Ons verhaal met Kat6a

Laten we beginnen met ons voorstellen, wij zijn een gezin van 4. Ardi (vader), Keyani (moeder), Jens (grote broer) en Milan (kleine broer). Milan heeft het zeldzame Kat6a-syndroom en ligt helaas meer in het ziekenhuis dan thuis.

Maar goed, laat ik bij het begin beginnen. Althans.. ik ga een poging doen want in die 2 korte jaartjes van zijn bestaan is er al zoveel gebeurd. In oktober 2021 is Milan geboren en sindsdien leven wij in een rollercoaster. Na een kleine 4 weken ziekenhuis namen wij Milan als twee trotse pauwen mee naar huis. Wij vonden hem de allerliefste en mooiste die er sinds kort bestaat (samen met z’n grote broer uiteraard) maar al gauw wordt duidelijk dat Milan ‘anders’ is. Hij huilt extreem veel, slaapt amper, drinkt lang(zaam) en maakt rare bewegingen met z’n lichaam. Dankzij de lieve fysiotherapeute die Milan begeleidt sinds hij thuis is krijgen we snel een afspraak bij een kinderneuroloog. Op van zenuwen maar wel ‘blij’ dat we eindelijk naar een arts kunnen die hopelijk meer antwoorden heeft gaan wij naar deze afspraak toe. Ook zij ziet dat het geen gelukkig baby’tje van inmiddels 6 maanden is maar een oncomfortabel baby’tje die in zijn doen en laten nog lang geen 6 maanden is. Hierop wordt besloten genetisch onderzoek in te zetten en zo krijgen wij een aantal weken later de uitslag: “Er is een mutatie gevonden bij Milan genaamd Kat6a, een heel zeldzaam syndroom. In Nederland zijn er maar ongeveer 10-15 mensen bekend”. En dan staat je wereld helemaal op z’n kop en begint de medische molen pas echt. Ik zal verder niet ingaan op alle ziekenhuisafspraken, opnames (want dat zijn er echt een hele hoop!) en andere afspraken met zorgverleners en instanties die erbij komen kijken maar ons leven is compleet veranderd.

Wij willen dolgraag een ander huis kopen waarbij we de beneden verdieping kunnen verbouwen zodat onze lieve zoon Milan (en kleine broer) lekker bij ons thuis kan blijven wonen. Hij heeft momenteel onder andere 24/7 zuurstof, een ontwikkelingsachterstand, een PEG-sonde, epilepsie, CVI, trachea- en bronchomalacie en een hele zwakke weerstand.

We hopen daarom een fijn plekje te creëren voor hem en daar hebben wij hard hulp bij nodig.

Alvast enorm bedankt voor de mensen die hier een steentje bij willen bijdrage, dit komt terecht in een liefdevol gezin.