OP Kosten für Lenja

Hallo, wir sind die Eltern von Lenja und Mattis.

Lenja ist gerade mal 11 Wochen alt und Mattis ist fast 2.

Beide sind unser ganzer stolz…ja unser Leben !!!

Bis vor kurzem war die Welt für uns und unsere kleine Lenja noch in Ordnung.

Bis…ja bis uns dann bei der U3 die schreckliche Nachricht überbracht wurde, dass unsere kleine Lenja keine Fontanelle hat und die Schädelplatten schon fest verwachsen sind.

Dies passiert bei Kindern normalerweise erst, wenn Sie ca 2 Jahre alt sind.

Unsere kleine Lenja ist ansonsten komplett gesund, was die schwere Situation für uns noch schwerer macht.

Denn die Ärzte im Krankenhaus teilten uns mit das aufgrund der jetzt schon verschlossenen Schädelplatten der Hirndruck extrem ansteigt. Folgen davon sind Hirnschäden und / oder Erblindung. Die Ärzte sagten uns das das Eintreten dieser Langzeitschädigungen so gut wie sicher sei ☹

Mal abgesehen von den Sorgen die wir uns um das gesunde und fröhliche Leben unserer Kleinen machen, ist es für uns kaum auszuhalten, wie sehr unsere süße Maus unter all dem leiden wird.☹

Die Ärzte sagten, es gäbe eine OP mit anschließender Helmtherapie. Die beste Nachricht daran ist, das die Ärzte uns bestätigt haben, das nach OP und Helmtherapie das Eintreten der genannten Schäden fast ausgeschlossen sei und das Risiko gegen 0 ginge.

Nach diesem gefühlten Hoch kam dann leider der absolute Tiefschlag !

Die Krankenkasse lehnt die Kostenübernahme für die Helmtherapie ab. 

Die OP- Kosten würde die Krankenkasse zwangsweise übernehmen. Allerdings lehnen die Ärzte eine OP ohne die anschließende Helmtherapie ab.

Bei der OP würde „lediglich“ ein Stück Schädelknochen entfernt werden damit der Schädel sich weiten und wachsen kann. Ohne diesen Helm ( und da braucht man verschiedene Größen, also mehrere Helme ) würde der Schädel unkontrolliert wachsen.

Wir haben nichts unversucht gelassen und Widerspruch eingelegt. 

Die Krankenkasse begründet die Ablehnung damit, dass die Therapie zu wenig erforscht sei, solche Fälle zu selten sind. Als dann aber noch die Äußerung kam „unser Kind sei ja nicht tot“ fühlte sich das an, wie ein Stich ins Herz.

Da gibt es ne sichere Chance unserer Kleinen ein normales Leben zu ermöglichen und wir als Eltern können einfach nichts tun. Wie sich das anfühlt… das hier in Worte zu fassen… ist mir einfach nicht möglich.

Die Kosten für die anschließende Helmtherapie belaufen sich je nach Dauer auf circa 6000- 10000 Euro. Eventuelle Folgekosten sind da nicht eingerechnet.

Mein Mann geht zwar arbeiten, aber finanzielle Sprünge sind einfach nicht drin.

Ich selbst bin seit 2020 in Elternzeit ( welche Anfang nächsten Jahres auslaüft ) durch die beiden Geburten. Aufgrund der Betreuung die unsere Lenja braucht, ist es mir vorerst auch nicht möglich meine Arbeit wieder aufzunehmen. Somit steht uns zusätzlich auch noch eine finanzielle Notlage bevor, an die wir im Moment noch gar nicht denken wollen.

Daher bitten wir um eure Hilfe !!!

Wir bitten alle die dies hier lesen von ganzem herzen darum, uns die OP und die anschließende Therapie zu ermöglichen.

Nur mit Eurer Hilfe wäre es möglich unserer kleinen Maus ein gesundes und fröhliches Leben zu ermöglichen. Das hier als Eltern zu schreiben, zerreißt mir das Herz…

Jeder Euro wird uns einen kleinen Schritt näher Richtung OP und Therapie bringen…

Vielleicht schaffen wir das ja…allein durch Euch…für unsere Lenja…

Danke an alle die sich die Zeit genommen haben das hier zu lesen.

Und vielen, vielen Dank für jeden Euro an Unterstützung der hier durch Euch alle zusammenkommt…

Liebe Leute, aufgrund der Nachfragen haben wir eine eMailadresse eingerichtet.

Diese lautet: WirHelfenLenja (at) outlook.de

Gern könnt Ihr uns dort bei fragen , Wünschen etc. schreiben.

Wichtiger Hinweis: Geldspenden können wir nur über GoFundMe entgegennehmen