Onderzoek naar PIBO, Zeldzame ernstige longziekte bij Ezra

Dinsdag 9 april 2024, de dag dat onze wereld een beetje zwart werd.

Toen Ezra met 13 maanden in het ziekenhuis belandde met het RSvirus (en nog een ander beest), wisten we niet dat dit de toekomst voor Ez en ons zou veranderen.

De afgelopen jaren hebben we bovengemiddeld veel op de SEH gezeten met een enorm benauwd mannetje en werden we met een lading antibiotica naar huis gestuurd vanwege longontstekingen. Longontsteking op longontsteking volgde en Ez belandde in november afgelopen jaar, na een ambulancerit, wederom in het ziekenhuis. Botte pech was het verhaal.

Echter geloofde ik niet meer in botte pech, zeker niet nadat we in januari en februari weer meerdere keren op de SEH kwamen. Uiteindelijk was er 1 arts die het met mij eens was, het klopt niet.

Na allerlei onderzoeken volgde op 9 april een slecht nieuws gesprek. Bam... die zag ik niet aankomen. Een zeldzame ernstige longziekte. PIBO. Onomkeerbaar, iedere infectie zorgt voor extra schade waarbij de long capaciteit verder achteruit gaat, stabiliseren is het hoogst haalbare. Prognose onbekend. Misschien ooit een longtransplantatie? No f*cking way! Er is nog nauwelijks onderzoek gedaan daar het zo zeldzaam is. Behandelingen zijn gebasseerd op enkele gevallen...

Door geld in te zamelen kunnen we bijdragen aan verder onderzoek. Dat data wordt verzameld, handen in één worden geslagen met andere (Europese) landen en er een gedegen behandelingen gegeven kunnen worden wat gebasseerd is op meer onderzoek en resultaten. Voor Ezra maar ook voor andere kindjes waarbij de diagnose PIBO is gesteld.

Help jij mee?? Namens Ezra en andere kindjes, dank je wel!!!