naar controles in het ziekenhuis te gaan. Maar ook een aanpassing aan de tuindeur zodat Ovi zelf makkelijker met zijn elektrische rolstoel naar de tuin kan.

Daarnaast zou hij graag nog wat mobieler willen zijn en minder pijn willen ervaren waardoor hij meer energie heeft om te genieten van als die lieve mensen om hem heen, hiervoor is de Mollii suit ontwikkeld. Dit neuromodulatiepak is gebaseerd op het principe van de reciproque inhibitie en zorgt voor het ontspannen van spastische spieren en tegelijk kunnen ook zwakke spieren geactiveerd worden.

Kijk ook eens op: https://www.vigogroup.eu/revalidatie/exopulse-mollii-suit

Wij vragen u daarom om een bijdrage om dit te kunnen realiseren en Ovi zijn leven een stukje makkelijker te maken.

Doneer wat u/ jij kunt missen.

‘Ovi’s moeder zei altijd: alle beetjes helpen, zei de mug en toen plaste hij in de oceaan’! We zijn ook dankbaar voor 1,- 

Delen is lief!

Namens Ovi (Emanuel) Blokland en Jolanda , de kinderen, familie en vrienden, veel dank.

Zoek me en vind me

In de warmte op je huid

Roep me en hoor me

In de stilte toch heel luid

Draag me en leg me

In mooie gedachten neer

Lief me en bewaar me

In je hart keer op keer

Til me en vang me

In je armen om je heen

Herinner me en weet

Je bent nooit echt alleen.